NAPER: Nodo de Atención para los Pacientes afectados por Enfermedades Raras

Esquema de atención en ER en Extremadura. Clic para ampliar.

Esquema de atención en ER en Extremadura. Clic para ampliar.

En un artículo anterior contaba cómo en una región del sur-oeste deEuropa se están desarrollando programas pioneros en la atención de las enfermedades raras por parte de los servicios de salud. Esta tierra es Extremadura, y ahora da un paso más con la implementación del NAPER, el Nodo de Atención para los Pacientes afectados por Enfermedades Raras.

Con este artículo, y la propuesta de lectura del citado artículo anterior, intentamos propiciar estas buenas prácticas para que sean tomadas como ejemplo e implementadas en  otras partes del mundo para que sirvan a las necesidades de las personas afectadas por una enfermedad rara.

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Conmemoración del Día Mundial de las EERR 2015

Finalizado el Día Mundial de las EERR 2015 recogemos en esta entrada un breve resumen de los momentos más significativos compartidos por la comunidad de hispanohablantes, país por país, con la finalidad de hacer un reconocimiento a quienes, comprometidos con los afectados por las EERR, luchan por una sociedad más justa. Sigue leyendo

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Afortunada por lo que es parte de mí

Nicole Alejandra

Nicole Alejandra

El día 28 de febrero conmemoramos con muchísimas actividades alrededor del mundo el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. En España el lema de este año fue #HazlasVisibles y en Venezuela #ManoaManoConER, ambos buscan visibilizar nuestras condiciones para que otros puedan conocer un poquito más de lo que es vivir con una EERR. Con ese propósito hoy les traemos el testimonio de Nicole, quien compartió recientemente su historia personal en FB y hoy nos permite llevarla hasta ustedes en esta entrada de MML. ¡Que la disfruten! Sigue leyendo

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Día Mundial de las EERR 2015: participa

Este fin de semana celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. hemos hablado ya sobre este día en otras ocasiones, y recientemente lo hicimos en este artículo explicando la utilidad de un día como este.

Ahora toca saber qué hacer, y para ello haremos un repaso por los principales recursos y formas de ayudar.

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VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

VII Congreso MHUER y EERREsta semana tuvimos la oportunidad de participar en la séptima edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se llevó a cabo en Sevilla del 12 al 14 de febrero y que fue excelentemente organizado por el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Provincia de Sevilla y la Federación Española de Enfermedades Raras, así como las fundaciones adscritas a ambas instituciones. Sigue leyendo

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Amores Marfan

loveTodo en amor es triste, más, triste y todo, es lo mejor que existe. – Ramón de Campoamor.

Este artículo debería llamarse, seguramente, amores atípicos. ¿Y qué hay con el mundo del otro corazón, el del amor, y las personas afectadas por el síndrome de Marfan? Alguien ajeno a nuestra patología podría decir “Y… ¿qué hay con ese tema?” Hay, amigo/a, hay, y mucho, pero tampoco para tanto como para que la frase de Campoamor tenga sentido. No seamos pesimistas.

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¿Para qué un Día Mundial de las Enfermedades Raras?  

rdd-facebook-badge2015Apenas comienza el año, y no hemos terminado de disfrutar de este tiempo con nuestras familias, amigos y allegados, cuando quienes están relacionados con las Enfermedades Raras, ya se encuentran poniendo todas sus neuronas para ver de qué manera se conmemorará este año 2015 el Día Mundial de las Enfermedades Raras.  Pero, qué es y para qué se celebra? Sigue leyendo

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