Comienza el III Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras de ALIBER

encuentro3aliberDel 29 de junio al 3 de julio se celebra en Guadalajara, Jalisco, México, el III Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras de ALIBER.

ALIBER es la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras que reune a una decena de países de España, Portugal y Latinoamérica en torno al proyecto común del trabajo con las Enfermedades Raras.  Cada año celebra su asamblea anual en un país distinto, y aprobechando la reunión, celebra un encuentro de socios.

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Ricardo Cali

velas corazónEsta semana otro guerrero se nos adelantó en el camino. Lo conocí el 11 de julio de 2010, día de la final España-Holanda. Fue la primera persona con un problema similar al mío que conocía personalmente. Ricardo había sido diagnosticado muy pequeñito con Síndrome de Marfan; años después viajó con sus padres a la conferencia de la Marfan Foundation y, luego de su valoración, fue diagnosticado con el Síndrome de Loeys-Dietz, una variante más severa de nuestra condición. Sigue leyendo

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La mujer detrás de AVASEHLOS

Josefa y el Dr. Josep Blanch

Josefa y el Dr. Josep Blanch

La fuerza y energía detrás de AVASEHLOS, es Josefa López Peñalver, afectada de Ehlers-Danlos. La conocimos en el Congreso de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se celebró en Sevilla en febrero de este año y no ha parado! Sigue leyendo

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Nace la Alianza Internacional de ER

rdinternationalEl movimiento asociativo ha dado un nuevo paso con el nacimiento esta semana de la Alianza Internacional de Enfermedades Raras (RDI), una iniciativa impulsada por Eurordis que cuenta con representantes de 30 países. El pasado 28 de mayo, en Madrid, 60 personas pusieron las bases de esta iniciativa.

Entre los representantes convocados se encontraban Juan Carrión y Alfredo Toledo, presidente y secretario respectivamente de ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras de la que forma parte Mundo Marfan Latino.

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Nuevas recomendaciones de la Marfan Foundation para el manejo cardiovascular

manejo cardiovascularA principios del mes de mayo del presente año, la Marfan Foundation publicó las Nuevas Guías para el manejo cardiovascular de los pacientes con Síndrome de Marfan. Estas guías tienen dos versiones, la destinada a los pacientes y la realizada para médicos. Hoy les traemos nuestra traducción, no oficial, de las primeras con el propósito de que puedan estar bien informados y cuidar mejor de su salud.

Pueden conseguir la versión original en inglés para pacientes aquí, y la de médicos acá. Sigue leyendo

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Y los pacientes…

pacientesEncamadosHoy Gloria me pasó un artículo que me parece muy acertado. Trata sobre el trato y los uso de las personas que visitan a los pacientes en hospitales. Podéis encontrarlo en esta dirección.

Por mi parte, creo que sería interesante una réplica acerca de las reglas de afectados y personal sanitario que lo complemente.

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Y los sueños se cumplen

Foto de Matzury Martínez

Foto de Matzury Martínez

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