Desperté siendo Marfan a los 35 años para vivirlo día a día

Me llamo Roxana Ybañez. Hace poco menos de un año me diagnosticaron síndrome de Marfan. Es difícil pensar que a ningún médico se le haya ocurrido antes, por lo menos sospechar, que yo padecía Marfan, teniendo en cuenta que, desde niña, sufro de miopía, tengo pies planos y una escoliosis que se fue agravando con el tiempo, pero lo más llamativo, además de mi aspecto físico, delgada (en aquel entonces, hoy no tanto) y muy alta para mi edad, era saber que mi madre falleció a los 36 años, en una operación de remplazo de válvula mitral. Ese era el único dato que yo tenía y que podía, de alguna manera, acercar a los médicos hacia esta enfermedad, pero lamentablemente no fue así.

Tengo tres hermosos hijos, la primera, Lucía, de 6 años al día de hoy, gracias a Dios sin rasgos Marfan… Durante el embarazo de ella, me hice todos los controles necesarios para cualquier embarazo «normal», a pesar que yo no soy una persona común y corriente. Llegué a la sala de partos y, después de un parto normal, se me desencadenó una terrible hemorragia, que nadie, después de superarla, me pudo explicar por qué pasó. «Mi hora todavía no había llegado» escuche decir por ahí a modo de chiste…

Pasaron tres años y otra vez una hemorragia era el final para un parto normal. Esta vez había nacido Julieta, hoy de 3 años y en perfecto estado de salud. Pero nuevamente la sangre se detuvo, y después de una transfusión, todos felices a casa sin mas indicación que, por mi bien, no intentara un nuevo embarazo. Pero mi destino era convertirme nuevamente en madre, y hace dos años, con una cesárea programada para cumplir con una ligadura de trompas, a la que me costó mucho llegar, nació Enzo, mi primer y único hijo varón.

Lamentablemente, los problemas de salud esta vez le tocaron a él, y a los 9 días de nacido tuvo que pasar por un quirófano para corregir un intestino mal rotado. Afortunadamente todo fue un éxito y, gracias a Dios y a su fortaleza, no tardó mucho en recuperarse, y a los pocos días todos en casa contentos. De Enzo sólo sé que tiene un soplo en el corazón y por ahora nada que haga suponer que padezca Marfan. En conclusión, al día de hoy, ninguno de mis hijos está afectado. ¡Toda una bendición!

Haber pasado por 3 embarazos en tan poco tiempo hizo que mi escoliosis se agravara en demasía. Este es el motivo que me llevó nuevamente a un hospital, donde por fin encontré un profesional que me habló seriamente del síndrome de Marfan, advirtiéndome sobre las severas consecuencias que podría provocar en mí. Fue entonces cuando, sin tener aún mucha conciencia de la gravedad del asunto, me hice, por primera vez, una angiotomografía.

A los 35 años y con tres hijos pequeños, me diagnosticaron un aneurisma abdominal. Entonces, ese día, empecé a comprender la verdadera gravedad de esta enfermedad llamada síndrome de Marfan que estuvo dormida en mí desde que nací, y después de 35 años se despertó para formar parte de mi día a día.

Gracias al amor de mis hijos y de mi esposo, quien es el pilar que me sostiene todos los días, y sin el cual mi vida hoy sería mucho mas difícil, vivo, luchando contra la burocracia, los hospitales y demás, pero vivo… Mi vida cambió muchísimo, empecé a tomar una medicación de por vida y a tratar de cualquier forma de aliviar los dolores que me produce la escoliosis que, a causa de mi aneurisma, ningún médico se anima a corregir.

Omití contar que no llegué a este mundo sola; conmigo vino Darío, mi hermano mellizo, que a los 33 años decidió que la vida no tenía mas sentido para él, y se fue con mi mamá. Así lo quiso él, y a pesar del dolor que me produce, yo lo acepto. Él murió sin saber que también padecía esta enfermedad, quizá hasta con más complicaciones que yo, pero nunca en mi casa escuchamos nombrar que existía el síndrome de Marfan. Por eso mi interés, en que esta enfermedad se conozca y se sepa mucho más de ella y de otras tantas enfermedades que hoy en día no se conocen.

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81 respuestas a Desperté siendo Marfan a los 35 años para vivirlo día a día

  1. soledad dijo:

    yo tuve una hemorragia parecida en mi segundo parto gracias a un medico colombiano q hubo pudieron salvarme xq me desvaneci ,mi bebe a los 5 meses fue diagnosticado con sindrome d emarfan y con mi tercer embarazo tuve una sesarea xq solicite una ligadura de trompas xq corriamos riesgos ambos

    • Vanessa Barccelona dijo:

      Buenas noches mi nombre es Vanessa toledano y tengo 27 años de Barcelona España, sufro de la emfermedad de Sindrome de Marfan desde los 4 años más o menos, y estoy viendo todos los comentarios de madres que han tenido hijos, y yo en un futuro quiero ser madre pero me da miedo porque me veo muerta en una mesa de quirofano viendo que muchas mujeres casi mueren al tener los hijos, y que han estado con bolsas de sangre para poder sobrevivir, si de la cosa más maravillosa voy a morir el día de mañana no se si quiero tener hijos, a mi los medícos de Barcelona no saben no conocen esta enfermedad solo en Alicante, que hay una clinica solo expecializada para caso concretos de sindrome de marfan….

