No hay que rendirse nunca

Comiéndose una hamburguesa días antes de recibir el alta.

Mi nombre es Maite, tengo 31 años y toda una vida por delante. A mí me detectaron el Síndrome de Marfan sobre los 11 años y desde ese entonces vieron que en algún momento me tendrían que operar del corazón, al tener también afectado los pulmones por un enfisema lobar no se atrevían a intervenirme siendo tan joven… y así pasaron los años, haciéndome pruebas, vistas médicas, cambios de médicos, cambios de hospital… A finales de mayo de este año y después de sufrir un neumotórax severo en enero, se deciden a operar de dilatación de aorta con la técnica David, cerrarme una Comunicación Interauricular (CIA) y viendo que quizás mis pulmones no aguantan la operación se arriesgan a operarme también de los pulmones, haciendo una reducción de volumen pulmonar en el pulmón derecho. Era una operación de alto riesgo, no sabían cómo iba a salir todo, como sería mi recuperación… pero todo salió genial. El relato que tenéis a continuación lo escribí dos o tres días después de salir del hospital, 23 días después de la operación.  Es duro en algunos momentos, pero hay que quedarse con el mensaje final, SIEMPRE HAY QUE LUCHAR!.

14 Junio, ¡¡el gran día!! CRÓNICA DE UNA OPERACIÓN ANUNCIADA.

Nervios, lágrimas, estrés, ¿está todo perdido? Médicos que entran con malas noticias, Dra. Berastegui  la única positiva, a casa a desconectar… ¿desconectar? ¿Cómo se hace eso? Vuelvo a ingresar (10.06.10), nervios, lágrimas, estrés, MIEDO, inseguridad, ¿cómo ira todo? ¿Saldré de esta? ¡Quiero que pase ya todo!, la noche anterior una pastillita y a dormir, pero ni con esas, vuelven los nervios, las lágrimas, el miedo… me duermo… Me despierta Rosa, la enfermera, ¡ánimo hoy es un gran día! (14.06.10) me dice… nervios… ¡Mama, Lourdes no quiero operarmeee!! Lágrimas… Viene toda mi familia, rodean mi cama, pero yo ya estoy drogada, nos vemos luego… nos vemos luego… ¡nos vemos luego Dani!…luces en el quirófano… a dormir…. Horas de espera, muchas horas… muchas…¡Todo ha ido bien!… Me despierto entubada… mi familia me ve pero yo no lo recuerdo… ¡Dani estoy bien!… Me quitan el tubo… ¿estoy viva?? ¿No me he muerto?? Le digo a la Dra Torrent, ¡lloramos ella y yo!… Pero yo no me acuerdo… Dos días en la UCI, mi familia me viene a ver con sus batas blancas… Las horas pasan rápido, no me entero de nada… A la habitación, la 227 me espera… Dolor, incomodidad, lágrimas, la cicatriz… La cicatriz… Lágrimas… Me duele… Nolotil, Tramadol ¡mi salvación!!… Dos Drenajes, cuatro tubos dentro de mí, dos cables conectados a mi corazón… Médicos, más médicos, ya no me dan malas noticias, todo son caras sonrientes… Todo ha salido bien, soy una valiente… Tengo buen aspecto… Todo a salido bien… ¡No se lo esperaban!! ¡No me conocen!! Subir bolas… Dolor, cambio de postura, dolor… ¿El mejor momento del día? El baño en la cama, gracias María y Vero (enfermera y auxiliar)… Una semana  después me levantan de la cama al sillón… Ya soy un poquito más libre. Tos… Dolor… Paracetamol… Lágrimas… Agobio, miedo,¡ no puedo más! Mis amigos me traen globos, me decoran la habitación… ¡Si que puedo, siempre para adelante!! Subir bolas… Facebook, lágrimas, emoción, ¡cuánta gente se acuerda de mi!! Móvil en silencio, no puedo hablar, estoy cansada… Espinacas con patatas y caldo (¡uuggssss!)… No puedo con los drenajes… ¿Y si te quitamos uno?? ¡¡Biennnn, el drenaje del corazón fuera!! Si que puedo, si que puedo… Dolor, ibuprofeno… Rx, que frio por los pasillos. Nueva compañera de habitación. ¡¡Me puedo levantar!!! Puedo ir al lavabo… Me agoto,¡¡ no puedooo!!  ¿Al pasillo? Mañana. ¡¡Mama no puedooo!!! Un gran abrazo y para adelante… ¿Damos un paseo?… Mi suegra me llena la despensa… ¡no tengo hambre! Mis cuñados me hacen reir, mis hermanos me suben la moral…Subir las bolas… Pulmón en expansión… Dolor… Agonía, un médico por favor… ¡¡No puedo más!!! Sudor frio, lágrimas… … ¡¡Morfina!!! Ya paso… No puedo dormir, ¿y si me duermo y no me despierto?, tengo que mantener los ojos abiertos… Miedo!!Sueño… ZZZzzzzZZ…  Dani no puedo más… ¡¡Un gran abrazo y para adelante!! Dani siempre a mi lado. El pulmón sigue expandiéndose… Me alegro, ¡¡pero duele mucho!!! Ya queda menos… Fiebre… Fuera vía central… Fiebre… Paracetamol… No puedo dormir… Cicatriz… ¡Qué grande es! Fuera drenaje del pulmón, ¡se acabaron las fugas! Pulmón cerrado y expandido… Sorpresa de los médicos… Ya puedo andar, ya no me agoto… ¡¡Soy libre!!… ¡Ya subo escaleras!… Que bien me siento… ¡La cicatriz no es tan grande!  Estornudo, dolor!!… ¿Damos un paseo??  Me pongo las bambas y ¡a recorrer pasillo! Gracias Sandra, Tatiana y Sonia (enfermeras)…  Subir bolas… Respirar… ¡¡Relajación!! Paseo para arriba y para abajo… Fiebre.  Fuera antibióticos, fuera vía… Fiebre… ¡¡¡Mcpollo!!! Patatas, chocolate… ¡Ya como un poquito más!… A dormir… ¡¡Tramadol de mi corazón!! Ya no tengo fiebre… ¡Mañana te vas para casa! ¡¡Dra. Eli júramelo!!!!, ¡Te lo prometo! Rosa me quita los cables del corazón… ¡¡¡Hoy me voy para casa!!!!!! (6.07.10) Lo conseguí… ¡¡Prueba superada!! Ahora en casa un poquito más de esfuerzo… Más lágrimas… Dolor, incomodidad, risas, Dani a mi lado, llamadas… El facebook, no duermo… Pero ¡¡¡ESTOY VIVAAAA!!!! La vida es bella, con sus cosas buenas y sus cosas malas!

