La historia de Wara Celeste

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Nuestra querida María Julia Spiritelli nos hace llegar la historia Wara Celeste, contada por su madre, Juana. Su historia es una denuncia, una solicitud ayuda, compañía y consuelo, una advertencia de lo que no debe repetirse.

Por Juana Condorí Tambo

Me llamo Juana, vivo en Bolivia. Mi hija Wara Celeste tiene ahora 12 años.

Ella fue diagnosticada con el Síndrome de Marfan.

Su diagnóstico no fue temprano. Cuando era bebé indicaron que tenía el pie genu varo y le colocaron yeso. Seguir leyendo

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La FDA advierte contra el uso de fluoroquinolonas en Marfan y desórdenes genéticos relacionados

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Imagen de la Marfan Foundation

En el día de hoy, la Marfan Foundation envió una noticia con la advertencia de la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés), la cual emitió una alerta contra el uso de fluoroquinolonas en personas con síndrome de Marfan y otros desórdenes genéticos relacionados. Seguir leyendo

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El imaginario no está enfermo

Thomas LarioHola, este mensaje os llega desde Francia. Aunque nací en Francia, mis orígenes son españoles. Soy Thomas, de 37 años. Marfan es lo que tengo, no lo que soy. Marfan convive conmigo desde mi primera hora en el mundo.

Ahora, es mas fácil de hablar de Marfan con Internet. Recuerdo tantas veces tener que explicarlo con mis propias palabras. Hoy día, puedo decir que todo va bien, gracias a los médicos, familia y amigos. Seguir leyendo

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El médico ignorante

Traemos hoy un post de María Julia Spiritelli publicado en su muro de Facebook titulado “El médico ignorante”, parafraseando aquel texto de Jaques Ranciere “El maestro ignorante”. En él María Julia da cuenta de las consecuencias que, para su hijo Mariano han tenido los médicos que no quisieron o no pudieron ayudarlo. Seguir leyendo

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Tarjeta de emergencias

Hace tiempo que desde MML venimos pensando en sacar una tarjeta para Emergencias. La idea la recogimos del carnet de socios de SIMA, y por fin ya la tenemos a vuestra disposición.

A través de este QR code podrás acceder a la página de emergencias que hemos preparado para acompañar a la tarjeta.

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SIMA estrena Junta Directiva

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Foto de la Asociación Síndrome de Marfan (SIMA)

En el XVIII Encuentro estatal de la Asociación  Síndrome de Marfan (SIMA), fue recientemente realizada en l’Espluga de Francolí, Tarragona. Con una asistencia de 90 personas, las actividades iniciaron con una charla sobre la afectación que puede causar el Síndrome de Marfan en la columna vertebral, impartida el doctor Juan Bagó del Hospital General Universitario de la Vall d’Hebron. Seguir leyendo

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Una historia real que todo es mentira

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“A reinar, fortuna, vamos; 
no me despiertes, si duermo, 
y si es verdad, no me duermas.”
― Pedro Calderón de la Barca, La vida es sueño  Seguir leyendo

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