      Mi hermano e padre lo sufre por Genética por parte de padre sufrimos de los ojos los tres es muy leve la nuestra pero tenemos que estar precavidos en temas de corazón y huesos somos muy altos y delgados, mi hermano sufre escoliosis o la sufrío le operaron para ponerle recto unas 12 hora de quirofano le abrieron de delante y detras de la columna…

      Estoy viendo muchos casos de mujeres con Sindrome de Marfan y veo que es más conocida por America del sur que por Europa no están conocida la enfermedad en España nadie o pocos medicos lo conocen… pero si me gustaría el día de mañana tener hijos pero voy asustada

      • Vanessa Barccelona dijo:

        Tendría que a ver en todo el mundo más información sobre la enfermedad y mas ayudas, para el día de mañana estar precavidos ya que la medicina cada día avanza seria una mejoría tener más información e ayudas de grandes medícos para tratar esta enfermedad .

      • Hola Vanessa, es importante que te pongas en contacto con la Asociación Marfan de Catalunya (SIMAC) Esta es su página web: http://www.sindromemarfan.cat/index.php?page=info&lang=ca Ellos pueden orientarte sobre qué médicos puedes consultar, en el Vall D’ Henbron hay una Unidad Marfan donde te atienden especialistas en el área. Sobre tu preocupación en lo referente al embarazo, la gente de la Asociación Española de Síndrome de Marfan tiene convenios con el Instituto Bernabeu para Diagnóstico Genético Pre’Implantacional, aunque en lo relativo a tu salud, cualquier decisión sobre embarazo debe ser consultada con tu cardiólogo.

      • Vanessa Barccelona dijo:

        Gracias Gloria, lo tendré en cuenta esta mañana recibí la noticia por hotmaill de la fundación Vall d`hebron de barcelona, me pasare esta semana. a informarme muchas gracias la verdad es que si me preocupa mucho el tema embarazo ya que pueden salir el 99% con mi enfermedad aunque lo mio gracias a dios es leve, solo me afecta a los ojos tengo controlado corazón y huesos, a parte esto me va bien para tener más información delante de mi padre que no quiere que tenga hijos y yo si quiero el día de mañana por eso me gusta que aya información y medícos adelantados en la nueva tecnología…..

        Muchas Gracias Gloria un fuerte abrazo Vanessa Toledano

  2. María Julia dijo:

    Roxana entiendo cómo te sientes. Yo tengo un hijo de 30 que fue diagnosticado a los 14. Ya pasó por 4 cirugías y en este momento tiene un aneurisma descendente en tratamiento con medicación . Pero en lugar de cuidarse , si bien dejó las drogas (marihuana, cocaina) bebe un promedio de 5 cervezas y fuma mucho. No tiene deseos de vivir, pasa sus días de vacaciones sentado en una silla, sólo sale a comprar cerveza. ël dice que lo más inteligente que puede hacer es matarse, y lo está haciendo a su manera. Vaya para donde vaya algo se traba, no atina a encontrar un metro de camino sin escollos. Desde los 14 que ha recorrido psicólogos, psiquiatras , internaciones, todos con el mismo resultado. Cuando lei tu comentario me alegré de que no esté interesado en la compu, para que no leyera la decisión de tu mellizo. Yo también tenía una
    melliza, se fue en 2003. Está muy solo y sin ganas de hacer nada, sólo beber y fumar.
    Es una tortura cada día. He decidido no hacer nada por él que no salga de su menguada voluntad. dejarle la responsabilidad sobre su vida. Que elija lo que desee hacer, sin objeciones de mi parte. Que sea libre y yo también.Tal vez para ganarlo deba soltarlo ,de todos modos no puedo vivir por él.

  3. ROXANA dijo:

    H
    ola Maria Julia! la verdad es que hoy ,particularmente me cuesta un poco escribir..pero no puedo dejar de decirte, que me sorprende tu comentario,sobre todo porque a pesar de no haber dado detalles,sobre la vida de mi hermano, captaste la similitud con la vida de tu hijo.aunque por otro lado pienso que no hay punto de comparación, el mayor problema de mi hermano fue la carencia afectiva,mi mama se fue muy pronto de nuestras vidas, y de alguna manera,por su forma de ser, eso marco su destino.
    Es difícil remar contra la corriente.. pero no te rindas nunca!!..es mi humilde consejo.. un abrazo!!

  4. María Julia dijo:

    Roxana, si lees en Asociación Amar de Argentina hay una página destinada a las características psicológicas que trae el Marfan. Mariano es una copia de esa descripción, y te digo no tiene nada que ver la falta de tu mamá , tu hermano, él hubiera sido carente de relaciones afectivas de todos modos y eso causa mucho sufrimiento. Fui una madre muy cariñosa y en una de mis poesias describo la infancia de mi hijo , fue desde el embarazo y hasta los 13 años el muchachito más amado y feliz que yo hubiera deseado tener. Al empezar a evidenciarse los rasgos en la pubertad , perdió la vida , así como la venía teniendo y ya nunca nada fue igual para nadie en esta familia. Por otro lado tengo una forma irreverente de fe y esperanza, nunca bajaré los brazos, cuando pase algunas poesias que me surgieron como catarsis sobre la vida de mi hijo si me pasas tu mail, te las reenvio. Te deseo alivio y consuelo. Un beso. MJ

    • ROXANA dijo:

      Me encantaría leer tus poesías!! no se como enviarte mi mail, de manera privada por aqui.. (no soy buena para la Internet jaja))..si queres mándame por el face.. besos Maria Julia!!

