Archivo del Autor: badaman

COVID-19 y Marfan, web informativa

Junto con otras entidades y asociaciones Latinoamericanas relacionadas con el Marfan o desordenes genéticos relacionados, hemos lanzado una web informativa sobre COVID-19 y Marfan. La web esta disponible en: https://mundomarfan.org/coronavirus/ La actual pandemia por coronavirus afecta significativamente a la vida … Seguir leyendo

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Posicionamiento sobre el COVID-19 de ALIBER y Mundo Marfan Latino

Como socios fundadores de ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, hemos consensuado un texto de posicionamiento sobre el COVID-19 y las Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, que os trasladamos en esta entrada. Las personas con enfermedades raras y … Seguir leyendo

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El médico ignorante

Traemos hoy un post de María Julia Spiritelli publicado en su muro de Facebook titulado “El médico ignorante”, parafraseando aquel texto de Jaques Ranciere “El maestro ignorante”. En él María Julia da cuenta de las consecuencias que, para su hijo Mariano … Seguir leyendo

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Y los pacientes…

Hoy Gloria me pasó un artículo que me parece muy acertado. Trata sobre el trato y los uso de las personas que visitan a los pacientes en hospitales. Podéis encontrarlo en esta dirección. Por mi parte, creo que sería interesante … Seguir leyendo

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NAPER: Nodo de Atención para los Pacientes afectados por Enfermedades Raras

En un artículo anterior contaba cómo en una región del sur-oeste deEuropa se están desarrollando programas pioneros en la atención de las enfermedades raras por parte de los servicios de salud. Esta tierra es Extremadura, y ahora da un paso … Seguir leyendo

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Día Mundial de las EERR 2015: participa

Este fin de semana celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. hemos hablado ya sobre este día en otras ocasiones, y recientemente lo hicimos en este artículo explicando la utilidad de un día como este. Ahora … Seguir leyendo

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Amores Marfan

Todo en amor es triste, más, triste y todo, es lo mejor que existe. – Ramón de Campoamor. Este artículo debería llamarse, seguramente, amores atípicos. ¿Y qué hay con el mundo del otro corazón, el del amor, y las personas … Seguir leyendo

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