The Marfan Foundation, Asamblea anual 2015

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Austin Carlile, de la banda Of Mice and Men en el encuentro. Foto de The Marfan Foundation.

Por Josie Villarubia, Chicago. El pasado 6 a 9 de agosto, la ciudad de Chicago, Illinois, sirvió como anfitriona de la trigésimo primera conferencia anual de la Fundación Marfan (The Marfan Foundation). La misma contó con dos días de evaluaciones médicas y dos días de talleres, tanto médicos como psicosociales, como es costumbre.

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México, Asamblea anual 2015

marfan mexico logoNuestros amigos mexicanos volvieron a reunirse este año y, en premio a la constancia del trabajo de Marfan de México, los frutos son palpables: Unos días llenos de nuevos conocimientos, mayor participación por parte de los afectados y, sobre todo, el compartir afectos y experiencias entre quienes conviven con el Síndrome de Marfan. Seguir leyendo

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Lo mejor de “Marfan Memes”

marfan_memesNo hace mucho tiempo, en la comunidad de páginas sobre Marfan que podemos encontrar en Facebook irrumpió una con un estilo diferente. Su objetivo es faciliar información como otras, pero esto lo consigue haciendo uso exclusivamente del humor, de un humor muy nuestro, el #humorMarfan.

Sus memes so a veces hilarantes, a veces íntimos, y siempre acertados. Si no estás afectado o no eres amigo o familiar de una persona afectada no podrás entender toda la trascendencia y la carga que hay detrás de las imágenes, pues sólo la experiencia de haber pasado por situaciones similares a las expuestas en sus memes les da sentido.

Marfan Memes está en Facebook, y esta es su página.

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Si se quiere se puede

ManuelManuel Correro Sánchez, es un español afectado de Síndrome de Marfan cuyos familiares y amigos han logrado mover cielo y tierra con la intención de reunir entre 150.000 y 200.000 € para que Manuel pueda ser operado de aorta en la ciudad de Houston, Texas (EEUU). Quienes coordinan la recaudación han logrado el apoyo y la movilización de muchas personas para la causa de Manuel, haciendo que cada quien aporte su granito de arena y de poquito en poquito lograr alcanzar la meta trazada. Seguir leyendo

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Comienza el III Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras de ALIBER

encuentro3aliberDel 29 de junio al 3 de julio se celebra en Guadalajara, Jalisco, México, el III Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras de ALIBER.

ALIBER es la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras que reune a una decena de países de España, Portugal y Latinoamérica en torno al proyecto común del trabajo con las Enfermedades Raras.  Cada año celebra su asamblea anual en un país distinto, y aprobechando la reunión, celebra un encuentro de socios.

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Ricardo Cali

velas corazónEsta semana otro guerrero se nos adelantó en el camino. Lo conocí el 11 de julio de 2010, día de la final España-Holanda. Fue la primera persona con un problema similar al mío que conocía personalmente. Ricardo había sido diagnosticado muy pequeñito con Síndrome de Marfan; años después viajó con sus padres a la conferencia de la Marfan Foundation y, luego de su valoración, fue diagnosticado con el Síndrome de Loeys-Dietz, una variante más severa de nuestra condición. Seguir leyendo

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La mujer detrás de AVASEHLOS

Josefa y el Dr. Josep Blanch

Josefa y el Dr. Josep Blanch

La fuerza y energía detrás de AVASEHLOS, es Josefa López Peñalver, afectada de Ehlers-Danlos. La conocimos en el Congreso de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se celebró en Sevilla en febrero de este año y no ha parado! Seguir leyendo

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