  5. María Julia dijo:

    me mandas un mail al mio y ahi guardo el tuyo para enviarte las poesias mjspiritelli@hotmail.com

  6. susana dijo:

    Querida Roxana,que bueno que encontrate un espacio,para ya no sentirte sola con esto que te ha tocado padecer,vas a salir adelante,con la guia de medicos y las manos de Dios.Sin mas palabras.Conta conmigo.

    • ROXANA dijo:

      Gracias Susana!! dentro de pocos días me voy a someter a una intervención cardíaca, y es reconfortante leer mensajes como los tuyos.. gente que sin conocerme, tiene tantos buenos deseos para mi.. te agradezco mucho y te mando un fuerte abrazo!!

  7. sara dijo:

    hola tengo 19 años tengo el sindorme de marfan , y considero que aunque sea una lucha dificil no es motivo para dejar el mundo , de todas maneras se sabe que lo dejraremos pronto , mientras estemos vivos es una oportunidad para volar, reir llorar,aprovechar cada locura y estabilidad que nos de la vida, por mas que duela se debe aprender que el dolor es una forma de vivir .

    • Natalia dijo:

      Si siempre aunue no se tenga ninguna enfermedad hay que vivir el día como si fuera el último pero no hay que pensar que nos vamos a ir pronto porque ahora con todos los adelantos en medicina que hay tenemos una expectativa de vida bastante larga, y aparte si uno piensa asi vivis mal, deprimido no hay que pensar que estamos enfermos sino que somos sanos con un tratamiento que tenemos que hacer de por vida nada más. Saludos.

    • iskiam dijo:

      hola si es un dificil vivir con el marfan tengo 19 años y aveces de plano no quieres vivir . peo savee siempre hay en el mundo ke te enseñe a vivir pleno y feliz

  8. Natalia dijo:

    Hola yo me siento re identificada con vos Roxana ya que yo también desperté al Sindrome de Marfan a los 32 años, haciendo una vida totalmente normal, lo que implica deportes y demás, en este momento hago una vida casi normal no me acostumbro mucho a la idea pero se que me tengo que cuidar. En este momento no me aconsejan un embarazo ya que antes tendría que operarme, mi idea es hacerlo y poder tener mi bebe pronto, tu publicación me da mucha fuerza ya que vos tuviste a tus hijos sin problemas. muchas gracias por publicar esta historia esto le da fuerzas y esperanza a mucha gente y hace que la gente conozca esta enfermedad que nadie conoce. Saludos.

    • ROXANA dijo:

      GRACIAS NATI, POR TU COMENTARIO!!!, LA VERDAD ESTOY PASANDO POR UN MOMENTO COMPLICADO, Y HABER LEÍDO TUS PALABRAS ,HOY ME DIERON ALIENTO..MUCHAS GRACIAS!!! BESOS!!

  9. Gloria Pino-Ramírez dijo:

    La vida es ahora Sara, y también es cierto que con todos los adelantos de la medicina, nuestra expectativa de vida hoy es igual a la de cualquier otra persona “sana”. La lucha ahora es por dotar esos años no solo de vida, sino también de la mayor calidad posible.

  10. María Emilia Stradiot dijo:

    Qué alegría saber que hay personas como vos en el mundo, Roxana, que a partir de una experiencia traumática a nivel personal, se ponen en campaña para que eso no les pase a otros! Es la manera más sana de superarlo, porque reconforta muchísimo saber que uno puede quizás evitarle algo de sufrimiento a otras personas…
    Yo afortunadamente tuve un diagnóstico temprano, a mis 4 años, pero aún así me costó mucho procesarlo, sobre todo porque siempre fui plenamente consciente de mi enfermedad, y por ende de mis limitaciones… pero de todas maneras, eso me permitió tratarme desde muy pequeña, y tomar las precauciones necesarias.
    Mi punto de vista es que es necesario hacer tratamiento psicológico, al menos hasta haber asumido nuestra condición, y dejar de creernos menos que el resto, ya que nuestra vida puede ser prácticamente igual a la de cualquier persona, sólo que con ciertas limitaciones, que cuando uno pasa la adolescencia (cuando uno quiere hacer toooodo lo que hace el resto, por ej. deportes) se da cuenta de que nos permiten llevar una vida perfectamente normal.
    Muchas fuerzas, y un abrazo grande!!

  11. iskiam dijo:

    hola pues al igual que ustedes sufro de sindrome de marfan tengo 19 años y soy mexicano y pues no se como funcione este sitio wet pero al leer sus historias me senti un poco identificado por tantas pruebas que an pasado, y estaria jenial conocer a alguien con mi misma condicion muchas vnediciones o todos, lesdejo mi corri

    iskiam@hotmail.com

  12. Caruay C dijo:

    Hola tengo 25 a;os, desde hace varios anos me habia llamado la atencion que tengo una deformida en mi esternon y costillas, siempre le pregunte a mi mama si los pediatras nunca le habian dicho nada al respecto y siempre me decia q no, fue viendo un programa en la television q esto del sindrome de marfan me llamo la atencion y comence a investigas y me he dado cuenta q tengo varias por no decir muchas caracteristicas del marfan, si bue no soy tan alta mido 1,65 pero los dedos de mis manos y mis pies son particularmente largos, tambien tengo escoliosis, pie plano, miopia, hipotonia muscular etc, es decir q tengo varias caracteristicas del marfan, hasta ahora no he tenido sintomas cardiacos pero estoy por acudir al cardiologo esta semana ya q desde hace tiempo tengo un latido abdominal q pudiese ser compatible con un aneurima aortico abdominal, la verdad estoy asustada, me senti muy sorprendida al pensar como pude haber llegado a los 25 a;os sin ser diagnosticada, aunq tengo esperanzas de q este todo bien. Q alegria q existen estos grupos de apoyo porq creo q nadie mas podria entenderme como ustedes q estan pasando por esto

