Un nuevo espacio de encuentro

celeni-guerrero-rdHola amig@s, soy Lourde Celeni Guerrero, y vivo en una isla del Caribe llamada República Dominicana. Tengo 29 años y desde mi nacimiento los médicos que me atendían notaban había algo anormal en mi tamaño y mi formación esquelética. Sólo encontraron un soplo en mi corazón hasta que decidieron realizarme otros estudios y concluyeron que padecía de Síndrome de Marfan. Esto era algo totalmente desconocido para toda mi familia pues nunca antes habían escuchado este término. Llenos de temores y preguntas comenzamos esta carrera ahora con un nombre: Síndrome de Marfan. Seguir leyendo

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El lado bueno de las cosas

MIchael Phelps

MIchael Phelps

Así como en nuestra entrada anterior les comentábamos que algunos medios insistían, sin mayores pruebas, en mostrar a Phelps como un afectado del Síndrome de Marfan, hoy les traemos una noticia que fue publicada hace ocho años (si, ocho) en la web de noticias de Fox News. En ella, la periodista de manera muy responsable valora las evidencias sobre si Phelps tiene o no la enfermedad y hace énfasis en cómo puede usarse este tipo de noticias para concienciar sobre el Síndrome de Marfan y salvar vidas. Seguir leyendo

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Noticias irresponsables o por qué Phelps no tiene Síndrome de Marfan

Fotografía de Tim Wimborne, Reuters

Fotografía de Tim Wimborne, Reuters

I Michael Phelps, el chico de oro.

No hay duda, Michael Fred Phelps II es uno de esos atletas que se mantendrá en nuestras mentes y corazones, y en los de las generaciones venideras, por sus increíbles hazañas en natación. El nadador estadounidense es el deportista olímpico más condecorado de todos los tiempos, con un total de 28 medallas. Seguir leyendo

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La Asociación Marfan México celebró su Asamblea General 2016

Fotografía de Karla Herrera

Fotografía de Karla Herrera

Esta sábado 23 de julio en el Instituto Nacional de Cardiología “Ignacio Chávez”  la Asociación Síndrome de Marfan de México, A. C. llevo a cabo su Asamblea General 2016. Nuestro querido amigo Fernando Marcos Álvarez nos envió el programa de la actividad que constó de dos partes, la primera dedicada a charlas de temas médicos y la segunda en la que se desarrollaron talleres dirigidos a los afectados. Seguir leyendo

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Situación actual de las personas con Enfermedades Raras en Venezuela. Junio de 2016

Cortesía de AVEPELComo hemos referido en una publicación previa, la situación de las personas con enfermedades raras en Venezuela es grave. En el pasado se había caracterizado por la dotación por parte del estado de medicamentos de altos costo a unas pocas enfermedades raras, como los medicamentos huérfanos del Síndrome de Hunter, Gaucher, Fabry, Hipertensión Pulmonar, Fibrosis Quística y algunos cánceres de baja prevalencia. En el caso de los pacientes cuyas condiciones requerían  cirugías altamente complejas, también se contaba con pocas unidades especializadas, generalmente en Hospitales Universitarios de carácter público, con algunas limitaciones tales como largos tiempos de espera y, cada vez más frecuentemente, la falta de insumos y suministros que el paciente y su familia debía pagar para poder realizar la cirugía.  La situación ha empeorado tanto en lo relativo a los tratamientos farmacológicos como a la disponibilidad de insumos y equipos necesarios para realizar cirugías de alta complejidad como los trasplantes o las intervenciones a corazón abierto. Seguir leyendo

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Cuando me amé para seguir aprendiendo

2016 Nicole

Algunos ya me conocen, debido a un testimonio de mi vida que se difundió hace ya poco más de un año, otros quizá no lo han leído, no importa en realidad si leen lo siguiente. Seguir leyendo

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Adiós amiga

2016 LisettDelgada, esbelta, sonriente, bien arreglada, con manos hábiles y diligentes para las manualidades, siempre atenta a cualquier otro hermano con su condición a quien pudiera referirnos para su orientación; así la recordaré. Ella era una guerrera que ya conocía las lides con las que nos enfrenta el Síndrome de Marfan; hace años se había operado con éxito en el Hospital Clínico Universitario de Caracas de una aneurisma de aorta ascendente, ahora enfrentaba un nuevo reto por una aneurisma de su aorta descendente. Seguir leyendo

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