Desde hace algunos años, organismos como la OMS, han asumido el reto de controlar las enfermedades crónicas, pues han desplazado a las enfermedades infecciosas como principales causas de muertes, siendo responsables del 63% de las muertes. Sigue leyendo
Una cosa segura en nuestra vida es que visitaremos al médico más de lo que nos gustaría. Conocemos al médico, a la enfermera, a la secretaria y todos conocen nuestro nombre y hasta a el de parte de nuestra familia. Y aunque en el mejor de los casos desarrollamos una relación cercana y de cariño con el médico, definitivamente no se trata de una visita social, es una visita médica y debemos prepararnos para ella. Sigue leyendo
Fotografía de Tim Wimborne, Reuters
I Michael Phelps, el chico de oro.
No hay duda, Michael Fred Phelps II es uno de esos atletas que se mantendrá en nuestras mentes y corazones, y en los de las generaciones venideras, por sus increíbles hazañas en natación. El nadador estadounidense es el deportista olímpico más condecorado de todos los tiempos, con un total de 28 medallas. Sigue leyendo
Como hemos referido en una publicación previa, la situación de las personas con enfermedades raras en Venezuela es grave. En el pasado se había caracterizado por la dotación por parte del estado de medicamentos de altos costo a unas pocas enfermedades raras, como los medicamentos huérfanos del Síndrome de Hunter, Gaucher, Fabry, Hipertensión Pulmonar, Fibrosis Quística y algunos cánceres de baja prevalencia. En el caso de los pacientes cuyas condiciones requerían cirugías altamente complejas, también se contaba con pocas unidades especializadas, generalmente en Hospitales Universitarios de carácter público, con algunas limitaciones tales como largos tiempos de espera y, cada vez más frecuentemente, la falta de insumos y suministros que el paciente y su familia debía pagar para poder realizar la cirugía. La situación ha empeorado tanto en lo relativo a los tratamientos farmacológicos como a la disponibilidad de insumos y equipos necesarios para realizar cirugías de alta complejidad como los trasplantes o las intervenciones a corazón abierto. Sigue leyendo
Compartiendo la vida
Fotografía de @elicrispa
El año pasado Badaman escribía para esta fecha Amores Marfan, para referirse al amor romántico y a cómo puede incidir tener una enfermedad rara que afecta nuestro físico, en poder darnos la oportunidad de amar y ser amados. Hoy quiero referirme a otros amores, porque sin temor a equivocarme creo que cuando se afronta una enfermedad poco frecuente el amor es el motor de todo, eso que nos hace vivir más allá de lo predecible, y sobre todo mejor. Sigue leyendo
Creo que a este punto todos han escuchado del caso de Ana María Zapata, y por si no lo han hecho aún les dejo en la imagen la historia contada por ella misma para no poner ni quitarle nada.
Hoy Gloria me pasó un artículo que me parece muy acertado. Trata sobre el trato y los uso de las personas que visitan a los pacientes en hospitales. Podéis encontrarlo en esta dirección.
Por mi parte, creo que sería interesante una réplica acerca de las reglas de afectados y personal sanitario que lo complemente.
Hoy os traemos el escrito de María Julia Spiritelli, incansable luchadora argentina por los afectados de Marfan y mamá de nuestro desaparecido amigo Mariano.
En estas fechas, resurge el deseo de levantar la que fuera la asociación de Marfan Argentina AMAR, y en la siguiente carta a sus compatriotas nos deja su deseo y anelhos de futuro para la comunidad de La Argentina. Estas son sus palabras:
Todo en amor es triste, más, triste y todo, es lo mejor que existe. – Ramón de Campoamor.
Este artículo debería llamarse, seguramente, amores atípicos. ¿Y qué hay con el mundo del otro corazón, el del amor, y las personas afectadas por el síndrome de Marfan? Alguien ajeno a nuestra patología podría decir “Y… ¿qué hay con ese tema?” Hay, amigo/a, hay, y mucho, pero tampoco para tanto como para que la frase de Campoamor tenga sentido. No seamos pesimistas.
Tener una enfermedad rara, o crónica, o con un mal pronóstico requiere grandes dosis de afrontamiento y de responsabilidad. En estas situaciones, seguir el tratamiento correcto, acudir a las revisiones y tener la mejor información sobre nuestro estado es la diferencia entre una mejor o peor calidad de vida e incluso, en demasiados casos, la única forma de seguir aquí. Hoy vamos a hablar de otra de esas palabras que tanto se escuchan pero que no sabemos muy bien como encajan en nuestro día a día: el empoderamiento.
Mundo Marfan Latino 