  13. Caruay, muchas veces las enfermedades raras o poco frecuente, son pasadas por alto en la consulta rutinaria de los médicos. A mi me diagnosticaron a los 30 y hasta me llegaron a decir en mi cara que era hipocondríaca, qué tal?
    Gracias a Dios me diagnosticaron y pude ponerme en control; de no haberlo hecho mi vida habría terminado a los 43, y ya tengo 49 🙂
    La evaluación y el seguimiento con el oftalmólogo y el cardiólogo son esenciales; hazlo pronto, al menos deben hacerte un ecocardiograma y un eco u otra diagnóstico por imagen para la aorta abdominal. No dejes de contarnos, si quieres nos comentas en qué país está para ver si es posible ponerte en contacto con un equipo médico que conozca sobre Marfan.
    Un abrazo Caruay, y ya sabes que aquí estamos!

    • Caruay C dijo:

      Hola Gloria, yo estoy en Anzoátegui Venezuela, en realidad no me sorprende que te hallan llamado hipocondriaca, ya que no es mucho lo que se le ensena a los medicos generales sobre el sindrome de marfan y te lo digo con propiedad porq yo estoy a 2 meses si Dios quiere de graduarme de medico general, apenas nos mencionan este sindrome en una clase que vemos de genetica donde solo se limitan a decir q es un defecto genetico y q las personas afectadas por este sindrome son muy altas y tienen aracnodactilia =S en realidad tenemos tan poca informacion sobre esto q pensamos que es un sindrome demasiado evidente y resulta ser que en muchos casos no es asi fijate q ahora es q yo misma estoy haciendo mi orientacion diagnostica y en realidad jamas me imagine que pudiese tenerlo hasta q vi el programa en la television que les comente en mi primer mensaje. Si tienes informacion sobre algun medico que verdaderamente conozca sobre el sindrome te agradeceria inmensamente que me dieras la informacion porque la verdad no se de algun medico que se especialice en esto en la ciudad.

      • Caruay, no conozco a nadie en Oriente. Yo me controlo cada 6 meses en el Hospital de Clínicas Caracas con el Dr Aaron Cohen (cardiólogo). De cualquier modo debería verte un genetista para hacer el diagnóstico, y como te decía antes el cardiólogo y oftalmólogo son esenciales.
        Le envié un mensaje a una mamá que está en Cumana, a ver si me sugiere a alguien por allá.
        Nosotros tenemos un repositorio de información sobre Marfan que quizás te interese, entre otras cosas están los criterios diagnósticos, que es una de las traducciones.
        Un besote y ten muy presente que no estás sola!

    • Me responde Eglys que a Jesus David. su hijo, lo ven varios médicos: el Dr Edmundo Figuera su cardiologo de cabecera y en Caracas el Dr Acuatella, los dos son excelente cardiologos. Me pide tu teléfono para comunicarse contigo y orientarte en lo que pueda, si quieres me lo envias a blog.mundomarfan@gmail.com
      Un abrazo!

      • eliana dijo:

        hola me acabo de enterar que mi hijo de 12 años tiene el sindrome de marfan por favor ayudeme, necesito mas informacion de donde puedo ir aqui en venezuela, soy de barquisimeto y estoy asustada con todo lo que he leido

      • Hola Eliana, te sugiero que busques Síndrome de Marfan Venezuela en Facebook, para ponerte en contacto con gente de Barquisimeto

  14. missluisita1990 dijo:

    hola amigos realmente yo estoy muy preocupado por que no creo que sea extraño por que por lo que eh leido los sintomas no siempre se manifiestan desde la niñes pues yo tengo 23 años recien cumplidos y los primeros 21 sin problema alguno ni de ojos ni dolores ni nada a pesar de tener el torax en quilla antecedenentes de pies planos. y apate muy delgado y alto y dedos largos pues nunca me diagnosticaron como marfan pero quisas lo tenga por que aparte de esos antecedentes desde los 22 comense a tener dolores en el pecho , dificuldad respipiratoria cansancio mareos dolor en la espalda alta y el cuello no se a que se deba pero estoy muy preocupado ya por eso no fumo para no agrabar la situacion peero los doctores no me an dicho nada definitivo hasta que tenga cita con un especialista me diran si es o no…….. : pues lo k quiero preguntar a ustedes es que si la mayoria tuvo problemas de vision ya que yo perdi mi cristalino derecho en un accidente de auto en la niñes pero en fin a eso se deve k no vea muy bn de ese ojo
    pero mi ojo isquierdo ve perfectamente

    quisiera saber si ay casos en que la vision no es afectada por ese sindrome

    pd. soy de mexico

  15. Gloria dijo:

    Hola! Yo fui diagnosticada a los 30 años, actualmente tengo 49 y hasta ahora no he tenido dificultades con mis cristalinos. Marfan no nos afecta a todos por igual, por ello es muy importante estar en control médico. En tu país está la Asociación Marfan de México donde te pueden brindar información y orientación al respecto.
    Un abrazo!

