Lo mejor de “Marfan Memes”

marfan_memesNo hace mucho tiempo, en la comunidad de páginas sobre Marfan que podemos encontrar en Facebook irrumpió una con un estilo diferente. Su objetivo es faciliar información como otras, pero esto lo consigue haciendo uso exclusivamente del humor, de un humor muy nuestro, el #humorMarfan.

Sus memes so a veces hilarantes, a veces íntimos, y siempre acertados. Si no estás afectado o no eres amigo o familiar de una persona afectada no podrás entender toda la trascendencia y la carga que hay detrás de las imágenes, pues sólo la experiencia de haber pasado por situaciones similares a las expuestas en sus memes les da sentido.

Marfan Memes está en Facebook, y esta es su página.

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Una naríz aventurera

nariz“Era un reloj de sol mal encarado” A una naríz, Francisco de Quevedo.

Este es el relato de las peripecias acaecidas en mi muy reciente operación de tabique nasal. Como conté en algún relato anterior, de niño sufrí una tremenda caída que me fracturó el tabique nasal, lo que me ha impedido respirar bien durante casi toda mi vida. Ahora que todo parece ir un poco mejor en cuanto a salud se refiere, decidí que había llegado el momento de operarme para mejorar mi calidad de vida, pues una buena oxigenación sin duda ayuda a mi corazón.

Las cosas no podían ser fáciles esta vez. Por suerte los problemas no han sido de salud, pero hasta pasada la intervención, las aventuras sanitarias son dignas de ser contadas.

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El rito de los años

A Gloria Pino en su cumpleaños de operación.

Es cierto, como asegura Charles Dickens, que el hombre (y la mujer) es un animal de costumbres (también la mujer -esto lo digo yo, con la mejor intención-). Por eso quizá damos tanta importancia a lo que se sale de la norma, lo señalamos y exhibimos y banalizamos lo cotidiano pero nadie como un afectado por una enfermedad poco frecuente como el Marfan sabe contradecir esta norma, pues para nosotros, cada día cuenta. Sigue leyendo

Pies de gancho

Como pirata debía verme mi abuela, o eso quiero yo creer, cuando tropezaba con los muebles de su casa y me gritaba “tienes pies de gancho”. Eran mis pies algo así como garfios que se enganchaban en cualquier pata de silla, mesa o similar que se interpusiera en mi camino.

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La torre no se cae por más fuerte que sople el viento

Mi nombre es Yessika Tatiana Pérez Ardila pero me dicen Tata, y soy Colombiana. Nací, a simple vista, normal, en 1992. Aquí el Marfan no es muy conocido, por eso no me descubrieron que estaba afectada por el Síndrome hasta los 3 años de edad, después de muchas observaciones y exámenes.

A los 3 ó 4 años hubieron de retirarme los cristalinos. A los 7 tuve desprendimiento de retina del ojo derecho, y perdí el ojo totalmente después de muchas operaciones. Mi retina era como un retazo que se rompe, y coses y coses, y llega un punto en el que ya no se puede remendar más.

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Barraquer, 1973 (I)

Estas últimas semanas, en torno a MML hemos conocido y vivido situaciones en las que nuestros más jóvenes amigos son protagonistas. Es el caso de Mily, la hija de Lily, y su reciente operación (te debo una hamburguesa campeona), es también el caso de Arturo, el hijo de Félix de Paraguay que pronto tendrá que ser intervenido quirúrgicamente…  Hemos reflejado además en este blog las historias de algunos jóvenes, como la de la carta de Juan Bautista, el hijo de Mario y Silvia, la afección de Rocío, la hija de Rosa Arias, el cuento que Laura Rosales dedicó a su hijo Dante, o la vivencia de Melixa con su hijo Luis Omar. Incluso hemos hablado de un recurso para facilitar el aprendizaje a los estudiantes con Síndrome de Marfan: las pizarras digitales. Por si esto fuese poco, Josefa, encargada de la comunidad latina en la NMF, me habló de los jóvenes seguidores que tenemos en Chicago… Así que me puse a pensar en mis vivencias sobre Marfan de niño, y como resultado de ello nació este artículo.

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