Archivo de la etiqueta: ánimo

Cuando me amé para seguir aprendiendo

Algunos ya me conocen, debido a un testimonio de mi vida que se difundió hace ya poco más de un año, otros quizá no lo han leído, no importa en realidad si leen lo siguiente.

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Afortunada por lo que es parte de mí

El día 28 de febrero conmemoramos con muchísimas actividades alrededor del mundo el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. En España el lema de este año fue #HazlasVisibles y en Venezuela #ManoaManoConER, ambos buscan visibilizar nuestras condiciones para que … Seguir leyendo

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Empezando a soñar de nuevo

La noticia ha estado en todos los medios de comunicación esta semana. El Marfan ha dado un paso mediático importante con la retirada del jugador de baloncesto Isaiah Austin que ha sido diagnosticado con el síndrome. El tratamiento que se … Seguir leyendo

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Años ganados

Esta va a ser una entrada positiva. Un intento por poner en valor lo bueno de nuestra condición como afectados de una enfermedad poco frecuente. De vez en cuando nos viene bien que nos recuerden que las cosas no son … Seguir leyendo

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Aprendiendo a vivir

“Todo lo que sea en este momento, es porque no puede ser de otra manera” – Eckhart Tolle Al leer el artículo de Gloria “Trascendencia”, no pude evitar recordar todo lo que me ha tocado vivir después de saber que … Seguir leyendo

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Primer contacto con Marfan

Descubrir que se padece algo como el síndrome de Marfan o cualquier otra EPF es distinto según se tenga o no un diagnóstico temprano. El diagnóstico es fundamental no sólo para prevenir las complicaciones que pueden aparecer a raíz de … Seguir leyendo

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Investigación en síndrome de Marfan

En el más reciente número de SIMA (Boletín, 2013) nos enteramos de las investigaciones que se llevan a cabo en España sobre la génesis de las patologías de la aorta, específicamente aneurismas y disecciones. Estas investigaciones están lideradas por el … Seguir leyendo

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