  16. Pingback: Un año con vosotros | Mundo Marfan Latino

  17. sandra carrion dijo:

    HOLA ROXANA.
    DE VERDAD QUE ME SIENTO MUY FELIZ LEYENDO TUS COMENTARIOS. TE CUENTO QUE MI HIJA OSEA MI UNICA HIJA ME LE DIAGNOSTICARON EL MARFAN CUANDO A LOS DOCE AÑOS LOS MEDICOS LA IBAN A INTERVENIR A UNA CIRUGIA DE ESCOLIOSIS, ES MAS MI HIJA A SUS 2 AÑITOS FUE OPERADA DE SU CORAZONCITO YA QUE TENIA UN PROBLEMA MUY GRANDE.MI HIJA PRESENTA TODOS LOS SINTOMA S QUE TU ESCRIBE AQUI.PERO ESTUDIA ESTA YA EN CUARTO AÑO DE COLEGIO TIENE 15 AÑITOS PERO ES MUY TIMIDA Y NERVIOSA YA LA TENGO CON AYUDA DE UN PSICOLOGO.PORQUE DE VERDAD TE DIGO TIENE SU AUTOESTIMA MUY BAJA,COMO DICEN LAS PERSONAS EN ESTOS COMENTARIOS NO EXISTE UN MEDICO O ES MA S UN EXAMEN QUE NOS DIGA EN REALIDAD PADESES MARFAN.
    SABENS ME GUSTARIA CONOCERTE MA A MI HERMOS AHIJA LE ENCANTARIA SERA POSIBLE QUE ME ACEPTES COMO AMIGA EN TU FACEBOOK ME LLAMO SANDRA ESMERALDA CARRION VIVO EN QUITO ECUADOR. POR FAVOR SI LEES ESTE MENSAJE ESCRIBEME ESTARE FELIZ DE CONTACTARME CONTIGO ABRAZOS …..

  18. Agustina Gaona dijo:

    Que medico puede diagnosticar este sindrome? Tengo un hijo de 18 años qu es autista pero tambien presenta muchas de las cracteristicas del sindrome de marfan

    • Agustina lo ideal es que lo vea un genetista, en su defecto algún cardiólogo que al menos pueda evaluar el estado de su aorta y sus válvulas cardíacas. Si nos dices en que país estás podría darte una orientación mas específica o ponerte en contacto con alguna asociación de afectados.

  19. ROSSE dijo:

    HOLA ROXANA , AMI TAMBIEN ME DIAGNOSTICARON SINDROME DE MARFAN ALOS 36 AÑOS, Y FUE PORQUE ME OPERARON 2 VECES DE ANEURISMA TORACXICA Y ABDOMINAL , MI VIDA CAMBIO DESDE QUE ME DI CUENTA DE LA CAUSA DE LA ANEURISMA , PERO SOLO CON LA AYUDA DE DIOS Y LA VIRGEN PUDE SUPERAR MUCHAS DOLENCIA QUE TUVE SIEMPRE , SIN ENETENDER QUE ERA EL SINDROME DE MARFAN QUE ME LAS OCASIONABA, AHORA SOLO ESPERO PODER TENER HIJOS AUNQUE LOS DOCTORES NO ME LO RECOMIENDAN , PERO LEYENDO TU HISTORIA SE QUE NADA ES IMPOSIBLE ANTE LOS OJOS DE DIOS.

  20. ROXANA dijo:

    HOLA ROSSE!!! MUCHAS GRACIAS POR EL COMENTARIO!!!.. Y COMO VOS DECÍS CON LA GRACIA DE DIOS Y NUESTRA LUCHA DIARIA, NADA ES IMPOSIBLE!!.. UN ABRAZO AL DISTANCIA..

  21. ROXANA dijo:

    HOLA SANDRA CARRION!! HE INTENTADO CONTACTARTE EN FACEBOK, PERO NO PUDE.. MI MAIL ES LJE151@HOTMAIL.COM.AR ESPERO TU RESPUESTA.. BESOS!!!

    • Alejandro Castillo de la Cruz dijo:

      Hola Roxana he leído tu historia y te admiro, eres una mujer de DIEZ!!!!!. Una sobrina tiene Marfan le diagnosticaron hace 2 semanas y tiene 4 años y su madre no sabe que hacer yo estoy investigando para ella, Podrías decirme que especialista tiene que ver. lo malo es que nosotros estamos en Mexico, pero cuando vengan a Mexico los espero y atiendo con mucho gusto.
      Gracias y Saludos
      Alex Castillo

      • Alex, debe verla un cardiólogo para evaluar el estado de sus válvulas cardíacas y el diámetro de su aorta. También debe evaluarla un oftalmólogo para ver cómo están sus cristalino, y un traumatólogo para ver cómo están su columna y resto de las articulaciones, Visita http://www.marfan.org.mx/ que es la página de la Asociación Marfan de México, no dudo que ellos puedan orientarte a conseguir profesionales en tu país. En España http://www.marfan.es y en Estados Unidos http://www.marfan.org
        Estamos a tus órdenes!

