La torre no se cae por más fuerte que sople el viento

Mi nombre es Yessika Tatiana Pérez Ardila pero me dicen Tata, y soy Colombiana. Nací, a simple vista, normal, en 1992. Aquí el Marfan no es muy conocido, por eso no me descubrieron que estaba afectada por el Síndrome hasta los 3 años de edad, después de muchas observaciones y exámenes.

A los 3 ó 4 años hubieron de retirarme los cristalinos. A los 7 tuve desprendimiento de retina del ojo derecho, y perdí el ojo totalmente después de muchas operaciones. Mi retina era como un retazo que se rompe, y coses y coses, y llega un punto en el que ya no se puede remendar más.

Barraquer, 1973 (y II)

Viene de la entrada anterior: Barraquer, 1973 (I)

Durante todo el periodo que estuve en aquella clínica, pero especialmente durante las operaciones, ayudaron muchos los regalos que recibí de mis padres.

Barraquer, 1973 (I)

Estas últimas semanas, en torno a MML hemos conocido y vivido situaciones en las que nuestros más jóvenes amigos son protagonistas. Es el caso de Mily, la hija de Lily, y su reciente operación (te debo una hamburguesa campeona), es también el caso de Arturo, el hijo de Félix de Paraguay que pronto tendrá que ser intervenido quirúrgicamente…  Hemos reflejado además en este blog las historias de algunos jóvenes, como la de la carta de Juan Bautista, el hijo de Mario y Silvia, la afección de Rocío, la hija de Rosa Arias, el cuento que Laura Rosales dedicó a su hijo Dante, o la vivencia de Melixa con su hijo Luis Omar. Incluso hemos hablado de un recurso para facilitar el aprendizaje a los estudiantes con Síndrome de Marfan: las pizarras digitales. Por si esto fuese poco, Josefa, encargada de la comunidad latina en la NMF, me habló de los jóvenes seguidores que tenemos en Chicago… Así que me puse a pensar en mis vivencias sobre Marfan de niño, y como resultado de ello nació este artículo.

Viviendo con Síndrome de Marfan (III)

Mis escritos previos, además de contarles qué es Marfan, también trataron de evidenciar que se puede llevar una vida normal en mi condición; sin embargo hay días que distan de la normalidad cotidiana, como cuando le hacen evaluaciones a mi hijo para ver si presenta signos de Marfan, o cuando espero en la consulta para fijar fecha de una cirugía, o cuando me he despedido de mi familia antes de entrar a un quirófano; o ahora mismo, cuando debo lidiar con los problemas articulares y el dolor físico.