¿Quiénes somos?

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¿Quiénes formamos Mundo Marfan Latino (MML)?

  • Javier Guerra (nickname Badaman Cortés) Español de nacimiento, latino de corazón, informático de oficio y voluntario por vocación. Es el artífice y coordinador de MML.

  • Gloria Pino Venezolana, madre, amiga, compañera, psicóloga, docente e investigadora. Llevando la mejor vida posible con su amigo Marfan quien le ha enseñado muchas cosas de si misma y de lo que es capaz. Coordina el Blog y las redes sociales de MML.

Colaboradoras. ¿Quiénes empezaron esto con nosotros?

  • Josefa Villarrubia Josie para los amigos, es puertorriqueña, tiene Marfan, y dos princesas que heredaron su condición. Dirigió la sección hispana de la National Marfan Foundation en Estados Unidos y es estudiante de Trabajo Social.

  • Judith Carrizo Argentina, esposa del “Tatito”, mamá de dos hijas,  de las cuales su maravillosa hija presenta hábitos marfanoides, y es por ella por quien lucha, para darle una mejor calidad de vida, ¡con alegría y buen humor!

  • Lily Rivas Ecuatoriana, esposa, madre, amiga sincera, carismática, ingeniera, trabajadora, entusiasta ante las adversidades de la vida, cada día conociendo más del sindrome de Marfan y enseñando a su hija como sobrellevarlo. ¡Querer es poder!

  • Melixa E. Mangomé Madre de un joven adulto con síndrome Marfan, escribe desde Puerto Rico. Posee un grado doctoral en Terapia Física, labora en el campo académico y de cuidado directo a pacientes. Es miembro de nuestro comité asesor.

¿Qué es MML?

  • Somos un grupo de personas que hemos vivido o estamos viviendo directamente, o a través de nuestros familiares, el síndrome de Marfan.
  • Somos personas independientes que queremos mejorar, participar, estar más informadas, compartir y convivir con otras personas afectadas y sus familiares.
  • Somos un grupo abierto a nuevas incorporaciones y nuevas ideas.

¿Qué hacemos en MML?

  • Funcionamos como una red de apoyo por Internet, un lugar de encuentro internacional donde se habilitan una serie de recursos comunes en torno al Síndrome de Marfan.
  • Nuestras actividades están enfocadas a aportar y catalogar contenidos relacionados con el Marfan en español y poner este material a disposición de los afectados, sus familiares y las asociaciones de Marfan latinoamericanas de forma accesible.
  • Nuestro deseo es acompañar a personas como nosotros.

Comité asesor

Para nuestras publicaciones y valoración de casos Mundo Marfan Latino consulta habitualmente con los siguientes especialistas:

  • Gustavo Calmón: Médico Cardiólogo egresado de la Universidad del Zulia, cursó Cardiología en la Universidad de los Andes y obtuvo el título de Doctor en Ciencias Médicas en la Universidad del Zulia. Es profesor titular de la Facultad de Medicina de la Universidad del Zulia, donde se ha desempeñado como docente e investigador y ejercido diversos cargos entre los que destacan el de Coordinador de la Maestría en Cardiología y fue Director del Instituto de Investigaciones de Enfermedades Cardiovasculares (IECLUZ). Es miembro de la Sociedad Venezolana de Cardiología, Sociedad Venezolana de Hipertensión Arterial, Sociedad Europea de Hipertensión Arterial, así como miembro de la directiva de la Fundación Venezolana para la Hipertensión Arterial.

  • Marialcira Quintero Osorio: Profesora Titular Emérita de la Escuela de Enfermería de la Universidad del Zulia, Magister en Ciencias de la Enfermería de la Universidad de Puerto Rico. Fue Directora de la Escuela de Enfermería y es Profesora asociada al Laboratorio de Neurociencias de la Universidad del Zulia, donde coordina la Escuela para Cuidadores de Adultos Mayores y el Diplomado de Atención Integral al Adulto Mayor. Es Coordinadora de la Red Internacional de Enfermería y Salud del Adulto Mayor (Red ESAM).

  • Melixa Mangomé: Bachillerato en Ciencias Naturales con concentración en Terapia Física del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico (1991). Maestría en Terapia Física de la Universidad de Loma Linda California Estados Unidos (2002) y doctorado (2017) de la misma universidad. Ha trabajado como directora de un departamento de Terapia Física de un hospital de cuidado agudo, ha formado parte del Equipo de Ergonomía de varias fábricas en el oeste de Puerto Rico y como clínico en varias oficinas privadas. Actualmente labora como docente en el Programa de Asistente del Terapista Físico en la Universidad Interamericana de Puerto Rico recinto de Ponce.

  • Karleana Semprún: Psicóloga, psicopedagoga, especialista en Metodología de la Investigación, Coordinadora de la investigación en Madurez Escolar de la Universidad Rafael Urdaneta y autora de la Batería de Madurez Escolar. Actualmente: profesor universitario, intervención clínica de dificultades del aprendizaje, tratamientos conductuales, entrenamiento a padres, inclusión y seguimiento en aula regular de niños con discapacidad, cognitiva, motora y autismo. Semanalmente plasma sus experiencias en el blog de Madurez Escolar.

