Jonathan Larson

Jonathan Larson

¿Lo sabías? El 25 de enero de 1996, la noche antes del extreno del exitoso musical RENT, fallecía su autor, Jonathan Larson, afectado por síndrome de Marfan.

Una semana antes, tras un desmayo, acudió a urgencias y le diagnosticaron intoxicación de estómago. Días más tarde, tras un nuevo desmayo, acudió a urgencias y le dijeron que eran los síntomas de una gripe.

Jonathan no pudo conocer el gran éxito de su trabajo que marcó a una generación, pero trajo un mensaje de amor al mundo. Os dejamos una pieza de su musical RENT titulada «Tiempos de amor» (en español)

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Recordad que «el tiempo muere», y «no hay más dia que hoy».

Mas información

Una tragedia evitable: Tic, tic… ¡boom! En Netflix continúa el legado de Jonathan Larson

Conoce más sobre Larson: https://es.wikipedia.org/wiki/Jonathan_Larson

Estudio: Percepción de Enfermedad en personas con Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo

Conectiva

Uno de los determinantes más importantes de cómo las personas afrontan sus problemas de salud es la percepción que tengan de su enfermedad.

El estudio que les presentamos, relacionado con esta cuestión, se llevó a cabo por la Dra. Gloria Pino (Psicóloga), y el Dr. Ernesto Solis (Genetista), y fue publicado en el número 39 de la Revista Científica Electrónica de Ciencias Humanas ORBIS.

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El 52% de las personas con enfermedades raras en Latinoamérica han visto interrumpida su medicación con motivo de la pandemia

Fuente original: ALIBER

Esta fue una de las conclusiones del informe final de la encuesta de Rare Barometer Voices: «Afectación de la pandemia en las personas con Enfermedades Raras», que ahora presenta ALIBER, la Alianza iberoamericana de Enfermedades Raras.

Charla: Utilidad de los Grupos de Apoyo para personas con EPoF

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Conectiva

VIDEO: El pasado día 7 de junio de 2020 emitimos la charla en directo sobre los Grupos de Ayuda impartida por las psicólogas Karina Buzzetta y Gloria Pino, en la que se habló especialmente de los grupos de apoyo emocional para adolescentes con THTC y se presentó el proyecto de Apoyo emocional para adolescentes iniciado por Conectiva.

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Diez años de Mundo Marfan Latino

Por estas fechas, hace diez años, nacía Mundo Marfan Latino. En este tiempo hemos sido un recurso a disposición de los afectados y las asociaciones de Marfan en Latinoamética. Con nuestro proyecto de ampliar las miras del asociacionismo español de Enfermedades Raras a Latinoamérica, y el trabajo conjunto con Claudia, la anterior directora de FEDER, y la convocatoria del actual presidente, nació ALIBER, que ahora nos reune. En nuestro último proyecto, seguimos fomentando el asociacionismo mediante la creación de Conectiva, una red de los trastornos Hereditarios del tejido Conectivo que reune Asocaciones de pacientes, grupos de trabajo y pacientes empoderados, y que cuenta con un comité asesor de especialistas en las áreas relativas a estros trastornos. Pronto os daremos más información sobre ello. Buscamos fomentar la profesionalidad y la ética en todo aquello que emprendemos, porque como dadores de servicios, formadores y defensores de los afectados, tenemos una alta responsabilidad.

Qué recuerdos Melixa, Lili, Josi, Judith, Gloria y Javier.

Charla: Introducción a las Enfermedades Hereditarias del Tejido Conectivo (EHTC)

El pasado día 10 participamos en la charla que hemos organizado con CONECTIVA, la Red de Enfermedades Hereditarias del Tejido Conectivo de Latinoamérica que incluyó las conferencias de Sebastian Ábalo (Médico y padre de un afectado por el síndorme Loeys-Dietz), Alejandra Guasp (Bióloga y afectada por el síndrome de Ehlers-Danlos y Gloria Pino (Psicóloga y afectada por el síndrome de Marfan). Ya podéis disfrutar de ella en vídeo, y aquí tenéis cada una de las conferencias por separado:

Entrevista al Dr. Oscar Mercado: Tratamientos para la COVID-19 y el síndrome de Marfan

Entrevistamos al Dr. Oscar Mercado Astorga de México, Cirujano Cardiovascular, sobre la COVID-19, las implicaciones de algunos de sus tratamientos para personas con Marfan, así como el uso de algunos medicamentos indicados frecuentemente a pacientes con SM.

Entrevistamos a la Dra. María Elena Marín: Actualización en COVID-19

Conversamos sobre el diagnóstico de la COVID-19, su tratamiento, las posibles vacunas y la nueva normalidad con la Dra. Maria Elena Marín, internista, infectólogo y especialista en virología, quien actualmente en Director Médico de la plataforma de Telemedicina Aliv.io

Diagnóstico diferencial del síndrome de Marfan

Hoy compartimos el texto del cuarto episodio del podcast de Mundo Marfan. El mismo está disponible en Anchor, Spotify y Podcast Apple.

El síndrome de Marfan 1994

Tenemos disponible, para su consulta en línea, el libro de 1994 pionero sobre Marfan del doctor Reed E. Pyeritz y la enfermera Cheryll Gasner titulado «El síndrome de Marfan«.

Fue traducido del inglés en 2002 por Adriana Ahedo para Marfan México, y fue adaptado a la versión español de España en 2008.

El libro en linea permite realizar búsquedas sobre todo el texto y está presentado en secciones y temas.

También está disponible para su descarga aquí:

PDF
El_sindrome_de_Marfan_1994.pdf
289,6 kB