Diez años de Mundo Marfan Latino

Por estas fechas, hace diez años, nacía Mundo Marfan Latino. En este tiempo hemos sido un recurso a disposición de los afectados y las asociaciones de Marfan en Latinoamética. Con nuestro proyecto de ampliar las miras del asociacionismo español de Enfermedades Raras a Latinoamérica, y el trabajo conjunto con Claudia, la anterior directora de FEDER, y la convocatoria del actual presidente, nació ALIBER, que ahora nos reune. En nuestro último proyecto, seguimos fomentando el asociacionismo mediante la creación de Conectiva, una red de los trastornos Hereditarios del tejido Conectivo que reune Asocaciones de pacientes, grupos de trabajo y pacientes empoderados, y que cuenta con un comité asesor de especialistas en las áreas relativas a estros trastornos. Pronto os daremos más información sobre ello. Buscamos fomentar la profesionalidad y la ética en todo aquello que emprendemos, porque como dadores de servicios, formadores y defensores de los afectados, tenemos una alta responsabilidad.

Qué recuerdos Melixa, Lili, Josi, Judith, Gloria y Javier.

Charla: Introducción a las Enfermedades Hereditarias del Tejido Conectivo (EHTC)

El pasado día 10 participamos en la charla que hemos organizado con CONECTIVA, la Red de Enfermedades Hereditarias del Tejido Conectivo de Latinoamérica que incluyó las conferencias de Sebastian Ábalo (Médico y padre de un afectado por el síndorme Loeys-Dietz), Alejandra Guasp (Bióloga y afectada por el síndrome de Ehlers-Danlos y Gloria Pino (Psicóloga y afectada por el síndrome de Marfan). Ya podéis disfrutar de ella en vídeo, y aquí tenéis cada una de las conferencias por separado: Sigue leyendo

Coumadin descontinuado – Genéricos todavía disponibles

Bristol-Myers Squibb ha anunciado que ya no va a fabricar y suministrar Coumadin.

Hay muchas formas genéricas de Coumadin disponibles. Los medicamentos genéricos son buenas alternativas y no debería haber un problema con la disponibilidad. Existen pequeñas variaciones entre los medicamentos del fabricante original y los de las marcas genéricas. Por lo tanto, las personas que son especialmente sensibles a los pequeños cambios pueden requerir un aumento de los controles del INR.

Se anima a la gente a tomar nota de la compañía de su genérica Coumadin para asegurarse de que cuando se renuevan las recetas, usted mantiene su suministro de un fabricante genérico para limitar los cambios en su INR.

Comunicado del fabricante:

Lamentamos informarle que Bristol Myers Squibb (BMS) ha tomado la difícil decisión de suspender la producción y el suministro de COUMADIN (warfarina sódica) en Canadá, Estados Unidos, América Latina y Arabia Saudita, debido a un problema de fabricación inesperado que no pudo resolverse rápidamente, a pesar de los importantes esfuerzos.

Los proveedores de atención médica deberán contactar a los pacientes a los que se les ha recetado COUMADIN con respecto a opciones terapéuticas alternativas. Nos solidarizamos sinceramente con los pacientes que deberán cambiar a una terapia alternativa. También reconocemos la carga que recae sobre el sistema de salud durante este momento difícil.

Disponibilidad genérica de Coumadin: https://bit.ly/2WbQv3Q
Anuncio de Bristol-Myers Squibb: https://bit.ly/2We03va

Gracias a Maya

Orientaciones y cuidados a personas con EERR y sus cuidadores en esta pandemia

El Instituto Vidas Raras, socio de ALIBER, ha elaborado un documento titulado «Orientaciones generales sobre los cuidados dirigidos a personas con Enfermedades Raras y sus cuidadores en la pandemia del coronavirus» de la COVID-19, de gran interés para todos nosotros, y que ha sido traducido del portugués al español por Gloria Pino, de MML.

Os dejamos aquí el enlace para su descarga en español:

Orientaciones generales sobre los cuidados dirigidos a personas con Enfermedades Raras y sus cuidadores COVID19.pdf

La versión original en portugués podéis encontrarla en la dirección:

http://www.vidasraras.org.br/site/vidas-raras/noticias/543-orientacoes-gerais-de-cuidados-com-as-pessoas-com-doencas-raras-e-seus-cuidadores-na-pandemia-de-corona-virus

El médico ignorante

Traemos hoy un post de María Julia Spiritelli publicado en su muro de Facebook titulado “El médico ignorante”, parafraseando aquel texto de Jaques Ranciere “El maestro ignorante”. En él María Julia da cuenta de las consecuencias que, para su hijo Mariano han tenido los médicos que no quisieron o no pudieron ayudarlo. Sigue leyendo

Y los pacientes…

pacientesEncamadosHoy Gloria me pasó un artículo que me parece muy acertado. Trata sobre el trato y los uso de las personas que visitan a los pacientes en hospitales. Podéis encontrarlo en esta dirección.

Por mi parte, creo que sería interesante una réplica acerca de las reglas de afectados y personal sanitario que lo complemente.

Sigue leyendo

NAPER: Nodo de Atención para los Pacientes afectados por Enfermedades Raras

Esquema de atención en ER en Extremadura. Clic para ampliar.

Esquema de atención en ER en Extremadura. Clic para ampliar.

En un artículo anterior contaba cómo en una región del sur-oeste deEuropa se están desarrollando programas pioneros en la atención de las enfermedades raras por parte de los servicios de salud. Esta tierra es Extremadura, y ahora da un paso más con la implementación del NAPER, el Nodo de Atención para los Pacientes afectados por Enfermedades Raras.

Con este artículo, y la propuesta de lectura del citado artículo anterior, intentamos propiciar estas buenas prácticas para que sean tomadas como ejemplo e implementadas en  otras partes del mundo para que sirvan a las necesidades de las personas afectadas por una enfermedad rara.

Sigue leyendo