  • Alejandra Guasp: Argentina. Diagnosticada con el Síndrome Ehlers-Danlos (SED), es licenciada en Biología. Ha trabajado en investigación y en docencia en la Universidad Nacional del Comahue, y fue responsable del área de informática de la Subsecretaría de Innovación, Ciencia y Tecnología de la Provincia de Río Negro. En 2007 creó el proyecto “SED Argentina”, el primer espacio de comunicación e información para afectados por SED de su país. En 2011, con el apoyo de profesionales de la salud de Argentina, creó la Red Ehlers-Danlos Argentina, RED EDA, para informar a la comunidad médica, a las personas afectadas y a la población general sobre los diferentes aspectos de esta enfermedad; captar el interés de los profesionales de la salud, e invitarlos a involucrarse en el diagnóstico, cuidado y tratamiento de las personas afectadas, y facilitar el contacto entre las personas afectadas y alentarlas a compartir sus experiencias y vivencias. Desde 2016 expone sus vivencias y ofrece información desde su blog Geneticamente Incorrecta. Desde enero de 2020 integra el panel de pacientes expertos del  International Consortium on Ehlers-Danlos Syndromes & Hypermobility Spectrum Disorders.

  • Jaime Bravo: Médico Reumatólogo chileno, que se formó en la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile, se especializó en Reumatología en la University of Colorado Medical Center y como Médico Internista en el Saint Joseph Hospital de Denver. En su trayectoria profesional destaca haber sido Director Científico del Regional Arthritis Program y Miembro del Board de la Rocky Mountain Chapter of the Arthritis Foundation (Colorado, USA), Médico Reumatólogo del Hospital San Juan de Dios, en Santiago de Chile, y Profesor tanto en la Universidad de Colorado como del Departamento de Medicina Interna del Campus Occidente de la Universidad de Chile. Es miembro de diversas sociedades científicas y ha hecho numerosas publicaciones. En la última década se ha dedicado a trabajar con pacientes con Síndorme Ehlers-Danlos, Hipermovilidad y Disautonomía, participando como conferencista en eventos científicos nacionales e internacionales sobre el tema.

  • Óscar Mercado: Médico especialista en Cirugía Cardiotorácica por la Universidad de Guadalajara. Maestría en Gestión de Instituciones y Centros Hospitalarios por la Universidad del Valle de México. Profesor adjunto de la especialidad en Cirugía Cardiotorácica en el Hospital Centro Médico Nacional de Occidente, Guadalajara, México. Desde 2011 se desempeña como cirujano de corazón en sanidad pública y privada con especial interés y especialización en la cirugía de reparación de la válvula mitral, cirugía de raíz aórtica con reconstrucción y preservación valvular y ablación quirúrgica de fibrilación auricular. Es miembro titular activo de la Sociedad Mexicana de Cirugía Cardiaca, del Colegio Mexicano de Cirugía Cardiovascular y del Colegio de Cardiólogos de Jalisco. Web profesional.

Comité de honor

  • Milady Urribarrí: (parte del comité asesor hasta su fallecimiento) Psicóloga egresada de la Universidad Rafael Urdaneta con Maestría en Orientación en la  Universidad del Zulia en 1997. Tiene formación en neuropsicología en la Universidad de Antioquía (Colombia). Posee una amplia experiencia en Psicología Clínica Infantil y Discapacidad.  Actualmente es docente e investigadora en la Universidad el Zulia y en la Rafael Urdaneta, y candidata a Doctor en Ciencias Humanas.

  • Luis Falque Madrid: (parte del comité asesor hasta su fallecimiento) Profesor Titular Emérito en Nutrición y Salud Pública en la Universidad del Zulia. Licenciado en Nutrición y Dietética con Maestría en Salud Pública en la Universidad de Michigan en Ann Arbor (USA). En miembro del comité editorial de la Revista Anales Venezolanos de Nutrición. Investigador asociado al Laboratorio de Neurociencias de la Universidad el Zulia y asesor del Consejo Directivo de la Fundación Bengoa para la Alimentación y Nutrición.

ALIBER

Mundo Marfan Latino es miembro fundador y parte de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), que engloba a las asociaciones de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes en Iberoamérica, y que tuvo como directora a Gloria Pino y como responsable de TIC y Comunicación a Javier Guerra durante sus seis primeros años, hasta finales de 2019.

Conectiva

Mundo Marfan Latino es creador y promotor de Conectiva, la red de apoyo de los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) de Latinoamérica, que nace para dar servicio a los afectados a través de las organizaciones miembro que los representan, quienes obtienen de ella capacitación y buenas prácticas a través de los proyectos internacionales que la red pone en marcha.

El caso MML

elcasomml

Web 2.0 y enfermedades poco frecuentes – caso MML – PDF

Presentación – PDF

Conócenos mejor. Te ofrecemos los resultados de la experiencia “Mundo Marfan Latino” que llevamos a cabo en las redes. El informe (del año 2011) muestra lo logrado durante un año utilizando exclusivamente el trabajo voluntario de los propios afectados y sin emplear recursos económicos, aprovechando los servicios gratuitos que pueden encontrarse en Internet.

Reportes anuales

Informes generados por WordPress.com sobre el uso de nuestro blog en los años:

Año 2015, año 2014, año 2013, año 2012, año 2011.

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