“Todo lo que sea en este momento, es porque no puede ser de otra manera” – Eckhart Tolle
Al leer el artículo de Gloria “Trascendencia”, no pude evitar recordar todo lo que me ha tocado vivir después de saber que estuve a punto de morir a causa de esta enfermedad, el síndrome de Marfan. Él me ha enseñado las grandes y hermosas cosas que estar vivo nos depara.
Descubrir que se padece algo como el síndrome de Marfan o cualquier otra EPF es distinto según se tenga o no un diagnóstico temprano. El diagnóstico es fundamental no sólo para prevenir las complicaciones que pueden aparecer a raíz de las distintas patologías, también es útil para tener tiempo de prepararse para un futuro modo de vida distinto y acomodarnos.
Como seres humanos estamos en un proceso permanente de evaluación sobre quiénes somos, y aunque lo esencial permanezca estable hay etapas y momentos en la vida en las que de nuevo nos reevaluamos y “actualizamos” esa percepción que tenemos de nosotros mismos.
Descubrir que uno tiene Marfan no es cosa agradable. Es algo que nos afecta a nosotros y también a nuestros familiares y/o cuidadores, y como ya expusimos en un artículo anterior, tenemos una responsabilidad con nosotros mismos. Con frecuencia vemos en los foros gente muy desorientada acerca de cómo conducir su vida y cómo salir adelante con lo que le ha tocado en suerte. Este artículo propone unas reglas básicas, de sentido común, basadas en la experiencia, y sin muchas explicaciones, para ponernos en el buen camino.
Hoy ha concluido el XII encuentro de Síndrome de Marfan, y a la espera de recopilar las fotos y de conocer las historias de este nuevo evento, no me resisto a hablaros de él por lo trascendental que es para todos nosotros.
Me acomodo hoy en mi rol de bloguero (habitualmente lo hago en el de coordinador del grupo MML) para no incumplir la acertada máxima de los medios de comunicación tradicionales que dice que «el periodista no debe ser nunca protagonista de la noticia» (véase la ironía 1 y 2), y desde esa perspectiva quiero contaros hoy, tras mi cirugía, cómo me siento.
Por Jud Carrizo, Argentina.
Saber o no saber… ¡¿Cómo puede ser que yo, “YO”, no sepa qué es lo que le sucede a mi hija?! Desentrañar esta cuestión era la principal meta que me había propuesto.
Habitualmente hay dos opciones claras para elegir; entre fichas blancas o negras, redondo o cuadrado… Cuando esperas un hijo te preguntan: ¿nena o barón? Por eso, ¡cuánta incertidumbre suponía estar en lo “Gris” respecto de lo que le sucede a mi hija…! O, por lo menos, eso era lo que yo, “YO”, pensaba.
En el calendario gregoriano, el 29 de febrero es un día especial, un día raro, que se añade para contabilizar las horas sobrantes que no se tienen en cuenta cada año. Los años duran realmente 365 días y 6 horas. Por esto en 2009, año bisiesto, se eligió ese día como idóneo para celebrar nuestro primer día mundial. el día de las enfermedades raras. Ya el año anterior se había celebrado el primer día europeo de las enfermedades raras. Aunque la celebración en principio sólo podría ocurrir cada 4 años, es el último día de febrero, por defecto, el elegido para la celebración anual. Pues bien, mañana es ese día.
Me llamo Roxana Ybañez. Hace poco menos de un año me diagnosticaron síndrome de Marfan. Es difícil pensar que a ningún médico se le haya ocurrido antes, por lo menos sospechar, que yo padecía Marfan, teniendo en cuenta que, desde niña, sufro de miopía, tengo pies planos y una escoliosis que se fue agravando con el tiempo, pero lo más llamativo, además de mi aspecto físico, delgada (en aquel entonces, hoy no tanto) y muy alta para mi edad, era saber que mi madre falleció a los 36 años, en una operación de remplazo de válvula mitral. Ese era el único dato que yo tenía y que podía, de alguna manera, acercar a los médicos hacia esta enfermedad, pero lamentablemente no fue así.
Hace 23 años, un estudiante de medicina le dijo a mi madre en una sala de urgencias que su hija tenía síndrome de Marfan.
Él explicó lo que era el Marfan y recomendó a mi madre que lo hablara con mi pediatra. Mi pediatra por su parte refutó el diagnóstico diciendo «es un estudiante de medicina, y yo tengo años de experiencia en este campo».
Pero ahí no quedo la cosa. En mi siguiente visita a la sala de urgencias por otro dolor de pecho, el mismo “estudiante de medicina” decidió enviarme a otro hospital donde me pudieran hacer los estudios del corazón que él consideraba necesarios.
Mundo Marfan Latino 