Por una mejor calidad de vida

Rosa y Rocío en las 2010 NMF Confs.

«Mi única política es que los afectados de Marfan tengan una mejor calidad de vida»
-Rosa Arias.

Rosa Arias es otra de las madres luchadoras que hemos conocido a través de Mundo Marfan Latino. Nos hace llegar su historia, tomada de un reportaje que escribió la periodista Analia Artola para un libro homenaje a las mujeres de la municipalidad de La Matanza, en Argentina. Hoy compartimos ese recorrer suyo, igual al que hacemos junto a nuestras familias, en busca de un diagnóstico, y la lucha personal de Rosa en pro de la difusión de información sobre Marfan y una atención de calidad para los afectados.

El amor de Rosa y Rubens, su marido, formó rápidamente una familia. Tuvieron tres hijos, Pablo, auxiliar de enfermero, Marcos, futuro estudiante de abogacía, y el solcito de sus vidas, como ellos la llaman, Rocío. Cuando Rocío cumplió cinco años, ya era medalla de oro en gimnasia artística, tenía mucha facilidad para realizar los ejercicios, era muy flexible. Todos estaban maravillados, no sabían lo que en realidad le estaba ocurriendo. Un día se detuvo su crecimiento normal. Dejó de engordar y seguía creciendo en altura. La pediatra que la trataba desde siempre le encontraba un soplo en el corazón y cada vez que tenía fiebre, se marcaba más. Insistía a Rosa constantemente, que la llevara a Casa Cuna o al Hospital Garrahan. La mamá intentó primero llevarla al Hospital de Niños de San Justo, donde la trataron en cardiología y finalmente le dieron el alta. Pero como los problemas continuaban, decidió llevarla a Casa Cuna, donde, realizan una junta médica para tratar el caso de Rocío. Rosa nos cuenta:

«Hacen una junta médica porque no sabían por qué motivo estaba sucediendo todo esto, y no sé de donde salió un viejito, y le dicen: – Dr. no se fija a ver qué pasa, a ver qué opina Ud., a ver qué es esto… Y se sentaron los otros médicos alrededor. Él le dijo a Rocío: –A ver, desvestite, agacháte, paráte, yo no necesito análisis… Eso es un Marfan. Mandenlá a cardiología, a oftalmología y a genética. Yo salí con las ordenes de ahí, con un título y…sin saber de qué se trataba esto…»

Así como es fundamental el diagnóstico médico temprano en el Síndrome de Marfan, el proceso de aceptación psicológica de la enfermedad debe ser trabajado conjuntamente con profesionales, docentes y los padres para facilitar la concienciación y aprender a cuidarse, a realizar controles y a prevenir posibles complicaciones. Eso no ocurrió en el caso de Rosa.

Ese día se reunió toda la familia alrededor de la mesa y desconcertados, solos ante el diagnóstico y su desconocimiento, comenzaron a buscar en Internet para comprender qué le pasaba a Rocío. Enviaron e-mails contando el caso de la nena y pidiendo información a muchísimas personas, y así se enteraron de en qué consistía de verdad su desorden genético. Desde aquel momento las cosas cambiaron mucho entre Rosa y el síndrome de su hija. Ella ahora maneja información y está activamente comprometida, pues no olvida esos primeros momentos de angustia y lo terroríficos que pueden ser para cualquier otra madre en sus mismas circunstancias.

Como Rosa dice «Tiene que haber alguien que haga ruido…», por eso la lucha de Rosa continua día a día. Ella no se quedó sólo con su caso particular en la convivencia con el Marfan, sino que pelea por todas las personas desde su cargo administrativo de Coordinadora del Síndorme de Marfan en el gobierno de la Matanza, para que no tengan que salir del partido para ser atendidos y tener un diagnóstico. Porque no todos tienen los recursos para poder hacerlo. Rosa entrega cuadernillos que ella misma prepara, con información de la enfermedad, visita las Salas de Salud de la comuna dando difusión y pegando carteles,  no se cansa de golpear puertas y de pedir ayuda a todos los niveles, y esperar lo que fuera para ser atendida. Por todo esto Rosa ha recibido varios premios y ha conseguido llevar información a los especialistas médicos de los que dependen las vidas de los afectados a través de la organización de varias charlas y conferencias a las que invitó a renombrados especialistas en la materia.

Este es un claro ejemplo en el que el amor de madre se transforma en lucha por otros. Su lema es: «El no bajar los brazos, el decir se puede, el nunca decir no, el insistir, el estar, el tener fuerza».

Hoy su hija Rocío es una espigada chica de 16 años que cursa cuarto año del secundario con orientación en naturales y que se acabará entendiendo con el Marfan, aunque este le dio primero su habilidad física y luego truncó su prometedora carrera de gimnasia artística cuando el cardiólogo le prohibió realizar deportes de competición. Le gusta salir con los amigos, la “compu”, la música y el canto.  Su vida no es muy distinta a la de cualquier otra chica de su edad, y la vive con algunas pequeñas limitaciones, pero con toda normalidad bajo la mirada protectora de su madre, a quien ella idolatra.

Puedes descargar el artículo original de Analia Artola sobre Rosa Arias en PDF haciendo clic en: Rosa_Arias.pdf.

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5 respuestas a Por una mejor calidad de vida

  1. Alejandra dijo:

    La historia de esta mujer y su hija es la de la mia con mi madre, yo tengo 50 años y cuando tenia 3 años mi madre se dio cuenta que algo no estaba bien bañandome y palpando mi columna. Conseguir un diagnostico en 1963 aquí en argentina era una asaña, solo posible por una luchadoro incansable como mi madre. Hoy estoy operada del corazon y junto a ella sigo luchando por una vida lo más normal posible. Saludos a todos y fuerza.

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  3. Pingback: Los números de 2010 | Mundo Marfan Latino

  4. Que orgullo por ser una mujer tan luchadora por no bajar los brazo por su hija y su familia por seguir ayudandos a los demas .Que dios te vendiga y te siga dando el camino perfecto que estar realizando .

  5. graciela dijo:

    Hola rosa hoy lei su historia llore y mucho. Mi familia es marfan .mi esposo y mis 3 hijos tienen la enfermedad, en junio del 2013 a mi esposo le dignostican la enfermedad a causa de un infarto x lo cual tuvo que ser operado de urgencia por reemplazo de tuvo valbular ahortico en julio. yo atravezaba mi tercer embarazo de cuatro meses.alertados x los dc cuando mi esposo se recupera de la cirugia comenzamos a hacerles los estudios a nuestros corazones y le dignostican la enfermedad, dilatacion de ahorta. Sufro y mucho con solo saber que algun dia van a tener que ser operados pero tambien se que si dios nos aviso lo que padecemos es porque sabe que somos fuertes para seguir adelate.la enfermedad estaba en la familia de mi esposo pero no sabian cinco famliares con muerte subita hay .dios eligio a mi familia y nos demuestra que podemos sobrellevar esta enfermedad

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