Archivo de la etiqueta: afectados

Situación actual de las personas con Enfermedades Raras en Venezuela. Junio de 2016

Como hemos referido en una publicación previa, la situación de las personas con enfermedades raras en Venezuela es grave. En el pasado se había caracterizado por la dotación por parte del estado de medicamentos de altos costo a unas pocas enfermedades raras, … Seguir leyendo

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Cuando me amé para seguir aprendiendo

Algunos ya me conocen, debido a un testimonio de mi vida que se difundió hace ya poco más de un año, otros quizá no lo han leído, no importa en realidad si leen lo siguiente.

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Y los pacientes…

Hoy Gloria me pasó un artículo que me parece muy acertado. Trata sobre el trato y los uso de las personas que visitan a los pacientes en hospitales. Podéis encontrarlo en esta dirección. Por mi parte, creo que sería interesante … Seguir leyendo

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Y los sueños se cumplen

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Carta por Pascua de Resurrección

Hoy os traemos el escrito de María Julia Spiritelli, incansable luchadora argentina por los afectados de Marfan y mamá de nuestro desaparecido amigo Mariano. En estas fechas, resurge el deseo de levantar la que fuera la asociación de Marfan Argentina … Seguir leyendo

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Conmemoración del Día Mundial de las EERR 2015

Finalizado el Día Mundial de las EERR 2015 recogemos en esta entrada un breve resumen de los momentos más significativos compartidos por la comunidad de hispanohablantes, país por país, con la finalidad de hacer un reconocimiento a quienes, comprometidos con … Seguir leyendo

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VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

Esta semana tuvimos la oportunidad de participar en la séptima edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se llevó a cabo en Sevilla del 12 al 14 de febrero y que fue excelentemente organizado por el … Seguir leyendo

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