Archivo de la etiqueta: niños

Un extra dentro de una fundación

Una de las tareas que nos proponemos con este blog es dar a conocer las novedades que se producen en torno al Marfan en los países iberoamericanos, ya sean estos eventos grandes o pequeños. Hoy queremos compartir con vosotros la … Seguir leyendo

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Primer contacto con Marfan

Descubrir que se padece algo como el síndrome de Marfan o cualquier otra EPF es distinto según se tenga o no un diagnóstico temprano. El diagnóstico es fundamental no sólo para prevenir las complicaciones que pueden aparecer a raíz de … Seguir leyendo

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La experiencia de vivir con síndrome de Marfan

Luego de mis reflexiones de la pasada semana, y como parte de mi revisión bibliográfica para un artículo sobre Percepción de enfermedad en un grupo de afectados de Síndrome de Marfan, he estado leyendo algunas investigaciones interesantes. Hay una en … Seguir leyendo

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Un camino accidentado

Esta vez una nueva lectora nos contacta desde México. Una mamá, cuyo hijo de 12 años debe ser sometido a una cirugía para corregir su Pectus excavatum, con la finalidad de aliviar la presión que los huesos del tórax ejercen … Seguir leyendo

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Una visión reveladora

Nos escribe Diana Fandiño, y nos cuenta una historia que tanto conocemos, pero que se repite una y otra vez: Una madre, que a partir de los problemas de visión de su hija, comienza el recorrido en busca de diagnóstico … Seguir leyendo

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La iniciación de Artu

Estos han sido unos meses movidos. Entre los meses de Julio y Agosto, Artu (Paraguay), Ivett y Fernando Marcos (México), y Liliana (Colombia) fueron a quirófano. No tenemos noticias de Fernando, sabemos que Ivett salió bien, y hemos estado pendientes … Seguir leyendo

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