Noticias irresponsables o por qué Phelps no tiene Síndrome de Marfan

Fotografía de Tim Wimborne, Reuters

Fotografía de Tim Wimborne, Reuters

I Michael Phelps, el chico de oro.

No hay duda, Michael Fred Phelps II es uno de esos atletas que se mantendrá en nuestras mentes y corazones, y en los de las generaciones venideras, por sus increíbles hazañas en natación. El nadador estadounidense es el deportista olímpico más condecorado de todos los tiempos, con un total de 28 medallas.

No creo que haya que quitarle mérito al papel que han jugado la disciplina y la perseverancia de Phelps en sus logros, pero también es cierto que sus características físicas han jugado a su favor. Rescato un artículo publicado por la BBC durante los JJOO de Pekín en el que señalaban cómo sus características físicas le han ayudado en su hazaña.

Las personas de tamaño “normal” tienen una envergadura (el ancho que ocupamos con los brazos extendidos) similar al de su altura. Phelps, en esto, es distinto: con una altura de 1,93 cm tiene una envergadura de 2,08 centímetros, lo que le proporciona palancas perfectas para avanzar en el agua.

Su altura no es precisamente por el largo de sus piernas, sino porque cuenta con un enorme torso, esto le permite superar uno de los principales problemas que sufren los nadadores; al arrastrarse por el agua, las piernas los desaceleran. Phelps, con piernas cortas y torso grande, puede así moverse más rápido.

Su metabolismo también parece ser especial. Con una ingesta diaria de 10 mil calorías tiene apenas un 4% de grasa corporal. En este punto parece pasar desapercibido para los periodistas los kilómetros diarios de piscina que Phelps recorre y que seguro lo ayudan a quemar las calorías que ingiere. Lo que si es cierto es que su comportamiento metabólico al ácido láctico es distinto, teniendo la mitad de cargas de ácido láctico de lo que es normal, lo que le permite recuperar mejor para poder afrontar más pruebas competitivas.

A nivel de coyunturas Phelps tiene doble articulación en sus tobillos que le permite poner sus pies de punta y moverlos como verdaderas aletas con enorme agilidad. “Su flexibilidad de tobillos, rodillas y codos es enorme, y también en el torso”, dice Fernando Canales, de su equipo de entrenamiento, a BBC Mundo.

Algunas de sus características físicas y cierta ambigüedad en sus biografías han llevado a muchos a afirmar que Phelps tiene Síndrome de Marfan “sin alteración cardíaca”. Veamos si esto puede ser.

II El Síndrome de Marfan

Cuando los clínicos hacen un diagnóstico acuden a criterios establecidos por expertos, quienes en función de la revisión de muchos casos van estableciendo los patrones de un conjunto de características (síntomas y signos) comunes en determinada entidad nosológica. Esto permite hacer los diagnósticos y, además, diferenciar cuadros similares.

En el establecimiento de los patrones de síntomas y signos no sólo importan cuáles están presentes, sino también cuántos. Adicionalmente, en casos como el Síndrome de Marfan, estas características se dividen en criterios mayores y menores. Los mayores son aquellos que necesariamente deben estar presentes para hacer el diagnóstico y los menores son características que pueden o no estar. Así, para poder hacer un diagnóstico clínico es necesario establecer cuáles y cuántos criterios mayores y menores se cumplen.

Las investigaciones y la recopilación sistemática de los datos diagnósticos llevan a los expertos a revisar periódicamente los criterios diagnósticos de las patologías con la finalidad de hacerlos más fiables y precisos.  Es así que en el año 2010 Loeys, Dietz y colaboradores publicaron la revisión de los Criterios de la Nosología de Ghent para el Síndrome de Marfan. En aquel momento el Dr. Cabrera Bueno, en el blog de Canal Marfan, tradujo al español la nueva nomenclatura y el procedimiento para establecer los puntajes que permitirían realizar el diagnóstico. Los aspectos más resaltantes de esta nueva nomenclatura, según la Marfan Foundation, son:

  • Los criterios mayores para el diagnóstico del síndrome de Marfan –dilatación/ disección de la raíz aórtica y ectopia lentis (luxación del cristalino del ojo) – tienen un mayor peso que otras características.
  • Las pruebas genéticas moleculares tienen un papel más concreto. Las manifestaciones menos específicas del Marfan serán desestimadas o tendrán menos peso en el proceso de evaluación.