Mil gracias a Dani y a mi madre!! A toda mi familia, Lourdes y familia, Toni y familia, papa. Mis suegros, mis cuñados!! Gracias  a Sonia, Raquel y Hochi por hacerme de canguro… Gracias a  todos mis amigos. Amigos de SIMA, vosotros me entendéis más que nadie… Nunca nos rendiremos!!! Gracias a todos los amigos del Facebook por estar  tan pendientes de mi. Gracias de corazón a todos!!! Os quiero!!

Y mi eterno agradecimiento al Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona, al equipo de cirugía cardíaca del Dr. Galiñanes, al equipo de cirugía torácica del Dr. Solé, a todo el equipo de la UCI de cardiología, al equipo de enfermeras y auxiliares y en especial al Dr. Evangelista.

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17 respuestas a No hay que rendirse nunca

  1. Gloria Pino Ramírez dijo:

    Maite!
    Te leo y releo y viene a mi una sensación de vértigo; son tantas cosas las que pasan, las que sientes, las que piensas en tan poco tiempo, qué cómo se hace para asimilarlo todo? Pues escribirlo parece una buena manera. La tuya es una historia de esperanza, de valor, de bendiciones que llegaron en forma de pareja, familia, amigos, profesionales de salud… No nos rendimos nunca Maite, GRACIAS!

  2. Rocio dijo:

    Maite, como me has hecho llorar. Tu historia sabes que es muy parecida a la mia.
    Vaya momentos hemos pasado las dos pero…..aqui que estamos, bien vivas!!!!!!!

    • badaman dijo:

      Otra valiente! Bienvenida.

      • Rocio Valencia dijo:

        Gracias!!!!!
        Comparti mi historia con muy poca gente. Con Maite me sentí muy identificada pues yo tengo 33 años y el 20 de julio me operaron de mi aneurisma. Ahora me he dado cuenta de lo importante que es compartir las emociones y hablar con naturalidad del tema.

      • doris dijo:

        querido badaman he tenido mucha informacion gracias a Maria Julia .solo marfan y lloro
        me gustaria saber que hago o cuales son los pasos para hacer algo por esta enfermedad me gustaria crear una fundacion en Panama . mi princesita con 4 añitos. saludos.

      • badaman dijo:

        Hola Doris.

        Las mismas redes asociativas que se ocupan de la discapacidad pueden serte de ayuda para iniciar la andadura.

