Ricardo Cali

Esta semana otro guerrero se nos adelantó en el camino. Lo conocí el 11 de julio de 2010, día de la final España-Holanda. Fue la primera persona con un problema similar al mío que conocía personalmente. Ricardo había sido diagnosticado muy pequeñito con Síndrome de Marfan; años después viajó con sus padres a la conferencia de la Marfan Foundation y, luego de su valoración, fue diagnosticado con el Síndrome de Loeys-Dietz, una variante más severa de nuestra condición.

Reflexiones

Esta semana descubrí que Susana Palacios Vinagre y yo tenemos varias cosas en común; elegimos la misma carrera profesional, hemos pasado por cirugías de corazón a causa del Síndrome Marfan y ponemos estás experiencias en papel, bueno en nuestros casos, en un blog; el de Susana se llama “Mi corazón y yo” (con página homónima en FB). Susana escribe sobre muchas cosas, entre ellas algunas de sus experiencias con Marfan, por lo que ni corta ni perezosa le pedí permiso para reproducir algunas de sus vivencias en nuestro blog. Hoy les traemos Reflexiones.

KJ PoPPinG

“Indiscutido líder juvenil”, así describía el Diario de Centro América, el 16 de mayo de este mismo año a Kevin López (alias KJ Popping). Su apodo lo tomó del arte que le dio sentido a su vida, el Popping, un baile callejero basado en la contracción de los músculos del cuerpo para crear un efecto ”robótico”. Esa pasión le llevó a ser un líder juvenil de “Jóvenes Protagonistas” un programa del Ministerio de Desarrollo de Guatemala con acciones educativas alternativas, dirigido a jóvenes con alta probabilidad de involucrase en situaciones de violencia. Ese era Kevin.

Recordad

Si eres una mamá o un papá, te ruego que pienses muy seriamente si vale la pena leer esta entrada en estos momentos. Que pienses si estás preparado para hablar de la pérdida, de la muerte, y aún así, si merece la pena hacerlo. A los afectados por el Marfan convenientemente informados no os pongo objeciones. Si tú no lo estás, recuerda que hoy nuestra esperanza de vida es de unos 70 años si se realizan las pertinentes revisiones y se atiende a las recomendaciones médicas. Pero…