Afortunada por lo que es parte de mí

Nicole Alejandra

El día 28 de febrero conmemoramos con muchísimas actividades alrededor del mundo el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. En España el lema de este año fue #HazlasVisibles y en Venezuela #ManoaManoConER, ambos buscan visibilizar nuestras condiciones para que otros puedan conocer un poquito más de lo que es vivir con una EERR. Con ese propósito hoy les traemos el testimonio de Nicole, quien compartió recientemente su historia personal en FB y hoy nos permite llevarla hasta ustedes en esta entrada de MML. ¡Que la disfruten!

La sanidad que viene

Esta semana, entre las noticias que suelo leer, encontré un capítulo del libro «C@mbio: 19 ensayos clave acerca de cómo Internet está cambiando nuestras vidas» titulado «Peligro de extinción», por Lucien Engelen y me pareció que lo que en él se decía podría ser el tema de esta semana en nuestro blog.

El título deja entrever la magnitud de los cambios que están sucediendo en el ámbito sanitario, y de alguna forma, este artículo trata de ponerlos de manifiesto para vislumbrar lo que será la atención que, no muy tarde, todos, afectados o no por una enfermedad poco frecuente, deberíamos poder recibir como usuarios de nuestros respectivos sistemas de salud.

Seis virtudes: Humanidad

Continuamos desarrollando las seis virtudes que se han descrito desde la Psicología Positiva. Esta semana le toca el turno a la Humanidad la cual se refiere a la creación de relaciones, particularmente el acercarse y hacerse amigo de otras personas.

Panorama 2013

En poco más de un mes vamos a cumplir 3 años de vida como blog dedicado al Marfan pero también como equipo implicado con el síndrome en Latinoamérica. Hoy vamos a hacer un breve repaso de lo acontecido en este tiempo desde nuestra perspectiva.

Un paseo por Twitter

Aunque para nuestro trabajo en las redes usamos preferentemente Facebook por la posibilidad de crear grupos, y de promocionar noticias que tiene, con frecuencia monitoreo Twitter para ver de qué habla la gente en el mundo sobre Marfan.

ilustratura

Hay caminos insospechados en las aceras y luces que se encienden por una misteriosa combinación de sucesos para mostrárnoslos. Están ahí, esperando a que los descubramos para movernos por ellos, para aprender de ellos, y para alejarnos de la oscuridad. Son caminos que confluyen en una plaza común, que nos acercan los unos a los otros y, de paso, alimentan el alma de quien los transita con los frutos de los árboles que encuentra a cada lado de la vía. Así es el proyecto literario, artístico y, sobre todo, solidario llamado Ilustratura.

Impresiones: Sobrevivencias

Una semana después de la publicación definitiva del libro Sobrevivencias, hemos recibido impresiones muy alentadoras sobre nuestro trabajo y sobre los artículos que están recogidos en el libro. En este artículo os informamos de ello, y os animamos a que sigáis difundiendo el conocimiento de este material, pues, como veréis, emplear varios caminos distintos (web, PDF, etc) es la mejor manera de llegar a cuanta más gente mejor.

Caminos de la vida

Hoy publicamos el texto de María Julia, madre argentina de un afectado por el Síndrome de Marfan, y asidua de este blog, en el que narra su encuentro con Óscar, otro afectado recien operado de corazón.

Una mañana al abrir mi computadora me encuentro con un mensaje “Te pido por favor que te hagas cargo de administrar la página de Amar, ya que por motivos de salud, Alejandra no se encuentra en condiciones por el momento. ¡María Julia a trabajar!» Firmaba la  Dra. Mónica Segura.

Lo primero que hice fue enviar un mail a Alejandra para que me explique lo que debía hacer. Y como todas las cosas me aboqué de inmediato a mi tarea, recibiendo y orientando en la medida de mis posibilidades a los que van llegando con sus consultas.

Entre tantos llegó el pedido de Oscar de 25 años, quien después de saludar comenta que le han hecho un reemplazo de aorta ascendente y válvula aórtica por padecer el Síndrome de Marfán. Pedía comunicarse con nuestra asociación para conocer gente personalmente y expresar su problemática.

La larga cola

Hablaba esta semana con Gloria sobre la participación de los voluntarios en los proyectos de salud en la red y salió a relucir un fenómeno que, con la llegada de la web 2.0, llama el interés de los estudiosos de la interacción social. Se denomina: la larga cola.

CINCUENTA

Hay personas que esconden su edad, bien porque es su secreto mejor guardado, bien porque la disimulan con cremas, botox o cirugías. También hay quienes no solo celebramos la oportunidad de vivir cada día, sino que celebramos haberle ganado a la muerte una que otra batalla. Hace 7 años finalizaba lo que en medicina se llama mi “historia natural”, pero gracias a Dios, a los avances de la ciencia, a un equipo de excelentes médicos venezolanos y al apoyo de mi familia y amigos, hoy sigo celebrando la vida y el pasar de los años.