  22. Mario Acosta dijo:

    Querida Roxana, gracias a tu historia pude encontrar esta maravillosa pagina, que refleja los pensamientos y sentimientos de los que sufrimos este síndrome. Bueno, por mi parte me diagnosticaron marfan en febrero de este año. ha sido difícil pero sabiendo que hay personas que saben de lo que estoy pasando me ayuda a tener un poco más de esperanza, He escrito y enviado mi historia al correo que aparece aqui. espero que tú y los que quieran ayudar a resolver un par de dudas que estoy teniendo estos momentos tengan la amabilidad de hacerlo. Muchas gracias de ante mano. Saludos,

    • CARLOS dijo:

      bueno mira yo soy hombre y tengo sindrome de marfan y la verdad estoy muy asustado poorque tengo 17 años y no e ido a ningun medico pero me identifico con los sintomas, tengo aracnodactilia en los dedos los brazitos muy delgados soy alto y tengo pie plano, no tengo problemas de vista ni los dientes apiñados ni escoliosis aunke estoy un poco encorbado pero no es escoliosis, vivo con mi madre y ella no sabe qe padesco esto, nadie lo sabe solo yo y no se no le quiero decir, voy al gimnacio con la esperansa de no se que no se note pero parece ser inutil… la verdad no se si tengo problemas del corazon ni nada de eso la verdad si los tengo no me doy cuenta pero uno nunca sabe, ya me informe bastante y ahora evito leer las cosas porque ta :s pero yo no quiero morir joven ni nada yo me siento bien asi nunca me a pasado nada grave pero toda la gente me dice que estoy muy flaco y no se, porfavor alguien puede responder aca y ayudarme :_ gracias

      • Vanessa Barccelona dijo:

        Buenas noches Carlos, soy Vanessa de barcelona tengo 27 años y yo tengo sindrome de Marfan desde los 4 años, dices que solo te afecta a la espalada, de donde eres?.porque depende de donde seas hay muy buenos especialistas en Cardiologia, oftalomología y tramatología, no lo dejes pasar hazte un chequeo si lo intuyes tranquilo no pienses que te vas morir y cosas raras, porque vale la enfermedad hay de muchos niveles de más grabe a mas leve…..

        Yo por Ejemplo mi padre he hermano sufrimos de la enfermedad brazos largos pies planos altos muy altos, delgadisimooo, y tenemos cada 6 meses controles medicos,, yo solo tengo un 42% de discapacidad de aprendizaje en los estudios pero si te con la sensación de que tienes Sindrome de Mafan, no lo dejes pasar… Ves a informarte ellos te ayudaran……

        No se si te he podido ayudar pero un fuerte abrazo Carlos desde Barcelona España.

  23. Carlos, entiendo tu situación, pero lo mejor que puedes hacer es buscar orientación médica, principalmente en lo relativo a la parte cardiovascular. Como tu bien dices no todos tenemos los mismos signos y síntomas, pero es importante que estés en control periódicamente. Si nos dices de que país eres podemos enviarte información sobre dónde acudir

  24. Pingback: Mi experiencia crítica | Mundo Marfan Latino

  25. fernando dijo:

    Hola, soy Fernando y me diagnosticados el síndrome estoy muy desconsertado, tengo 29 años y quisiera que alguien me oriente en Ecuador, mi cardiologo se hecho para atrás en realizarme la operación de cambio de válvula aortica debido a las complicaciones. Nadie sabe como tratar mi caso , espero sus recomendaciones blind7411@hotmail.com

  26. Sandra dijo:

    Hola, soy Sandra, muchas gracias por compartir sus experiencias e información. Tengo 24 años y me diagnosticaron sindrome de Marfan a los 18 años, desde pequeña tuve varios de los sintomas pero nunca me habían diagnosticado con el cuadro completo, de complexión soy alta y delgada, tengo escoliosis y pectrum excavatum y mis huesos en manos un poco deformes, también tengo fisura en el cristalino, gracias a Dios mi aorta no tiene una dilatación de la cual deba preocuparme pero la válvula Mitral si aunque tampoco es muy grave, mi dia a dia es normal, lo que m’as me molesta es sentirme fatigada y algunos dolores en articulaciones y a simple vista para la gente que no conoce del sindrome solo me ven alta delgada y con las manos no tan bonitas, soy casada y uno de mis sueños es ser madre, gracias a Dios mi esposo es muy comprensivo y me apoya en todo incluso ante la posibilidad de no poder embarazarme el piensa en mi salud ante todo, he pasado por algunas complicaciones, en su momento me deprimi, tenia muchas dudas y los doctores me confundían mucho fue un proceso muy agotador y confundí la negación con la esperanza ademas tenia miedo de la expectativa de tiempo y calidad de vida pero al irme informando y dejando a lado la negación pude resolver mucha dudas, probablemente lo m’as difícil ha sido cuando padecí disautonomia cardiaca y sufría desvanecimientos mi familia y mi esposo estuvieron en todo momento cuidándome con mucho amor, por eso pienso que eso es lo m’as importante rodearse de amor pero sin cargar nuestra enfermedad en quien nos rodea, tratar de vivir una vida lo m’as normal y sobre todo disfrutar de la vida que ya todos sabemos que no es perfecta, hay que cuidarnos y querernos!!!!

  27. JONATHAN dijo:

    Hola a todos me llamo Jonathan, yo tambien tengo Sindrome de Marfan,diagnosticado desde los 11 años, ahora tengo 28 y vivoo en Perú
    Me gustaría conversar con otras personas que tengan esta enfermedad.
    Mi e-mail: jonathan_aparicio@hotmail.com.
    Me gustaría me escriban para intercambiar ideas.

    Slds.

