Ayuda para Jesús David

Un nuevo espacio de encuentro

Hola amig@s, soy Lourde Celeni Guerrero, y vivo en una isla del Caribe llamada República Dominicana. Tengo 29 años y desde mi nacimiento los médicos que me atendían notaban había algo anormal en mi tamaño y mi formación esquelética. Sólo encontraron un soplo en mi corazón hasta que decidieron realizarme otros estudios y concluyeron que padecía de Síndrome de Marfan. Esto era algo totalmente desconocido para toda mi familia pues nunca antes habían escuchado este término. Llenos de temores y preguntas comenzamos esta carrera ahora con un nombre: Síndrome de Marfan.

Si se quiere se puede

Manuel Correro Sánchez, es un español afectado de Síndrome de Marfan cuyos familiares y amigos han logrado mover cielo y tierra con la intención de reunir entre 150.000 y 200.000 € para que Manuel pueda ser operado de aorta en la ciudad de Houston, Texas (EEUU). Quienes coordinan la recaudación han logrado el apoyo y la movilización de muchas personas para la causa de Manuel, haciendo que cada quien aporte su granito de arena y de poquito en poquito lograr alcanzar la meta trazada.

Red de Apoyo Marfan Colombia

Esta semana ha visto la luz lo que quiere ser el primer paso hacia un objetivo mayor: la Fundación Marfan Colombia. Ese comienzo se llama Red de Apoyo Marfan Colombia, y viene auspiciado por la colaboración y el trabajo de tres afectadas muy comprometidas: Tata Perez, Liliana Vega y Yurley Andreina.

Apoyo Social

Como hemos referido en otras entradas, las Enfermedades Raras (ER) tienen muchos elementos en común con las Enfermedades Crónicas (EC), empezando por la obviedad de que son para toda la vida. Algunos autores(1) refieren las siguientes características de las EC que son perfectamente aplicables a las ER: las personas requieren establecer interacciones a lo largo de los años con el personal de salud; deben aprender a vivir con la incertidumbre lo que muchas veces dificulta la planificación para el manejo de la condición; hacen importantes esfuerzos para los cuidados paliativos; lidian con múltiples enfermedades; manejan la intrusión de la enfermedad en el más mínimo resquicio de sus vidas; requieren un equipo de salud interdisciplinario para su manejo y, finalmente, corren con costos elevados para el tratamiento de su enfermedad.