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Panorama 2013

En poco más de un mes vamos a cumplir 3 años de vida como blog dedicado al Marfan pero también como equipo implicado con el síndrome en Latinoamérica. Hoy vamos a hacer un breve repaso de lo acontecido en este … Seguir leyendo

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Impresiones: Sobrevivencias

Una semana después de la publicación definitiva del libro Sobrevivencias, hemos recibido impresiones muy alentadoras sobre nuestro trabajo y sobre los artículos que están recogidos en el libro. En este artículo os informamos de ello, y os animamos a que … Seguir leyendo

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La larga cola

Hablaba esta semana con Gloria sobre la participación de los voluntarios en los proyectos de salud en la red y salió a relucir un fenómeno que, con la llegada de la web 2.0, llama el interés de los estudiosos de … Seguir leyendo

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Apoyo Social

Como hemos referido en otras entradas, las Enfermedades Raras (ER) tienen muchos elementos en común con las Enfermedades Crónicas (EC), empezando por la obviedad de que son para toda la vida. Algunos autores(1) refieren las siguientes características de las EC … Seguir leyendo

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Amiguito

Mario del Frade, Silvia Graziano y Juan Bautista saben bien lo que significa la palabra Marfan. Mario nos cuenta que una noche en 1999, muy tarde, mientras estudiaba y hacía comentarios a Juan Bautista, -su hijo de casi 9 años-, … Seguir leyendo

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Sima Catalunya

Para quienes no sepan que es SIMA, empezaré diciendo que es la asociación española de Síndrome de Marfan. La equivalente en castellano a la NMF, para que nuestros amigos latinos se hagan una idea. SIMA está formada a su vez … Seguir leyendo

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Un sueño hecho realidad

Publicado en el boletín especial de las primeras conferencias Internacionales SIMA 2010. Cuando escribí este artículo en mayo, poco podía imaginar que tan sólo unos meses después tendría el honor de formar parte de un grupo de personas comprometidas que … Seguir leyendo

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