        Si en tu país hay asociaciones de personas con deficiencias visuales, o asociaciones de coagulados, operados de corazón, etc… ellas pueden aportarte contactos que padezcan Marfan y tengan esas afecciones. Sus contactos y las asociaciones de asociaciones de efermedades raras, disponen de recursos materiales y económicos que pueden aprovechar las fundaciones que comienzan. Desconozco la legislación en materia de asociaciones de tu país, pero para empezar no es necesario estar asociado ni crear ua estructura, sólo dedicarle tiempo y formar un grupo. De hecho es una buena idea empezar por ahí antes de dar el paso a constituirse. Los hospitales, centros médicos y servicios sociales de tu localidad podrán facilitarte lugares de reunión… Hablando con ellos podrán orientarte acerca de qué especialistas están más cualificados para atender las distintas afecciones de los Marfans, y en un futuro, esto puede dar paso a un proyecto donde un equipo médico inter-disciplinar pueda atender pacientes… pero la base de ello seguirá siendo la gente. Si reúnes un grupo de afectados interesados en sus tratamientos, las ideas irán saliendo con su esfuerzo. Nosotros, por ejemplo, no somos una asociación, pero trabajamos individualmente por los afectados de habla hispana.

        Para temas puntuales, si en algo podemos ayudarte, no dudes en exponernos lo que quieras. Estamos aquí para eso. También puedes contactar con nosotros por correo.

        Abrazos,

        badaman

  3. MARISA CANARIAS dijo:

    Miniña Catalana, bien bien bien por tu gran lucha, me alegro que hayas sido tan fuerte!!! ánimo para seguir adelante, y sobretodo que afortunada de estar rodeada de amor y apoyo, así que pa lante. Ahora toca estrenar chandal y playeras!!! Gracias por formar parte de mi fuerza también. Estoy deseando volver a verte!!!

  4. Ruth dijo:

    Te felicito por las ganas de vivir, el relato me hizo acordar a la operacion de mi hijo y a lo valiente que fue y es, dado que dicen que los hombres son miedosos. Doy fe que siempre hay una excepcion a la regla. Sigan luchando que la vida vale la pena, no bajen los brazos nunca. Fuerza y adelante, muchos cariños

  5. Carlos dijo:

    Que valentia, te felicito por ser una muestra mas de que Dios todo lo puede, mi hijo paso momentos similares por dos meses en el hospital, operado de aneurismas y fue muy dificil, pero personas como tú y mi hijo son señales de que Dios existe, que El señor los bendiga siempre.

  6. Maite dijo:

    Muchas gracias por todos los comentarios, pienso que el ser humano es luchador por naturaleza,por eso no me creo más valiente que otra persona. Yo he tenido que vivir esta experiencia y sii, he salido victoriosa aunque con bastantes secuelas emocionales que espero que el tiempo cure. Un gran abrazo a todos.

  7. María Julia dijo:

    Te abrazo pequeña con todo mi corazón de madre que ha tenido con su hijo unas cuantas cirugías (además de las propias, que duelen menos) Te envio toda la fuerza y la energía para que puedas realizar tus sueños además de estar viva, que no es poco. Tienes casi la misma edad de mi muchacho de 30. Son muy valientes y afortunados al poder enfrentar por nosotros situaciones tremendas y angustiosas. Que Dios te bendiga a ti y a todos los que tengan situaciones similares.María Julia

  8. Maite Álvarez dijo:

    Muchas gracias Maria Julia por tus palabras. Un gran abrazo!!

  9. Kevin Lopez dijo:

    Hola que bonito escuchar esta clase de experiencias, yo tengo 22, tengo sindrome de Marfan, y pz tendo actualmente desprendida una retina, actualmente no me ha afectado la orta ni los pulmones de que forma seme podria motivar y actualizarme en lo ultimo que esta sacando la ciencia para una operacion exitosa.

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  13. catalina carvallo dijo:

    hola maite te llams como mi hija mas chica te escrivo desde chile y a mi tambien me operaron este año 2012 despues de tener a mi beba la maite a los 8 dias despues a quirofano sin saver despues de 1 semana conosi mi enfermedad todo de golpe pero ahun sigo aca y te veo eres tan paresida a mi y mi hija tambien es de marfan todas las noches me pregunto y tambien me despido de mis tres hijos pequeños sin saver y al otro dia abrire los ojos para verlos sonreir me dejaste con lagrimas pero creo que para ti y mara mi y mi hija y todos aquellos que padesemos esta enfermedad hay un mañana y ya no tendre miedo a dormirme solo tengo nervios a esas palpitaciones que derrepende se bienen y se van espero que nunca regresen ajjaja mil saludos espero encontrarte en face mil bendiciones para ti tu historia es muy paresida a la mia cuidate bye.

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