Nuevamente esta semana nos consulta alguien sobre la precisión del diagnóstico en el síndrome de Marfan. Lo hace con angustia, como si se jugara la vida en obtener una respuesta precisa a su pregunta: ¿lo tengo o no lo tengo? Lo único que parece ser seguro es que el diagnóstico de este compañero de vida no es fácil. Sigue leyendo
Viene de la entrada anterior: Barraquer, 1973 (I)
Durante todo el periodo que estuve en aquella clínica, pero especialmente durante las operaciones, ayudaron muchos los regalos que recibí de mis padres.
Estas últimas semanas, en torno a MML hemos conocido y vivido situaciones en las que nuestros más jóvenes amigos son protagonistas. Es el caso de Mily, la hija de Lily, y su reciente operación (te debo una hamburguesa campeona), es también el caso de Arturo, el hijo de Félix de Paraguay que pronto tendrá que ser intervenido quirúrgicamente… Hemos reflejado además en este blog las historias de algunos jóvenes, como la de la carta de Juan Bautista, el hijo de Mario y Silvia, la afección de Rocío, la hija de Rosa Arias, el cuento que Laura Rosales dedicó a su hijo Dante, o la vivencia de Melixa con su hijo Luis Omar. Incluso hemos hablado de un recurso para facilitar el aprendizaje a los estudiantes con Síndrome de Marfan: las pizarras digitales. Por si esto fuese poco, Josefa, encargada de la comunidad latina en la NMF, me habló de los jóvenes seguidores que tenemos en Chicago… Así que me puse a pensar en mis vivencias sobre Marfan de niño, y como resultado de ello nació este artículo.
Mundo Marfan Latino 