Comunicado de la Unidad de Marfan de Málaga frente a la pandemia COVID-19. Riesgos ante la escolarización, asistencia presencial de los niños, y estrategias frente al otoño

Fuente: canalmarfan.org

Ante el temor a los contagios por COVID-19 en los centros escolares con motivo del inicio del curso escolar, en la Unidad de Marfan de Málaga estamos experimentando un aumento de consultas de padres de menores con síndrome de Marfan (y otras enfermedades aórticas hereditarias) con vistas a obtener informes o certificados médicos para dispensar a los niños de asistencia a clase presencial en los centros educativos. Por otro lado, ante el cercano cambio de estación y la aparición de gripe común, resfriados y patologías propias del otoño, este año las dudas sobre la prevención y las estrategias en los tratamientos se han incrementado. Por todo ello queremos comunicar la siguiente información.

Un extra dentro de una fundación

Una de las tareas que nos proponemos con este blog es dar a conocer las novedades que se producen en torno al Marfan en los países iberoamericanos, ya sean estos eventos grandes o pequeños. Hoy queremos compartir con vosotros la experiencia y el empuje de una mamá panameña: Doris Rodríguez, que en el amor por su hija no duda en salir a difundir sobre la enfermedad a quien quiera escucharla. Una historia auténtica que esperamos inspire a otros papás a ver las oportunidades y no los problemas. Os dejamos con su relato.

Primer contacto con Marfan

Descubrir que se padece algo como el síndrome de Marfan o cualquier otra EPF es distinto según se tenga o no un diagnóstico temprano. El diagnóstico es fundamental no sólo para prevenir las complicaciones que pueden aparecer a raíz de las distintas patologías, también es útil para tener tiempo de prepararse para un futuro modo de vida distinto y acomodarnos.

La experiencia de vivir con síndrome de Marfan

Luego de mis reflexiones de la pasada semana, y como parte de mi revisión bibliográfica para un artículo sobre Percepción de enfermedad en un grupo de afectados de Síndrome de Marfan, he estado leyendo algunas investigaciones interesantes. Hay una en particular cuyos resultados que quiero compartir con ustedes. Se trata de un artículo de Peters y otros (2001) que se llama Viviendo con Síndrome de Marfan, Percepciones de la condición. Una de las cosas que más me llamó la atención del estudio es que preguntaron a los encuestados si encontraban ventajas en tener Síndrome de Marfan; un 25% respondió afirmativamente. Algunos de los comentarios de los entrevistados fueron:

Un camino accidentado

Esta vez una nueva lectora nos contacta desde México. Una mamá, cuyo hijo de 12 años debe ser sometido a una cirugía para corregir su Pectus excavatum, con la finalidad de aliviar la presión que los huesos del tórax ejercen sobre su corazón y sus pulmones. Su camino, como el de muchos, no ha sido fácil, tropezándose con médicos nada diestros en la labor del Asesoramiento Genético, que suman más angustia y desasosiego al difícil proceso de afrontar este diagnóstico.

El psicólogo infantil y las enfermedades poco frecuentes

Karleana M. Semprum, psicóloga y psicopedagoga, trata en su consulta a niños y niñas afectados por enfermedades poco frecuentes. Hace poco colaboró con este blog con un post donde hablaba de las dificultades de aprendizaje en la escuela titulado, como su blog: «Madurez y salud«.

Hoy nos acompaña con unos consejos basados en su experiencia acerca de cómo abordar las sesiones terapéuticas con niños afectados por una enfermedad rara, lo que esperamos sea de interés para padres y terapeutas.

Una visión reveladora

Nos escribe Diana Fandiño, y nos cuenta una historia que tanto conocemos, pero que se repite una y otra vez: Una madre, que a partir de los problemas de visión de su hija, comienza el recorrido en busca de diagnóstico y tratamiento para la niña, y también para su esposo.

La iniciación de Artu

Estos han sido unos meses movidos. Entre los meses de Julio y Agosto, Artu (Paraguay), Ivett y Fernando Marcos (México), y Liliana (Colombia) fueron a quirófano. No tenemos noticias de Fernando, sabemos que Ivett salió bien, y hemos estado pendientes de las vicisitudes en la evolución de Liliana, quien volvió a quirófano este viernes, y no sabemos qué ha pasado desde entonces.

Tener o no tener, he ahí el dilema

«Maternidad» de Vicente Romero pintor español

La semana pasada se celebró el día de la madre en España, el jueves en México y hoy en Venezuela, y hasta donde entiendo en otros países latinoamericanos. Muchos dicen que es un día comercial, y no les faltará razón, sin embargo no puedo negar que desde hace 27 años es un día que espero 😉

El día de la madre

Aunque hemos hablado ya de las madres en algunos artículos en este blog, no me resisto hoy a retomar el tema dado que en España se celebra hoy su día especial, el día de las madres. Pero hablar de las madres como tal no pareciera que aporte mucho a este blog, por tanto hablaré someramente de las madres en relación con el Marfan, como no.