En poco más de un mes vamos a cumplir 3 años de vida como blog dedicado al Marfan pero también como equipo implicado con el síndrome en Latinoamérica. Hoy vamos a hacer un breve repaso de lo acontecido en este tiempo desde nuestra perspectiva.
Una semana después de la publicación definitiva del libro Sobrevivencias, hemos recibido impresiones muy alentadoras sobre nuestro trabajo y sobre los artículos que están recogidos en el libro. En este artículo os informamos de ello, y os animamos a que sigáis difundiendo el conocimiento de este material, pues, como veréis, emplear varios caminos distintos (web, PDF, etc) es la mejor manera de llegar a cuanta más gente mejor.
Hablaba esta semana con Gloria sobre la participación de los voluntarios en los proyectos de salud en la red y salió a relucir un fenómeno que, con la llegada de la web 2.0, llama el interés de los estudiosos de la interacción social. Se denomina: la larga cola.
Como hemos referido en otras entradas, las Enfermedades Raras (ER) tienen muchos elementos en común con las Enfermedades Crónicas (EC), empezando por la obviedad de que son para toda la vida. Algunos autores(1) refieren las siguientes características de las EC que son perfectamente aplicables a las ER: las personas requieren establecer interacciones a lo largo de los años con el personal de salud; deben aprender a vivir con la incertidumbre lo que muchas veces dificulta la planificación para el manejo de la condición; hacen importantes esfuerzos para los cuidados paliativos; lidian con múltiples enfermedades; manejan la intrusión de la enfermedad en el más mínimo resquicio de sus vidas; requieren un equipo de salud interdisciplinario para su manejo y, finalmente, corren con costos elevados para el tratamiento de su enfermedad. Sigue leyendo
Mario del Frade, Silvia Graziano y Juan Bautista saben bien lo que significa la palabra Marfan. Mario nos cuenta que una noche en 1999, muy tarde, mientras estudiaba y hacía comentarios a Juan Bautista, -su hijo de casi 9 años-, sobre los avances de las investigaciones que efectuaba acerca del Síndrome de Marfan, para posteriormente volcarlas en la, novísima entonces, página web de Marfan Argentina (creada en 1997), este le preguntó cómo podría él participar en la creación del sitio en Internet y pensó escribir una carta a otro niño desconocido, anónimo, que al igual que él se enfrentara con el diagnóstico de Marfan, y que quizá pudiera apreciar la experiencia personal que como niño afectado, le estaba tocando atravesar. Entonces «Juano», como le llama Silvia, su madre, fue dictando a su padre lo que pensaba sobre su experiencia vital.
Para quienes no sepan que es SIMA, empezaré diciendo que es la asociación española de Síndrome de Marfan. La equivalente en castellano a la NMF, para que nuestros amigos latinos se hagan una idea. SIMA está formada a su vez por dos sedes autonómicas (situadas en dos autonomías geográficas distintas del país), una es SIMA Madrid y la otra SIMA Catalunya. Estas sedes son completamente independientes, aunque funcionan en coordinación con SIMA Central, que está ubicada en Alicante, Comunidad (autónoma) Valenciana. SIMA Catalunya es pues la sede en Cataluña. Sigue leyendo
Cuando escribí este artículo en mayo, poco podía imaginar que tan sólo unos meses después tendría el honor de formar parte de un grupo de personas comprometidas que han decidido ponerse a trabajar solidariamente en favor de los afectados de Marfan desde Mundo Marfan Latino.
Este proyecto es un complemento a los grupos y las asociaciones, algo nacido en la comunidad Marfan, para la comunidad Marfan en Internet. Sin más pretensiones que la de estar juntos. Y en el siguiente artículo se exponen algunas de las claves que lo han hecho posible.
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