Cuando me amé para seguir aprendiendo

Algunos ya me conocen, debido a un testimonio de mi vida que se difundió hace ya poco más de un año, otros quizá no lo han leído, no importa en realidad si leen lo siguiente.

Afortunada por lo que es parte de mí

Nicole Alejandra

El día 28 de febrero conmemoramos con muchísimas actividades alrededor del mundo el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. En España el lema de este año fue #HazlasVisibles y en Venezuela #ManoaManoConER, ambos buscan visibilizar nuestras condiciones para que otros puedan conocer un poquito más de lo que es vivir con una EERR. Con ese propósito hoy les traemos el testimonio de Nicole, quien compartió recientemente su historia personal en FB y hoy nos permite llevarla hasta ustedes en esta entrada de MML. ¡Que la disfruten!

Empezando a soñar de nuevo

La noticia ha estado en todos los medios de comunicación esta semana. El Marfan ha dado un paso mediático importante con la retirada del jugador de baloncesto Isaiah Austin que ha sido diagnosticado con el síndrome.

El tratamiento que se ha hecho de la noticia es muy apropiada, y diferente a como suele hacerse con otras figuras del deporte u otros afectados por el síndrome de Marfan.

Años ganados

Esta va a ser una entrada positiva. Un intento por poner en valor lo bueno de nuestra condición como afectados de una enfermedad poco frecuente.

De vez en cuando nos viene bien que nos recuerden que las cosas no son tan malas como parece, y que hay muchos motivos para estar contentos.

Aprendiendo a vivir

“Todo lo que sea en este momento, es porque no puede ser de otra manera” – Eckhart Tolle

Al leer el artículo de Gloria “Trascendencia”, no pude evitar recordar todo lo que me ha tocado vivir después de saber que estuve a punto de morir a causa de esta enfermedad, el síndrome de Marfan. Él me ha enseñado las grandes y hermosas cosas que estar vivo nos depara.

Primer contacto con Marfan

Descubrir que se padece algo como el síndrome de Marfan o cualquier otra EPF es distinto según se tenga o no un diagnóstico temprano. El diagnóstico es fundamental no sólo para prevenir las complicaciones que pueden aparecer a raíz de las distintas patologías, también es útil para tener tiempo de prepararse para un futuro modo de vida distinto y acomodarnos.

Investigación en síndrome de Marfan

En el más reciente número de SIMA (Boletín, 2013) nos enteramos de las investigaciones que se llevan a cabo en España sobre la génesis de las patologías de la aorta, específicamente aneurismas y disecciones. Estas investigaciones están lideradas por el Dr. Gustavo Egea (Universidad de Barcelona) y el Dr. Fernando Rodríguez Pascual (Universidad Autónoma de Madrid) quienes realizan estudios moleculares para comprender los mecanismos de formación de nuestros problemas de aorta.

Maesse Nicolau

A su sobrina Andrea, a su hermana Lola y a su compañera Elvira.

 “Nico” ha fallecido en Caleao (Asturias) el pasado domingo 9 de junio. Nos lo arrebató un paro cardíaco. Su salud era precaria, y por cómo se expresaba, ya sabía que su tiempo con nosotros se estaba agotando. Pero él estaba listo. Antes, a modo de preaviso, el 29 de abril, sufrió un infarto cerebral que le produjo una ataxia de la que se estaba recuperando con rehabilitación. Este ha sido el terrenal fin de Nicolás Beltrán Sogorb, Presidente y fundador de la Asociación Síndrome de Marfan SIMA, alguien que, pese a sus logros, para su despedida no quería ninguna ceremonia, sólo una fiesta con todos sus amigos, que no son pocos, una fiesta llena de risas y recuerdos felices.

El penúltimo escalón

Hoy presentamos un escrito de Vicenç Guillén Núñez, un compañero y amigo afectado que, en los rarísimos momentos en los que no está dando ánimos a los demás o viviendo a tope, reflexiona sobre la vida como sólo lo hace quien la ama intensamente. Os dejo con la introducción de sus propias palabras.

«Esto es algo que escribí en un momento de desfallecimiento. La verdad es que estaba muy bajo de moral y muy mal de salud. Las cosas han cambiado respecto a la moral pero no a la salud, jejejeje… Me tomo la vida de otra manera porque no me queda otro remedio. El escrito es una fábula, un cuento de un momento de mi vida pero que puede ser realidad.»

Esperamos que os guste. A nosotros nos ha conmovido.

Participar

A raíz de los últimos acontecimientos de MML, concretamente la aparición del libro “Sobrevivencias” hemos notado el interés de la gente por salir en el libro (curioso, verdad), y también por hacer cosas por los demás. Esto último fue lo que nos motivó cuando creamos MML. Aquí desvelamos las dudas.