El médico ignorante

Traemos hoy un post de María Julia Spiritelli publicado en su muro de Facebook titulado “El médico ignorante”, parafraseando aquel texto de Jaques Ranciere “El maestro ignorante”. En él María Julia da cuenta de las consecuencias que, para su hijo Mariano han tenido los médicos que no quisieron o no pudieron ayudarlo. Sigue leyendo

Un nuevo espacio de encuentro

celeni-guerrero-rdHola amig@s, soy Lourde Celeni Guerrero, y vivo en una isla del Caribe llamada República Dominicana. Tengo 29 años y desde mi nacimiento los médicos que me atendían notaban había algo anormal en mi tamaño y mi formación esquelética. Sólo encontraron un soplo en mi corazón hasta que decidieron realizarme otros estudios y concluyeron que padecía de Síndrome de Marfan. Esto era algo totalmente desconocido para toda mi familia pues nunca antes habían escuchado este término. Llenos de temores y preguntas comenzamos esta carrera ahora con un nombre: Síndrome de Marfan. Sigue leyendo

VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

VII Congreso MHUER y EERREsta semana tuvimos la oportunidad de participar en la séptima edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se llevó a cabo en Sevilla del 12 al 14 de febrero y que fue excelentemente organizado por el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Provincia de Sevilla y la Federación Española de Enfermedades Raras, así como las fundaciones adscritas a ambas instituciones. Sigue leyendo

Seis virtudes: Humanidad

Humanidad2Continuamos desarrollando las seis virtudes que se han descrito desde la Psicología Positiva. Esta semana le toca el turno a la Humanidad la cual se refiere a la creación de relaciones, particularmente el acercarse y hacerse amigo de otras personas. Sigue leyendo

CINCUENTA

Hay personas que esconden su edad, bien porque es su secreto mejor guardado, bien porque la disimulan con cremas, botox o cirugías. También hay quienes no solo celebramos la oportunidad de vivir cada día, sino que celebramos haberle ganado a la muerte una que otra batalla. Hace 7 años finalizaba lo que en medicina se llama mi “historia natural”, pero gracias a Dios, a los avances de la ciencia, a un equipo de excelentes médicos venezolanos y al apoyo de mi familia y amigos, hoy sigo celebrando la vida y el pasar de los años. Sigue leyendo

Recordad

Si eres una mamá o un papá, te ruego que pienses muy seriamente si vale la pena leer esta entrada en estos momentos. Que pienses si estás preparado para hablar de la pérdida, de la muerte, y aún así, si merece la pena hacerlo. A los afectados por el Marfan convenientemente informados no os pongo objeciones. Si tú no lo estás, recuerda que hoy nuestra esperanza de vida es de unos 70 años si se realizan las pertinentes revisiones y se atiende a las recomendaciones médicas. Pero…

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Fin de semana Marfan

Este fin de semana se ha producido la feliz coincidencia de que tres eventos relacionados con el Marfan han sincronizado en el calendario.

Dos de ellos ha sido protagonizados por la asociación SIMA, Sima Central y Sima Catalunya (SimaC). El otro es obra de la asociación Portadores de Sindrome de Marfan, que está en vías de dar sus primeros pasos en Portugal.

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Privilegiado

Me acomodo hoy en mi rol de bloguero (habitualmente lo hago en el de coordinador del grupo MML) para no incumplir la acertada máxima de los medios de comunicación tradicionales que dice que «el periodista no debe ser nunca protagonista de la noticia» (véase la ironía 1 y 2), y desde esa perspectiva quiero contaros hoy, tras mi cirugía, cómo me siento.

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