Un chico simpático, bien parecido, enamorado de los sabores y la cocina, de la que aprendió su arte en el Instituto Gastronómico de Coahuila (foto), emprendedor y lleno de energía. En su corta vida, de apenas 24 años, enfrentó los retos que nos tocan a quienes vivimos con Síndrome de Marfan, incluyendo el fallecimiento de su padre de quien heredó la enfermedad. Sigue leyendo
Han sido días difíciles para la familia Marfan. En lo que va de año nos hemos despedido algunos afectados conocidos: Isaac Ochoa, Oscar Cervantes y Nathan Blake Hensley; este último un chico de los Estados Unidos, quien fuera uno de mis primeros contactos relacionados al Marfan en Facebook, luego de Josie Villarrubia. Sigue leyendo
«Hoy me despertaron diciéndome que anoche llamó la mamá de Óscar y luego vino la noticia «Óscar murió anoche». Nunca hubiera querido decir estas palabras. Pero si quiero expresar mi indignación porque recién ahora vieron en el hospital de Buenos Aires donde le volvieron a operar ayer, que la infección ya estaba en el estudio de control del pasado mes diciembre, y le dijeron que estaba todo bien.»
Así conocí el pasado martes la desgraciada pérdida por mediación de María Julia. El domingo pasado teníamos nuestras esperanzas puestas en la operación de este lunes, pero no salió bien.
“En la vida como en el juego se debe mantener la dignidad en la victoria tanto como en la derrota» Isaac Ochoa Gamón
Esta semana el luto y la tristeza nos visitaron. El martes en la noche, mientras esperaba para su cirugía del miércoles en la mañana, Isaac Ochoa Gamón se nos fue. Su muro y el de Marfan México se llenaron de expresiones de cariño, tristeza y solidaridad con su familia. A través de estos mensajes, y los que él mismo fue dejando en su muro los últimos días, pudimos conocer aún más de Isaac: compañero, coach, papá, bromista, perseverante y sobre todo GUERRERO. Sigue leyendo
Si eres una mamá o un papá, te ruego que pienses muy seriamente si vale la pena leer esta entrada en estos momentos. Que pienses si estás preparado para hablar de la pérdida, de la muerte, y aún así, si merece la pena hacerlo. A los afectados por el Marfan convenientemente informados no os pongo objeciones. Si tú no lo estás, recuerda que hoy nuestra esperanza de vida es de unos 70 años si se realizan las pertinentes revisiones y se atiende a las recomendaciones médicas. Pero…
Mundo Marfan Latino 