    • Melania Folhas dijo:

      Hola soy melany.tengo 25años soy de españa madrid. Tengo dos hijas.la mayor de siete años la acaban de detectar hace seis meses sindrome de marfan.. nunca habia escuchado esta enfermedad y tengo miedo porque es muy pequeña tiene todos los sintomas y hoy justamente le han echo la prueba del corazon y en seis meses la hacen otra para ver si la empienzan a dar pastillas.quisiera saber si tan pequeña y ya tiene estos problemas puede causarle algun daño mayor? Porfavor necesito mas informacion

      • Hola Melania!
        Vives justo donde existe una de las más renombradas unidades especializadas en Síndrome de Marfan: El Hospital 12 de Octubre. La están atendiendo allí? Entiendo que siendo tan pequeña te preocupe lo de la medicación, pero si los médicos lo consideran necesario será para su bienestar. Además existe SIMA Madrid (la asociación Síndrome de Marfan) donde pueden brindarte información y apoyo. La presidenta es Natalia Rojas y puedes contactarla al correo: nataliarojasherrero (arroba) gmail.com

      • badaman dijo:

        Te paso además el tlf de la asociación SIMA Madrid. 692 15 76 06

  28. Eloisa dijo:

    Hola Melania.

    Estoy en una caso muy similar al tuyo. Hace menos de un mes diagnosticaron a mi hijo Pablo, de 9 años, de Marfan. El mundo se me vino encima, y aún lo tengo, pero de otra manera, pensé que era su final, el mío y el de toda la familia, me aterroricé de tal manera, que fui incapaz de dejar de llorar durante días y noches. El desconocimiento de la enfermedad hace que nos entre el pánico y pensemos lo peor, pero…gracias a Asociaciones y sobre todo personas como el usuario anterior (Badaman), he logrado relajarme un poco y entender que mientras mi hijo siga sus revisiones a rajatabla (sobre todo lo que se refiere al corazón), no tiene por qué pasar nada grave, puede llevar una vida “normal”, dentro de sus limitaciones, claro.
    Pablo tiene luxación de cristalino en ambos ojos (lleva gafas de Sol siempre que no está en casa), tiene una miopía magna (sólo le queda un 20% de visión), tiene un retraso leve (tan leve que su curso escolar lo ha sacado perfectamente, con ayuda claro, pero perfectamente), y ahora estoy pendiente de hacerle una radiografía del pecho, porque lo tiene un poco hundido (pectum excavatum) y otra de la columna (por si tuviese algo de escoliosis). La cita más importante la tengo el 9 de agosto con el cardiólogo…estoy MUY nerviosa y deseando que llegue ese momento para que me digan cómo tiene el corazón, ya que Pablo al mínimo esfuerzo, se marea y se viene abajo, así que…necesito saber qué pasa en su corazón YA, o me va a dar algo.
    Yo no puedo serte de mucha ayuda en lo que a levantar el ánimo se refiere, porque ya te digo que estoy en tu misma situación de MIEDO, pero…si quieres y te hace sentir mejor, podemos compartir pensamientos, sentimientos, risas, lágrimas, preocupaciones o lo que haga falta!!. Sólo tienes que decírmelo.
    Un abrazo muuuuuy grande, Melania, de otra mamá que sabe perfectamente lo que estás sintiendo por dentro.

  29. yo tengo 15 años oero ami no me an atendido un dua me emferme me llevaron al dictor y me dijieron k me atenfiera xk tengo karacteristicas del marfan y tengo manos largas pie kargo del 7:5 y tngo la mordedura de arriba salida :( dijo:

    Isaack tellechea

  30. jhon dijo:

    hola soy jhon tengo 24 años soy de bogota colombia tambien tengo sindrome de marfan desde los 8 años me lo detectaron pues e yebado una vidad pues mas omenos normal pero sintiendome tan diferente a los demas quisiera conocer gente con mismo problema

  31. smith dijo:

    me llamo smith yo tambien tengo sindrome de marfan tengo escoliosis mi corazon esta normal segun el cardiologo pero lo que mas me duele es ser tan delgado tengo 16 años y desde hace 5 años no salgo a la calle mucho por que no me siento bien conmigo mismoyo lo que quisiera tanto es engordar y verme normal pero llevo una muy buena alimentacion y no engordo nada 😦

    • Vanessa dijo:

      Buenas tardes sr smith para nada tienes que tener complejo por tu delgadez con la enfermedad de Sindrome de Marfan soy Vanessa de Barcelona España yo por desgracia también sufro esta enfermedad y también soy extremadamente delgada hago 1,85 que para una mujer es mucha altura pero no te asustes es a raíz de la enfermedad se altos y extremadamente delgados
      cada caso cada Marfan es un mundo diferente; solo usted tiene que informarse mejor con los Cardiologo + Traumatologos + oftalmologia etccc llevar buenos chequeos clinicos y todo poco a poco con una vida saludable podrá llevar una vida sana

      le comento si podemos engordanos porque yo he podido llevar a pesar 80kg
      con un buen Nutricionista pero ahora he vuelto a pesar 66 kg que es muy poco pero eso también de lo nervioso que sea la persona etcc….
      espero a verle ayudado un Cordial Salu2 desde Barcelona Vanessa