Para realizar el diagnóstico de Marfan, según estos criterios, pueden darse varias combinaciones:

En ausencia de historia familiar:

  1. Diámetro de la aorta a nivel de senos de Valsalva (Z ≥ 2) o Disección Aórtica Y Ectopia Lentis
  2. Diámetro de la aorta a nivel de senos de Valsalva (Z ≥ 2) o Disección Aórtica Y mutación FBN1
  3. Diámetro de la aorta a nivel de senos de Valsalva (Z ≥ 2) o Disección Aórtica Y Puntuación sistémica (≥ 7pts)*
  4. Ectopia Lentis y FBN1 con Diámetro de la aorta a nivel de senos de Valsalva (Z ≥ 2) o Disección Aórtica

En presencia de historia familiar:

  1. Ectopia Lentis e Historia Familiar de Síndrome de Marfan
  2. Puntaje sistémico (≥ 7 pts) e Historia Familiar de Síndrome de Marfan*
  3. Diámetro de la aorta a nivel de senos de Valsalva (Z ≥ 2 en menores de 20 años, ≥ 3 en mayores de 20 años) o Disección Aórtica e Historia Familiar de Síndrome de Marfan*

En los casos marcados con asterisco es necesario realizar los diagnósticos diferenciales con los Síndromes Shprintzen-Goldberg, Loeys-Dietz y Ehlers-Danlos tipo vascular.

El puntaje sistémico se refiere al peso otorgado a la presencia de signos y síntomas como: signo de la muñeca, signo del pulgar, pectus carinatum, pectus excavatum, deformidad del pecho, deformidad posterior del pie, pie plano, neumotórax espontáneo, ectasia dural, protrusión acetabular, escoliosis o cifosis tóracolumbar, reducción de la extensión del codo, entre tres y cinco características faciales, estrías, miopía severa, prolapso de válvula mitral, reducido segmento superior/segmento inferior y proporción incrementada de la envergadura/altura.

Ahora bien, ¿Puede existir una persona con Síndrome de Marfan sin afectación cardiovascular? Sin historia familiar no; con historia familiar sí, si tuviera ectopia lentis o un puntaje sistémico mayor de 7.

Volviendo a Phelps y como diría el Rey Felipe VI: Michael, ¡sois la hostia!… pero no pareces cumplir con los criterios diagnósticos para Síndrome de Marfan.

III Las noticias irresponsables

Más allá de que Phelps tenga o no el diagnóstico, el problema está en fomentar altas expectativas de ejecución deportiva en los chicos y chicas que si lo tienen, y en sus padres. Entiendo que para los periódicos y sitios de noticias la posibilidad de que un atleta como Phelps tenga una enfermedad rara puede permitirles una aproximación distinta a la noticia, sin embargo el costo que eso puede tener en la vida de los que realmente están afectados es demasiado alto. No queremos más casos como los de Flo Hyman o Ronalda Pierce quienes fallecieron a consecuencia de las exigencias físicas de los deportes que practicaban, en cambio nos gustarían más ejemplos como el de Isaiah Austin quien siendo prospecto para la NBA fue diagnosticado con Síndrome de Marfan y ahora se dedica a apoyar a la Marfan Foundation en su trabajo de concienciación y visibilización de la enfermedad.

Aprovechemos este empujón que nos dan los Juegos Olímpicos y las hazañas de Phelps para hablar de nuestra condición, para difundir de qué se trata y los cuidados que requiere.

Y recuerden que no todo chico elegante y espigado es Marfan 😉

Acerca de Gloria Pino Ramírez

Venezolana. Psicóloga con Especialización en Metodología de la Investigación, Maestría en Psicología Clínica y Doctorado en Psicología. Viviendo con Síndrome de Marfan y trabajando por las EE.RR en Iberoamérica.
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4 respuestas a Noticias irresponsables o por qué Phelps no tiene Síndrome de Marfan

  1. Una vez más me he quedado sin otra cosa más que una profunda admiración. Ni una palabra más ni una menos. O sea 10 puntos sobre un total de 10. Me alegro tanto que lleguen tan preciamente con la advertencia fundada en el método científico, para tratar de hacer ver a algunos padres “ciegos” el daño que sin querer están haciendo a sus pequeños y no tanto, como hemos visto en nuestras páginas. Esperando que esa marca sin respiro tanto sea para algún deporte como para algún estudio, rinda un día sus frutos que serán la medalla, beso y aplauso a ellos mismos, por haber triunfado en torcer un destino que si no fuera por ellos hubiera pasado desapercibido como la mayoría de los mortales, exigiendo y exigiéndose cada vez más para lograrlo.Muchas gracias

  2. Aida Sainz dijo:

    Muchas gracias gloria por compartir

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