Afortunada por lo que es parte de mí

Nicole Alejandra

El día 28 de febrero conmemoramos con muchísimas actividades alrededor del mundo el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. En España el lema de este año fue #HazlasVisibles y en Venezuela #ManoaManoConER, ambos buscan visibilizar nuestras condiciones para que otros puedan conocer un poquito más de lo que es vivir con una EERR. Con ese propósito hoy les traemos el testimonio de Nicole, quien compartió recientemente su historia personal en FB y hoy nos permite llevarla hasta ustedes en esta entrada de MML. ¡Que la disfruten!

La sanidad que viene

Esta semana, entre las noticias que suelo leer, encontré un capítulo del libro «C@mbio: 19 ensayos clave acerca de cómo Internet está cambiando nuestras vidas» titulado «Peligro de extinción», por Lucien Engelen y me pareció que lo que en él se decía podría ser el tema de esta semana en nuestro blog.

El título deja entrever la magnitud de los cambios que están sucediendo en el ámbito sanitario, y de alguna forma, este artículo trata de ponerlos de manifiesto para vislumbrar lo que será la atención que, no muy tarde, todos, afectados o no por una enfermedad poco frecuente, deberíamos poder recibir como usuarios de nuestros respectivos sistemas de salud.

Seis virtudes: Humanidad

Continuamos desarrollando las seis virtudes que se han descrito desde la Psicología Positiva. Esta semana le toca el turno a la Humanidad la cual se refiere a la creación de relaciones, particularmente el acercarse y hacerse amigo de otras personas.

Panorama 2013

En poco más de un mes vamos a cumplir 3 años de vida como blog dedicado al Marfan pero también como equipo implicado con el síndrome en Latinoamérica. Hoy vamos a hacer un breve repaso de lo acontecido en este tiempo desde nuestra perspectiva.

Un paseo por Twitter

Aunque para nuestro trabajo en las redes usamos preferentemente Facebook por la posibilidad de crear grupos, y de promocionar noticias que tiene, con frecuencia monitoreo Twitter para ver de qué habla la gente en el mundo sobre Marfan.

ilustratura

Hay caminos insospechados en las aceras y luces que se encienden por una misteriosa combinación de sucesos para mostrárnoslos. Están ahí, esperando a que los descubramos para movernos por ellos, para aprender de ellos, y para alejarnos de la oscuridad. Son caminos que confluyen en una plaza común, que nos acercan los unos a los otros y, de paso, alimentan el alma de quien los transita con los frutos de los árboles que encuentra a cada lado de la vía. Así es el proyecto literario, artístico y, sobre todo, solidario llamado Ilustratura.

Impresiones: Sobrevivencias

Una semana después de la publicación definitiva del libro Sobrevivencias, hemos recibido impresiones muy alentadoras sobre nuestro trabajo y sobre los artículos que están recogidos en el libro. En este artículo os informamos de ello, y os animamos a que sigáis difundiendo el conocimiento de este material, pues, como veréis, emplear varios caminos distintos (web, PDF, etc) es la mejor manera de llegar a cuanta más gente mejor.