El médico ignorante

Traemos hoy un post de María Julia Spiritelli publicado en su muro de Facebook titulado “El médico ignorante”, parafraseando aquel texto de Jaques Ranciere “El maestro ignorante”. En él María Julia da cuenta de las consecuencias que, para su hijo Mariano han tenido los médicos que no quisieron o no pudieron ayudarlo. Sigue leyendo

Tarjeta de emergencias

Hace tiempo que desde MML venimos pensando en sacar una tarjeta para Emergencias. La idea la recogimos del carnet de socios de SIMA, y por fin ya la tenemos a vuestra disposición.

A través de este QR code podrás acceder a la página de emergencias que hemos preparado para acompañar a la tarjeta.

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Situación actual de las personas con Enfermedades Raras en Venezuela. Junio de 2016

Cortesía de AVEPELComo hemos referido en una publicación previa, la situación de las personas con enfermedades raras en Venezuela es grave. En el pasado se había caracterizado por la dotación por parte del estado de medicamentos de altos costo a unas pocas enfermedades raras, como los medicamentos huérfanos del Síndrome de Hunter, Gaucher, Fabry, Hipertensión Pulmonar, Fibrosis Quística y algunos cánceres de baja prevalencia. En el caso de los pacientes cuyas condiciones requerían  cirugías altamente complejas, también se contaba con pocas unidades especializadas, generalmente en Hospitales Universitarios de carácter público, con algunas limitaciones tales como largos tiempos de espera y, cada vez más frecuentemente, la falta de insumos y suministros que el paciente y su familia debía pagar para poder realizar la cirugía.  La situación ha empeorado tanto en lo relativo a los tratamientos farmacológicos como a la disponibilidad de insumos y equipos necesarios para realizar cirugías de alta complejidad como los trasplantes o las intervenciones a corazón abierto. Sigue leyendo

Y los pacientes…

pacientesEncamadosHoy Gloria me pasó un artículo que me parece muy acertado. Trata sobre el trato y los uso de las personas que visitan a los pacientes en hospitales. Podéis encontrarlo en esta dirección.

Por mi parte, creo que sería interesante una réplica acerca de las reglas de afectados y personal sanitario que lo complemente.

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Carta por Pascua de Resurrección

feliz-pascua-de-resurreccionHoy os traemos el escrito de María Julia Spiritelli, incansable luchadora argentina por los afectados de Marfan y mamá de nuestro desaparecido amigo Mariano.

En estas fechas, resurge el deseo de levantar la que fuera la asociación de Marfan Argentina AMAR, y en la siguiente carta a sus compatriotas nos deja su deseo y anelhos de futuro para la comunidad de La Argentina. Estas son sus palabras:

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Conmemoración del Día Mundial de las EERR 2015

Finalizado el Día Mundial de las EERR 2015 recogemos en esta entrada un breve resumen de los momentos más significativos compartidos por la comunidad de hispanohablantes, país por país, con la finalidad de hacer un reconocimiento a quienes, comprometidos con los afectados por las EERR, luchan por una sociedad más justa. Sigue leyendo

VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

VII Congreso MHUER y EERREsta semana tuvimos la oportunidad de participar en la séptima edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se llevó a cabo en Sevilla del 12 al 14 de febrero y que fue excelentemente organizado por el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Provincia de Sevilla y la Federación Española de Enfermedades Raras, así como las fundaciones adscritas a ambas instituciones. Sigue leyendo

El día que Marfan me alcanzó

Luis Fernando GonzalezEra la mañana de un día de Abril de este año 2014, justo después de semana santa en un consultorio del Instituto Nacional de Cardiología en Ciudad de México, la doctora me dijo:

“Pues como ve, en los resultados de la resonancia magnética que son los más confiables resultó que su raíz aórtica mide 55 mm, por lo que se confirma que ya lo tenemos que operar, ¿Está usted dispuesto para ya ingresarlo mañana, pasado o la siguiente semana? …” Sigue leyendo