Archivo de la categoría: Eventos

Comienza el III Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras de ALIBER

Del 29 de junio al 3 de julio se celebra en Guadalajara, Jalisco, México, el III Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras de ALIBER. ALIBER es la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras que reune a una decena de países de España, … Seguir leyendo

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Conmemoración del Día Mundial de las EERR 2015

Finalizado el Día Mundial de las EERR 2015 recogemos en esta entrada un breve resumen de los momentos más significativos compartidos por la comunidad de hispanohablantes, país por país, con la finalidad de hacer un reconocimiento a quienes, comprometidos con … Seguir leyendo

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Día Mundial de las EERR 2015: participa

Este fin de semana celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. hemos hablado ya sobre este día en otras ocasiones, y recientemente lo hicimos en este artículo explicando la utilidad de un día como este. Ahora … Seguir leyendo

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VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

Esta semana tuvimos la oportunidad de participar en la séptima edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se llevó a cabo en Sevilla del 12 al 14 de febrero y que fue excelentemente organizado por el … Seguir leyendo

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¿Para qué un Día Mundial de las Enfermedades Raras?  

Apenas comienza el año, y no hemos terminado de disfrutar de este tiempo con nuestras familias, amigos y allegados, cuando quienes están relacionados con las Enfermedades Raras, ya se encuentran poniendo todas sus neuronas para ver de qué manera se … Seguir leyendo

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II encuentro Iberoamericano de Enfermedades Poco Frecuentes

Del 3 al 7 de noviembre de 2014 tendrá lugar en Portugal el II encuentro Iberoamericano de Enfermedades Poco Frecuentes organizado por FEDRA, uno de los socios fundadores de ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Poco Frecuentes, de la que … Seguir leyendo

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Noticias de la Familia Marfan de Puerto Rico

Informa: Melixa Mangomé, Puerto Rico. Hace poco más de un año The National Marfan Foundation (actual The Marfan Foundation) inició dos grupos en la Isla del Encanto: el de Rincón y el de San Juan. El pasado 31 de agosto … Seguir leyendo

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