Nueva tarjeta de Emergencias de Marfan

Cada día, cientos de personas con Marfan en todo el Mundo visitan las urgencias médicas a causa de su enfermedad.

Generalmente, el manejo del dolor, los problemas respiratorios, articulares o disautonómicos no son adecuadamente tratados en las emergencias. En otros casos, lamentablemente, estas emergencias derivan en intervenciones quirúrgicas de alto riesgo o directamente son desatendidas con nefastos desenlaces.

Estas situaciones son intolerables para los afectados, y el principal problema en estos casos es la falta de preparación o el acceso a información necesaria de los equipos de emergencias que nos tratan, pues las Enfermedades Raras son aún unas desconocidas en los sistemas de salud de todo el mundo.

Si bien desde Mundo Marfan Latino apostamos por la prevención, que pasa por un diagnóstico certero y un seguimiento adecuado de la patología, así como un correcto cumplimiento de los tratamientos, cuando llega el momento de ir a una emergencia uno no sabe con qué se va a encontrar.

Tarjeta de emergencias

Ve a nuestra página de emergencias donde tendrás información sobre otros recursos.

Para intentar remediar esto en lo posible, Conectiva ha elaborado unas tarjetas de emergencia de Ehlers-Danlos, Elhlers-Danlos Vascular, Marfan y Loeys-Dietz que puedes descargar, rellenar fácilmente y llevar contigo siempre.

Estas tarjetas, que han sido revisadas por médicos especialistas que nos asesoran, cuentan con información básica necesaria así como enlaces a otras fuentes de información de emergencias, y por supuesto, tus datos básicos personales y de salud.

Si llevas tu tarjeta de emergencias contigo estarás facilitando al equipo de urgencias información valiosa de por dónde empezar y cómo tratarte adecuadamente.

Conoce más sobre el proyecto aquí

Modo de uso

Ver el video en YouTube

Nota: El video muestra la tarjeta de emergencias de Ehlers-Danlos, pero la dinámica es la misma.

Cada uno de los miembros de Conectiva ha personalizado la tarjeta de emergencias para sus asociados, que podrán descargarla, imprimirla y rellenarla, y luego llevarla siempre consigo en la cartera o en un lugar accesible.

Hemos optado por una tarjeta impresa en papel porque, aunque existen otros sistemas de aviso de emergencias como pulseras, o chips identificativos, este sistema es universalmente accesible si dispones de una impresora (mejor si es a color) o puedes pedir que te la impriman en una copistería a un coste muy bajo.

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Hazte una foto con tu tarjeta y difúndela en tus redes, para que otros puedan verla. Con todas ellas Conectiva hará un collage.

Advertencias

  • Esta tarjeta de emergencias no es oficial, y no sustituye a su identificación sanitaria.
  • El uso de esta tarjeta por parte de los sistemas de salud o los servicios de emergencia NO está garantizado, y se emite sólo para facilitar información.
  • Si tiene dudas sobre sus datos relativos al diagnóstico, los medicamentos que toma, o las alergias que padece, consulte a su médico antes de incluir la información.

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