Una historia real que todo es mentira

2018 una historia Vicenç

 

“A reinar, fortuna, vamos; 
no me despiertes, si duermo, 
y si es verdad, no me duermas.”
― Pedro Calderón de la Barca, La vida es sueño  Seguir leyendo

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¿Cómo prepararnos para la consulta?

preguntas_médicosUna cosa segura en nuestra vida es que visitaremos al médico más de lo que nos gustaría. Conocemos al médico, a la enfermera, a la secretaria y todos conocen nuestro nombre y hasta a el de parte de nuestra familia. Y aunque en el mejor de los casos desarrollamos una relación cercana y de cariño con el médico, definitivamente no se trata de una visita social, es una visita médica y debemos prepararnos para ella. Seguir leyendo

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Calidad de Vida: La edad importa, los obstáculos dependen de tu década.

vida1Les compartimos la traducción del interesante estudio sobre Calidad de Vida de los afectados por Marfan y desórdenes relacionados, realizado por la Marfan Foundation. El estudio, que fue publicado en la revista Connectives Issues, pone en evidencia que los problemas que afectan nuestro bienestar van cambiando con la edad. También explora las estrategias que usan los afectados para mejorar su calidad de vida.  Seguir leyendo

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Carmen Alicia nos necesita

2016-carmen-aliciaHe mirado con tristeza algunas de las últimas entradas de este blog. Básicamente se trata de dolorosas despedidas de guerreros y solicitudes de ayuda para afectados por Síndrome de Marfan que viven en Venezuela, lo que hace más complicada la experiencia de vivir con esta, o cualquier otra, enfermedad. Hoy les compartimos la historia de Carmen Alicia, escrita por su madre Haiddy Olivares. Hoy, al inicio de Diciembre, les pedimos un poquito de solidaridad para Carmen Alicia y su familia. Seguir leyendo

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Ayuda para Jesús David

jesus-david

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Un nuevo espacio de encuentro

celeni-guerrero-rdHola amig@s, soy Lourde Celeni Guerrero, y vivo en una isla del Caribe llamada República Dominicana. Tengo 29 años y desde mi nacimiento los médicos que me atendían notaban había algo anormal en mi tamaño y mi formación esquelética. Sólo encontraron un soplo en mi corazón hasta que decidieron realizarme otros estudios y concluyeron que padecía de Síndrome de Marfan. Esto era algo totalmente desconocido para toda mi familia pues nunca antes habían escuchado este término. Llenos de temores y preguntas comenzamos esta carrera ahora con un nombre: Síndrome de Marfan. Seguir leyendo

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El lado bueno de las cosas

MIchael Phelps

MIchael Phelps

Así como en nuestra entrada anterior les comentábamos que algunos medios insistían, sin mayores pruebas, en mostrar a Phelps como un afectado del Síndrome de Marfan, hoy les traemos una noticia que fue publicada hace ocho años (si, ocho) en la web de noticias de Fox News. En ella, la periodista de manera muy responsable valora las evidencias sobre si Phelps tiene o no la enfermedad y hace énfasis en cómo puede usarse este tipo de noticias para concienciar sobre el Síndrome de Marfan y salvar vidas. Seguir leyendo

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