Traemos hoy un post de María Julia Spiritelli publicado en su muro de Facebook titulado «El médico ignorante», parafraseando aquel texto de Jaques Ranciere «El maestro ignorante». En él María Julia da cuenta de las consecuencias que, para su hijo Mariano han tenido los médicos que no quisieron o no pudieron ayudarlo. Sigue leyendo
Hace tiempo que desde MML venimos pensando en sacar una tarjeta para Emergencias. La idea la recogimos del carnet de socios de SIMA, y por fin ya la tenemos a vuestra disposición.
A través de este QR code podrás acceder a la página de emergencias que hemos preparado para acompañar a la tarjeta.
Hoy Gloria me pasó un artículo que me parece muy acertado. Trata sobre el trato y los uso de las personas que visitan a los pacientes en hospitales. Podéis encontrarlo en esta dirección.
Por mi parte, creo que sería interesante una réplica acerca de las reglas de afectados y personal sanitario que lo complemente.
Esquema de atención en ER en Extremadura. Clic para ampliar.
En un artículo anterior contaba cómo en una región del sur-oeste deEuropa se están desarrollando programas pioneros en la atención de las enfermedades raras por parte de los servicios de salud. Esta tierra es Extremadura, y ahora da un paso más con la implementación del NAPER, el Nodo de Atención para los Pacientes afectados por Enfermedades Raras.
Con este artículo, y la propuesta de lectura del citado artículo anterior, intentamos propiciar estas buenas prácticas para que sean tomadas como ejemplo e implementadas en otras partes del mundo para que sirvan a las necesidades de las personas afectadas por una enfermedad rara.
Nicole Alejandra
El día 28 de febrero conmemoramos con muchísimas actividades alrededor del mundo el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. En España el lema de este año fue #HazlasVisibles y en Venezuela #ManoaManoConER, ambos buscan visibilizar nuestras condiciones para que otros puedan conocer un poquito más de lo que es vivir con una EERR. Con ese propósito hoy les traemos el testimonio de Nicole, quien compartió recientemente su historia personal en FB y hoy nos permite llevarla hasta ustedes en esta entrada de MML. ¡Que la disfruten! Sigue leyendo
Una compañía de cable venezolana usó como estrategia de promoción de sus productos una simpática propaganda en la cual un empleado de la empresa respondía a todos los deseos de los clientes: “Te lo tengo”. Pues como suele pasar con la publicidad “pegajosa” el simpático personaje y su frase forman parte de la cotidianidad del venezolano; así que cuando me -volví- a caer, pensé: ¿Experta en caídas? Te la tengo, y por supuesto me dejé llevar por la tentación de hacer un meme. Sigue leyendo
Se me ocurre que la vida es como una escalera; seguramente no es una idea original, y esta imagen permanece en nuestro inconsciente colectivo como símbolo de ese largo camino, a veces accidentado y muchas veces cuesta arriba, que es la vida, más cuando nos toca vivirla con una enfermedad poco frecuente como compañera. Sigue leyendo
Esta semana, entre las noticias que suelo leer, encontré un capítulo del libro «C@mbio: 19 ensayos clave acerca de cómo Internet está cambiando nuestras vidas» titulado «Peligro de extinción», por Lucien Engelen y me pareció que lo que en él se decía podría ser el tema de esta semana en nuestro blog.
El título deja entrever la magnitud de los cambios que están sucediendo en el ámbito sanitario, y de alguna forma, este artículo trata de ponerlos de manifiesto para vislumbrar lo que será la atención que, no muy tarde, todos, afectados o no por una enfermedad poco frecuente, deberíamos poder recibir como usuarios de nuestros respectivos sistemas de salud.
En un artículo anterior hablamos de las 14 propuestas en ER para el 2014 impulsadas por FEDER.
Mundo Marfan Latino impulsó una de ellas, la 7. Protocolo para la atención de ER en urgencias hospitalarias y Atención Primaria que dice: «Que se elabore un protocolo para la atención de personas con ER en las urgencias hospitalarias. Y se impulse la elaboración/difusión de los protocolos clínicos de urgencia en las diferentes patologías así como el protocolo DICE APER ((Diagnóstico,Información, Coordinación, Epidemiología en Atención Primaria en ER) en el ámbito dela atención primaria.»
En este artículo recogemos la propuesta un poco más ampliada y su argumentario.
“Todo lo que sea en este momento, es porque no puede ser de otra manera” – Eckhart Tolle
Al leer el artículo de Gloria “Trascendencia”, no pude evitar recordar todo lo que me ha tocado vivir después de saber que estuve a punto de morir a causa de esta enfermedad, el síndrome de Marfan. Él me ha enseñado las grandes y hermosas cosas que estar vivo nos depara.
Mundo Marfan Latino 