Carmen Alicia nos necesita

2016-carmen-aliciaHe mirado con tristeza algunas de las últimas entradas de este blog. Básicamente se trata de dolorosas despedidas de guerreros y solicitudes de ayuda para afectados por Síndrome de Marfan que viven en Venezuela, lo que hace más complicada la experiencia de vivir con esta, o cualquier otra, enfermedad. Hoy les compartimos la historia de Carmen Alicia, escrita por su madre Haiddy Olivares. Hoy, al inicio de Diciembre, les pedimos un poquito de solidaridad para Carmen Alicia y su familia. Sigue leyendo

Nuevas recomendaciones de la Marfan Foundation para el manejo cardiovascular

manejo cardiovascularA principios del mes de mayo del presente año, la Marfan Foundation publicó las Nuevas Guías para el manejo cardiovascular de los pacientes con Síndrome de Marfan. Estas guías tienen dos versiones, la destinada a los pacientes y la realizada para médicos. Hoy les traemos nuestra traducción, no oficial, de las primeras con el propósito de que puedan estar bien informados y cuidar mejor de su salud.

Pueden conseguir la versión original en inglés para pacientes aquí, y la de médicos acá. Sigue leyendo

Losartan vs Atenolol: Comentarios sobre los resultados del estudio (I)

Atenolol vs LosartanLa noticia de la semana para nuestra comunidad Marfan ha sido, sin duda, la publicación de los resultados del estudio que compara los efectos del Atenolol y el Losartan para enlentecer el crecimiento de la raíz aórtica, lo que como saben es nuestro peor dolor de cabeza. Sigue leyendo

Disfunción eréctil

En un anterior artículo titulado «El autocontrol se llama Atenolol» mencionaba las ventajas añadidas (según se mire) del uso de este fármaco. En el artículo también mencionaba que no todo son ventajas. Hoy vamos a ver un efecto secundario del que muy poco se habla: la disfunción eréctil.

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El autocontrol se llama Atenolol

Artista: Roixa Rrg

Hablaba con una enfermera que me decía que en la planta de post-operatorio del Hospital 12 de Octubre (Madrid) tenían mucho cariño a todos los Marfans.

Con frecuencia, la gente que nos conoce, a «los Marfans» (afectados por, permítaseme la licencia lingüistica) suele coincidir en lo juiciosos y pausados que somos, en lo bien que afrontamos las dificultades y en nuestra fortaleza en los momentos adversos. Sigue leyendo