Salutación de Juan Carrión, Presidente de ALIBER, con motivo del Día Mundial de las EE.RR. 2016

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Amores Raros

Compartiendo la vida @elicrispa

Compartiendo la vida
Fotografía de @elicrispa

El año pasado Badaman escribía para esta fecha Amores Marfan, para referirse al amor romántico y a cómo puede incidir tener una enfermedad rara que afecta nuestro físico, en poder darnos  la oportunidad de amar y ser amados. Hoy quiero referirme a otros amores, porque sin temor a equivocarme creo que cuando se afronta una enfermedad poco frecuente el amor es el motor de todo, eso que nos hace vivir más allá de lo predecible, y sobre todo mejor. Seguir leyendo

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Une tu voz a ALIBER: La Red de esperanza por las Enfermedades Raras en Iberoamérica

Hace tres años tuvimos la oportunidad de concretar un sueño y de hacer una promesa; el sueño de trabajar juntos por las Enfermedades Raras en Iberomérica y la promesa de defender los derechos de los afectados y sus familias. Así nació ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, una Red de Esperanza. 

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras ALIBER ha diseñado una campaña que tiene por finalidad incrementar la concienciación sobre las Enfermedades Raras y su impacto en la vida de los pacientes. Hoy unimos nuestra voz a ALIBER y les invitamos a unirse a su campaña #JuntosALIBER

ALIBER

Avatar para redes socialesEste año conmemoramos la IX edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras, actividad promovida por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales desde 2008. El objetivo primordial de las miles de actividades que se organizan alrededor del mundo para este día, tienen como finalidad incrementar la concienciación entre el público general y los decisores sobre las Enfermedades Raras y su impacto en la vida de los pacientes.

En esta ocasión desde la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) hemos organizado una campaña de concienciación bajo el lema: “Une tu voz a ALIBER: La Red de esperanza por las Enfermedades Raras en Iberoamérica” y la etiqueta #JuntosALIBER. Se trata de campaña participativa, basada en la promoción de mensajes cortos contentivos de datos que nos hablan sobre la realidad de quienes viven con una enfermedad poco frecuente. Si deseas mayor información sobre cómo participar en nuestras actividades cliquea aquí.

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Ana María Zapata o cuando David venció a Goliat

Creo que a este punto todos han escuchado del caso de Ana María Zapata, y por si no lo han hecho aún les dejo en la imagen la historia contada por ella misma para no poner ni quitarle nada.

Ana MAria vs Carlos Mira Seguir leyendo

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Venezuela: Una tragedia humanitaria anunciada

La salud no es un favor es un derechoTomo del muro de Luis Carlos Díaz, un editorial, una denuncia, un grito, que describe perfectamente la situación que hoy atraviesan los venezolanos en relación con la atención de salud y el acceso a los medicamentos. Sin distingos de postura política, ideología, o simpatías partidistas, el venezolano está sometido a un eterno peregrinar para poder satisfacer sus necesidades más básicas. Seguir leyendo

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Entrevista por el día europeo del síndrome de Marfan 2015

cex2015Con motivo del día europeo del síndrome de Marfan 2015, Eva Ardila del programa Extremadura en abierto de Canal Extremadura TV contactó con nosotros para conocer cómo influye el síndrome en nuestras vidas.

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