Carta por Pascua de Resurrección

feliz-pascua-de-resurreccionHoy os traemos el escrito de María Julia Spiritelli, incansable luchadora argentina por los afectados de Marfan y mamá de nuestro desaparecido amigo Mariano.

En estas fechas, resurge el deseo de levantar la que fuera la asociación de Marfan Argentina AMAR, y en la siguiente carta a sus compatriotas nos deja su deseo y anelhos de futuro para la comunidad de La Argentina. Estas son sus palabras:

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Seis virtudes: Humanidad

Humanidad2Continuamos desarrollando las seis virtudes que se han descrito desde la Psicología Positiva. Esta semana le toca el turno a la Humanidad la cual se refiere a la creación de relaciones, particularmente el acercarse y hacerse amigo de otras personas. Sigue leyendo

Técnica de Tyron-David

fortezaEsta semana pasé revisión en la unidad de Marfan del Hospital 12 de Octubre, que como sabéis está en Madrid, y que dirige el Dr. Alberto Forteza (PDF).

El Dr. Forteza es un exitoso cirujano, como ya hemos comentado en otras ocasiones, con experiencia en operar casos de disección de aorta en afectados por síndrome de Marfan, y es también el jefe de la Unidad Marfan en Madrid. Es pues un referente de esta técnica en España y en Europa.

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Óscar de Catamarca

Oscar-Catamarca«Hoy me despertaron diciéndome que anoche llamó la mamá de Óscar y luego vino la noticia “Óscar murió anoche”. Nunca hubiera querido decir estas palabras. Pero si quiero expresar mi indignación porque recién ahora vieron en el hospital de Buenos Aires donde le volvieron a operar ayer, que la infección ya estaba en el estudio de control del pasado mes diciembre, y le dijeron que estaba todo bien.»

Así conocí el pasado martes la desgraciada pérdida por mediación de María Julia. El domingo pasado teníamos nuestras esperanzas puestas en la operación de este lunes, pero no salió bien.

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Caminos de la vida

Hoy publicamos el texto de María Julia, madre argentina de un afectado por el Síndrome de Marfan, y asidua de este blog, en el que narra su encuentro con Óscar, otro afectado recien operado de corazón.

Una mañana al abrir mi computadora me encuentro con un mensaje “Te pido por favor que te hagas cargo de administrar la página de Amar, ya que por motivos de salud, Alejandra no se encuentra en condiciones por el momento. ¡María Julia a trabajar!” Firmaba la  Dra. Mónica Segura.

Lo primero que hice fue enviar un mail a Alejandra para que me explique lo que debía hacer. Y como todas las cosas me aboqué de inmediato a mi tarea, recibiendo y orientando en la medida de mis posibilidades a los que van llegando con sus consultas.

Entre tantos llegó el pedido de Oscar de 25 años, quien después de saludar comenta que le han hecho un reemplazo de aorta ascendente y válvula aórtica por padecer el Síndrome de Marfán. Pedía comunicarse con nuestra asociación para conocer gente personalmente y expresar su problemática. Sigue leyendo

Asociaciones para aunar esfuerzos

“La naturaleza adora la sencillez y la unidad” Johannes Kepler

Desde este blog siempre hemos intentado acercaros nuestro sentir, con honestidad, pero siendo optimistas, buscando mostrar el punto de vista positivo en torno a nuestras experiencias. En algunas ocasiones hemos afrontado vivencias muy duras, y estas han servido (quiero creer) para que otros se reflejasen en ellas y se sintiesen menos solos y sacaran partido de lo que otros comparten.

Nuestro camino es el blog, y las redes sociales. Nuestro compromiso no es poco, pero es distinto, y tal vez complementario, al de las asociaciones de afectados. Hoy mi entrada trata sobre ellas.

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Un año más

Propósitos de año nuevo. Tomado de Ale Guasp

Este ha sido un fin de año más enredado de lo usual, lo que me tuvo (increíblemente) alejada de internet, y por tanto del blog, hasta hace solo unos días. Apenas si me tomé unos minutos antes de año nuevo, para escribir unas palabras a los amigos consecuentes que me habían enviado sus hermosos deseos. En esa nota escribí de corazón lo que deseo para mis amigos y familia, lo que los incluye, así que va para ustedes también: Sigue leyendo

Una mano lava la otra y las dos lavan la cara: El movimiento asociativo como herramienta

En nuestras últimas entradas hemos tocado el punto relativo a las asociaciones hablando sobre APSIM, AMAR y las actividades de SIMA en España. Esto no obedece a la casualidad, sino más bien es la expresión de una necesidad sentida referida al desarrollo y consolidación de asociaciones que brinden ayuda a afectados de Marfan y sus familiares. Sigue leyendo

AMAR es ayudar

A los que, como tú y como yo, nos ha tocado “soportar” el Marfan en nuestras vidas, y conseguimos de alguna manera estabilizaros y/o superar o encauzar de forma más o menos satisfactoria los síntomas, se nos pasa siempre por la cabeza la misma idea: Ayudar.

Así es como MML empezó; uniendo voluntades de personas comprometidas con la idea de facilitar a otros/as el camino que habíamos recorrido. Un camino nada fácil y muy poco transitado en el que es fácil perderse. Sigue leyendo