Materiales MML

Sobrevivencias

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Libro gratuito disponible bajo licencia Creative Commons BY-SA

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Documento en formato eBook (PDF) y en papel que recoge experiencias de familiares y afectados del síndrome de Marfan. Una compilación de vivencias del blog Mundo Marfan Latino que brinda un espejo en el que cada afectado y cada familiar pueda mirarse, y sobre todo aprender de la experiencia de los otros.

Está divido en tres secciones: vivencias cotidianas, vivencias quirúrgicas y vivencias de los padres. Incluímos también tres apéndices con información sobre el síndrome de Marfan, sobre nuestro proyecto MML y algunos enlaces de interés en Internet.

Este libro es como una sinfonía tocada por muchas manos y dirigida desde el corazón por este reto que nos ha tocado vi­vir, llamado síndrome de Marfan. Son historias de personas comunes cuyas vidas les han impuesto el desafío de sacar lo mejor de sí.

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El síndrome de Marfan es una enfermedad rara y degenerativa del tejido conectivo relacionado con distintas partes del cuerpo. Afecta a una de cada 5.000 personas. El 75% de los casos son hereditarios, y el 25% son mutaciones espontáneas. Se caracteriza generalmente por un aumento inusual de la estatura y de la longitud de las extremidades. Algunas de sus consecuencias pueden ser: discapacidad visual, problemas musculo-esqueléticos crónicos severos, problemas respiratorios, y problemas en el corazón y la aorta potencialmente peligrosos para la vida de la persona afectada. Más info.

Mundo Marfan Latino (MML) es un grupo internacional de voluntarios de habla hispana formado por afectados por el síndrome de Marfan y sus familiares, que quieren mejorar sus vidas, aprender más sobre el síndrome y colaborar en la difusión de información sobre este. MML funciona como un grupo de ayuda mutua por Internet, elaborando contenidos y acompañando emocionalmente a las personas que eventualmente lo necesitan.. Más info.

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1.- Descargar Sobrevivencias en PDF gratis desde Mediafire (896,96 kB).
… o bajarlo desde nuestra página de derechos de autor en SafeCreative.
… o descargarlo y/o leerlo desde su página de Open Library.
2.- Leer Sobrevivencias completo en línea. También disponible en: Scribd.
3.- Añadir Sobrevivencias en favoritos de Google Libros, o ver y descargar.
4.- Descargar y compartir vía P2P: eMule/eD2k, torrent y magnet.
5.- Comprar una copia impresa del libro a través de Lulu: España, USA,
… o comprarlo a través de Bubok: España, Argentina, México, Colombia,
… o comprarlo a través de Amazon: en todo el mundo.

Sobre la compra de la versión impresa: Al precio generalmente hay que añadir los gastos de envío que marca la distribuidora y que varían según los países.

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Eres libre de usar este libro para obtener donativos para tu causa relacionada con el Marfan, las Enfermedades Poco Frecuentes, o cualquier otra causa solidaria de bien. La única limitación es la de respetar la licencia. Consulta este documento para saber más.

Información bibliográfica
Título: Sobrevivencias, primera edición, rev. 1.2
Web: http://mundomarfan.org/materiales-mml/ Contacto: mundomarfan(a)gmail.com
ISBN eBook (PDF): 978-1-291-27809-5; ISBN Impreso: 978-1-291-26741-9
Safe Creative n.: 1301214407227; Licencia: CC BY-SA Mundo Marfan Latino
Publicado: 1 de enero de 2013; Idioma: Español; Temática: Desarrollo personal.
Palabras clave: MML, EE.RR, enfermedades raras, pacientes, síndrome de Marfan, Latinoamérica, spanish, Mundo marfan Latino, salud, autoayuda, enfermedades poco frecuentes.
Compiladores: Gloria Pino-Ramírez y Javier Guerra. Coordinación: Gloria Pino-Ramírez.
Diseño y maquetación: Javier Guerra. Correcciones: Karleana M. Semprun, Ale Guasp.
Prólogo: Nicolás Beltrán Sogorb, Presidente de SIMA.
Logo MML: CC BY-SA “Heart of Flames” por Luis Omar.
Fotografía de portada: CC BY-SA “090712_GWArsenal16_clover” por miahalf0 en Flikr.
Colaboraciones: Félix Piriyú (Paraguay), Fernando Álvarez (México), Gloria Pino-Ramírez (Venezuela), Javier Guerra (España), Josefa Villarrubia (Puerto Rico), Judith Carrizo (Argentina), Laura Rosales (Argentina), Liliana Vega (Colombia), Maite Álvarez (España), María Julia Spiritelli (Argentina), Mario Acosta (Chile), Melixa Mangomé (Puerto Rico), Roxana Ybañez (Argentina) y Yessika Tatiana Pérez (Colombia).
Páginas: 124; Peso: 0,24 kg; Portada: Color; Tinta interior: Texto, blanco y negro, sin ilustraciones.
Encuadernación: Libro en rústica con encuadernación americana, tapa blanda, pegada.
Dimensiones (centímetros): A5. 14,81 de ancho x 20,98 de alto.
Software empleado: Libre Office, Gedit, Scribus, InkScape, The Gimp, Ghostscript, PDFtk.
Servicios en línea: WordPress, Wikipedia, Google, Flikr, Skype, Mediafire, Lulu, Bubok, Amazon
Fonts libres: Texto: Droid Sans; Itálicas: Droid Serif; Links: Droid Sans Mono; Títulos, encabezados y pies de página: Advent. Software y materiales: Desarrollado íntegramente con materiales y software libre.

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El caso MML

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Web 2.0 y enfermedades poco frecuentes – caso MML – PDF

Presentación – PDF

Resultados de la experiencia “Mundo Marfan Latino” que estamos llevando a cabo en las redes. El informe muestra lo logrado durante un año utilizando exclusivamente el trabajo voluntario de los mismos afectados y sin emplear recursos económicos, aprovechando los servicios gratuitos que pueden encontrarse en Internet.

Como se trata de una actividad abierta y exportable, esperamos que este material pueda ser de utilidad a vuestros proyectos futuros en la red. Si es así, no dudéis en pedir la información que necesitéis.

Traducciones realizadas por MML

En nuestra Biblioteca Virtual, puede encontrarse el material de interés traducido por nuestro equipo de traducción y corrección para la comunidad hispana. Acceda a nuestras traducciones dentro de la Biblioteca Virtual.

2 respuestas a Materiales MML

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