Hemos seleccionado una serie de artículos que pensamos que darán una visión general de lo que es este blog y, sobre todo, que pueden ser una primera ayuda para quienes necesitan información sobre Marfan. Por suerte contamos con muchos más artículos iguales que estos y que podrás encontrar tu mismo/a leyendo el blog.
Deshojando la margarita: ¿Lo tengo o no lo tengo? – ¿Es Marfan lo que tengo? ¿será otro síndrome diferente? ¿cómo se sabe algo así? ¿qué pruebas diagnósticas existen?
Las 10 reglas ‘Hero’ – Conjunto de reglas básicas y lógicas a seguir por las personas afectadas por el síndrome de Marfan para tener una vida más llevadera.
Manejo cardiovascular – Recomendaciones de la Marfan Foundation.
Programa de ejercicios – La actividad física es importante, y en este artículo vas a encontrar indicaciones precisas y tablas de ejercicio que ayudarán a tus músculos y articulaciones sin forzar «la máquina». Escrito por una profesional fisioterapeuta.
Cómo cuidarte si usas anticoagulantes orales – Dosis, horarios, alimentación, interacciones con medicamentos, anticoagulantes orales… información general básica de lo que debes saber si estás anticoagulado.
¿Qué es la hipotensión Ortostática? – ¿Sientes mareos al estar de pie o al incorporarte rápidamente de la silla? ¿Por qué ocurre eso? ¿Qué hacer?
Preparación para escalar el Everest – Basado en la experiencia, este documento te cuenta algunas cosas que debes tener en cuenta si vas a entrar en quirófano para una intervención de corazón.
No hay que rendirse nunca – La experiencia real de una afectada que fue intervenida de corazón. Sus momentos más íntimos y esperanzadores, y sobre todo, sus ganas de luchar.
¿Médicos? – Como pacientes, tratamos con ellos con mucha frecuencia, pero no siempre encontramos la respuesta que buscamos. ¿Cuáles son nuestros derechos? Te damos algunas sugerencias.
Desinformación sanitaria en Internet – ¿gigantismo? ¿deficiencia mental? Hay mucha desinformación sobre el marfan en Internet, y es conveniente saber como diferenciar lo bueno de lo malo, formándonos una opinión crítica. En el artículo se muestra un ejemplo y se explican normas básicas a seguir para actuar ante estos temas.
Recordando el I Congreso Internacional de Enfermedades Raras – En 2010, en Alicante se celebró el primer congreso Internacional Síndrome de Marfan de la mano de SIMA. Contó con la asistencia de importantes profesionales médicos del panorama internacional y nacional, y la información, así como los contenidos que expusieron, están disponibles en Internet.
Mis días malos.- El día a día de las personas con Marfan a veces es muy difícil. los costes sanitarios se disparan y esto afecta a la vida familiar, añadiendo un importante problema más a la dura tarea de ser padres.
Esto también pasará – Para los momentos difíciles, siempre viene bien tener un punto de referencia. Esta historia nos ayudará a ver las cosas de otra forma.
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