    • Hola Smith! Ser muy delgados es una de nuestras características cuando somos jóvenes. Esto se debe a dos cosas, una es un metabolismo muy rápido y dos nuestra dificultad en desarrollar masa muscular. Para ello hay dos cosas que puedes hacer,siempre bajo supervisión profesional. Debes primero preguntarle al cardiólogo qué tipo de ejercicios puedes hacer, y si tienes problemas en tus ojos, también debes consultarlo con tu oftalmólogo. Luego acude a un fisioterapeuta, quien con la información de tus médicos podrá diseñar un esquema de ejercicios especialmente para ti. La segunda es acudir a una nutricionista quien te coloque una dieta hipercalórica, pero balanceada que te permita ganar peso. Finalmente Smith, lo más importante es aceptarnos como somos, aunque se que es difícil pues yo también fui una adolescente larga y flaca que escondía mis manos. Te comparto esta entrada del blog que escribí a propósito de esto: https://mundomarfan.wordpress.com/2013/06/10/la-experiencia-de-vivir-con-sindrome-de-marfan/

  32. raquel parra flores dijo:

    Señora gloria mi niña tiene 10 años y sus brazos son largos yo no lo veo tan normal como otras niñas y su espaldita esta caminando como si en un lado tuviera mas peso le digo que camine mas recta pero ella sin darse cuenta vuelve a lo mismo los síntomas no son como de otras personas pero me preocupa lo que ella tiene donde puedo buscar mas información soy de bolivia

  33. Kathy dijo:

    Hola! les felicito por compartir sus experiencias y tanta información útil.
    Agradezco su orientación sobre especialistas en Caracas, quién hace el diagnostico? a cuál especialista acudir: genetista? traumatólogo? cardiólogo? pediatra? si se sospecha de tener el síndrome.

    • Hola Kathy, gracias por tus palabras!
      Idealmente la persona debe ser valorada por un genetista, quien te pedirá: a) valoración cardiovascular donde evaluarán problemas de ritmo y te pedirán un ecocardiograma para ver el funcionamiento del corazón, y tomografía o resonancia magnética para ver el diametro de tu aorta ascendente. b) Un oftalmólogo que evalúe problemas a nivel de retina, posición del cristalino y presencia de miopía. c) traumatólogo: quien valorará la presencia de escoliosis y deformaciones esqueléticas como pectus carinatum o excavatum, entre otras. Luego de esto el genetista evaluará los resultados y te podrá decir si es Marfan o no. En ocasiones piden la prueba genética y aunque es deseable, no es determinante.
      }

  34. alejandro garrido dijo:

    SOY MARFAN CONGENITO 50 anos PARA OPERARME
    13/3/15

  35. Lucia dijo:

    Gracias a gloria y Roxana por sus informes es una enferme dada más común de lo que se cree pero algunos doctores que a lo largo de la vida revisan nuestros hijos se limitan a diagnosticar virus, gripas parece que no leyeran ni volvieran a investigar después de obtener su grado

  36. Jesús Reyes dijo:

    Tengo 22 años, tengo miopia y astigmatismo, tuve pie plano, creo tener escoliosis leve y tambien tuve dientes apiñados que me corrigieron con ortodoncia. Parece que tengo varias manifestaciones pero mido solo 1.74 y he hecho deporte sin problemas, me hice un electrocardiograma hace algunos meses y me dijeron que tenia arritmia sinusal pero nada grave… tengo riesgo de padecer la enfermedad??

  37. Maritza Diaz dijo:

    Hola tengo síndrome de marfan , de verdad y de todo corazón le pido a dios que guíe no se que are o que tendré q vivir pero con el todo sin el nada
    Vivan cada día como si fuese el ultimo

  38. Maria dijo:

    Soy sindrome de Marfan tambien. Fui diagnosticada a los 11 años. Tengo la operacion de es oliosis y de por vida dos variñlas de metal que sujetan mi columna. Nunca antes habia sentido esta enfermedad como impedimento hasta que pensé seria mente en la idea de ser mama. Aunque no e ido aun con un genético muero de miedo que me diga que mi bebe puede ser un marfan. Todo se lo dejo a Dios en sus manos, pues es solo el quien tiene el control de mi vida. Saludos desde Miami. Ser Marfan no nos hace menos, nos hace fuerte.

  39. paula dijo:

    Hola! Es muy emocionante tu historia, yo tengo 30 años y tb tengo Marfan. Tengo una buena calidad de vida, x ahora solo me ha afectado a la vista. Siempre estoy dudando con respecto a la maternidad: Tengo miedo de tener hijos q tb padezcan el síndrome pero q lo tengan más grave q yo.tu testimonio me resulta alentador.

  40. Pili dijo:

    Bueno si pudieras ayudarme mi hijo de 20 años lo tiene están con pruebas genéticas.pero presenta los dedos , escoliosis alto delgado etc . Estoy muy mal no hago más que pensar que pasara ,no puedo quitármelo de la cabeza tengo tanto miedo.podrias ayudarme ? Dime se puede vivir años se puede parar,de alguna manera ? Cómo te va a ti .aconsejarme mi hijo es mi vida.no sé si lo leerás ojalá.mi móvil 639017941 Pili .

  41. Pili dijo:

    Mi hijo de 20 años tiene síndrome marfan pueden engordar que debo hacer la que está mal de los nervios soy yo.de verlo tan delgado y afecta academia ,escoliosis se puede frenar puede engordar?

  42. Pili solemos ser muy delgados de jóvenes, así que si sus pruebas de sangre están bien, no te preocupes. ¿Me puedes especificar el país?, en varios países hay ciudades llamadas Valencia. SI estas en España puedes contactar con la Asociación Española de Síndrome de Marfan.

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