Este sábado día 20 de febrero, por Zoom, te contaremos sobre las tarjetas de emergencia que hemos creado para Marfan, Loeys-Dietz y Ehlers-Danlos. Cómo puedes conseguir la tuya y cómo usarla. Pregunta en vivo tus dudas.
Cada día, cientos de personas con Marfan en todo el Mundo visitan las urgencias médicas a causa de su enfermedad.
Generalmente, el manejo del dolor, los problemas respiratorios, articulares o disautonómicos no son adecuadamente tratados en las emergencias. En otros casos, lamentablemente, estas emergencias derivan en intervenciones quirúrgicas de alto riesgo o directamente son desatendidas con nefastos desenlaces.
Estas situaciones son intolerables para los afectados, y el principal problema en estos casos es la falta de preparación o el acceso a información necesaria de los equipos de emergencias que nos tratan, pues las Enfermedades Raras son aún unas desconocidas en los sistemas de salud de todo el mundo.
Si bien desde Mundo Marfan Latino apostamos por la prevención, que pasa por un diagnóstico certero y un seguimiento adecuado de la patología, así como un correcto cumplimiento de los tratamientos, cuando llega el momento de ir a una emergencia uno no sabe con qué se va a encontrar.
Para intentar remediar esto en lo posible, Conectiva ha elaborado unas tarjetas de emergencia de Ehlers-Danlos, Elhlers-Danlos Vascular, Marfan y Loeys-Dietz que puedes descargar, rellenar fácilmente y llevar contigo siempre.
Estas tarjetas, que han sido revisadas por médicos especialistas que nos asesoran, cuentan con información básica necesaria así como enlaces a otras fuentes de información de emergencias, y por supuesto, tus datos básicos personales y de salud.
Si llevas tu tarjeta de emergencias contigo estarás facilitando al equipo de urgencias información valiosa de por dónde empezar y cómo tratarte adecuadamente.
Nota: El video muestra la tarjeta de emergencias de Ehlers-Danlos, pero la dinámica es la misma.
Cada uno de los miembros de Conectiva ha personalizado la tarjeta de emergencias para sus asociados, que podrán descargarla, imprimirla y rellenarla, y luego llevarla siempre consigo en la cartera o en un lugar accesible.
Hemos optado por una tarjeta impresa en papel porque, aunque existen otros sistemas de aviso de emergencias como pulseras, o chips identificativos, este sistema es universalmente accesible si dispones de una impresora (mejor si es a color) o puedes pedir que te la impriman en una copistería a un coste muy bajo.
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Advertencias
Esta tarjeta de emergencias no es oficial, y no sustituye a su identificación sanitaria.
El uso de esta tarjeta por parte de los sistemas de salud o los servicios de emergencia NO está garantizado, y se emite sólo para facilitar información.
Si tiene dudas sobre sus datos relativos al diagnóstico, los medicamentos que toma, o las alergias que padece, consulte a su médico antes de incluir la información.
VIDEO: El domingo 2 de agosto de 2020 emitimos la conferencia mensual de Conectiva impartida por el Dr. Óscar Mercado Astorga, cirujano cardiotorácico con especialización en cirugía de reparación de válvula mitral, de raíz aórtica con reconstrucción y preservación valvular, y de ablación quirúrgica de fibrilación auricular. que fue moderada por la Dra. Gloria Pino Ramírez de Mundo Marfan Latino.
La red Conectiva se enfoca en el cuidado de las personas
Conectiva es la red de apoyo de las asociaciones, grupos de pacientes y pacientes empoderados en torno a los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) de Latinoamérica, que son un conjunto de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes.
La necesidad de dar servicio a los afectados, velar por sus derechos y darles la capacitación que requieren para tratar con su enfermedad, ha llevado a sus miembros en Latinoamérica a unir fuerzas a través de la red de apoyo.
Está formada por asociaciones, grupos de pacientes y pacientes empoderados de Argentina, Bolivia, Chile, Colombia, El Salvador, México, Panamá, Perú, República Dominicana, y Venezuela, que atienden, actualmente, el síndrome de Marfan, el síndrome de Loeys-Dietz y el síndrome de Ehlers-Danlos.
17
Miembros
10
Países
6
Proyectos
Sus miembros buscan mayor visibilidad en la sociedad para las patologías y las comunidades de…
Del 29 de junio al 3 de julio se celebra en Guadalajara, Jalisco, México, el III Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras de ALIBER.
ALIBER es la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras que reune a una decena de países de España, Portugal y Latinoamérica en torno al proyecto común del trabajo con las Enfermedades Raras. Cada año celebra su asamblea anual en un país distinto, y aprobechando la reunión, celebra un encuentro de socios.
Finalizado el Día Mundial de las EERR 2015 recogemos en esta entrada un breve resumen de los momentos más significativos compartidos por la comunidad de hispanohablantes, país por país, con la finalidad de hacer un reconocimiento a quienes, comprometidos con los afectados por las EERR, luchan por una sociedad más justa. Sigue leyendo →
Este fin de semana celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. hemos hablado ya sobre este día en otras ocasiones, y recientemente lo hicimos en este artículo explicando la utilidad de un día como este.
Ahora toca saber qué hacer, y para ello haremos un repaso por los principales recursos y formas de ayudar.
Esta semana tuvimos la oportunidad de participar en la séptima edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se llevó a cabo en Sevilla del 12 al 14 de febrero y que fue excelentemente organizado por el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Provincia de Sevilla y la Federación Española de Enfermedades Raras, así como las fundaciones adscritas a ambas instituciones. Sigue leyendo →
Apenas comienza el año, y no hemos terminado de disfrutar de este tiempo con nuestras familias, amigos y allegados, cuando quienes están relacionados con las Enfermedades Raras, ya se encuentran poniendo todas sus neuronas para ver de qué manera se conmemorará este año 2015 el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Pero, qué es y para qué se celebra? Sigue leyendo →
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