Mis días malos

JosieLas personas que me rodean piensan que en mi vida he logrado grandes éxitos. Ante sus ojos le he hecho la vida más simple a muchas personas que viven con Marfan, a través de la información que puedo proveerles y de mi historia personal.

Hace algunos años logré establecer el primer grupo de apoyo hispanohablante de la National Marfan Foundation en Estados Unidos y he logrado conectar a personas alrededor del mundo con otras en sus países o en otros países que también luchan con don Marfan día a día. Aun así siento que el fulano Marfan este que llegó a mi casa triplicado me va ganando la batalla.

Mi cuerpo a sus 34 años de servicio va sintiendo los estragos que este señor Marfan le va causando, desde ligamentos dislocados, tendones desgarrados, glaucoma y demás, hasta los efectos psicológicos y sociales que nos afectan a los que tenemos Marfan y más aún a los que somos padres de chicas/os Marfan. Resulta no solo agotador sino agobiante tener que lidiar con el dolor físico y además tener que lidiar con los dolores de cabeza que nos causan la burocracia de la seguridad de salud pública.

“Afortunadamente“ vivo en una ciudad donde contamos con “uno de los mejores” planes de salud pública y si se compara con otros estados o países pues resulta cierto ya que nunca he tenido que pagar alguno de los costosos medicamentos de mis hijas, y los míos, en su mayoría, sólo requieren algún deducible menor de $20 USD. Y dirán ustedes, los que no tienen tanta suerte, pero que maravilla! y ésta ¿por qué se queja? Pues les cuento, es excelente seguro de salud si se es niña/o ya que no se requieren referidos, no hay deducibles que pagar y a todos los médicos parecen agradarle los niños/as y por ende aceptan el plan de salud pública en sus consultorios. ¿Pero qué sucede cuando comienzan a crecer? Pues el cuento ya comienza a cambiar, una vez esos hermosos angelitos comienzan a crecer y a convertirse en esas espigas en las que nos convertimos muchos de los Marfan, los dolores de cabeza comienzan a aparecer. Entonces escuchamos repetidas veces, ese gancho para controlar la escoliosis hay que cambiarlo, pero el actual solo lleva seis meses así que el seguro médico lo ha rechazado. ¿Y entonces que hacemos? ¿Dejamos nuestros hijos/as que se continúen torciendo y arriesgamos la posibilidad de que con ello aparezcan complicaciones más serias aun? ¿Y cuando esos anteojos ya no le permitan ver como lo hacían cuatro meses atrás y el seguro de salud te dice que lamentablemente necesitas esperar otros seis meses para ordenar unos nuevos?

Entonces si eres afortunado y has podido trabajar lo suficiente en tu vida para tener unos ahorritos para los días de lluvia decides que estos son tus días de lluvia y los utilizas porque después de todo para que queremos el dinero en el banco si no tenemos salud propia o nuestros hijos/as no la tienen. ¿Pero y que pasa si don Marfan no te ha dejado trabajar y ahorrar para esos días de lluvia? Entonces no queda más opción que aceptar el crédito que te provea el hospital (si cuentas con esa suerte) y entrar en deuda tras deuda tras deuda hasta que despiertas un día y descubres que lentamente te vas hundiendo entre $15,000, $20,000, $30,000 dólares en deudas médicas.

Y si eso te asusta ¿qué haces cuando tu salud se debilita y descubres que ese plan de salud pública tan maravilloso te pone miles de obstáculos para lograr mantener tu salud en condición óptima, para cuidar de tus hijas/os afectados por Marfan? Entonces te desesperas y sigues tocando puertas que se cierran antes de abrirse pero sigues tocando porque darse por vencido no es una opción.

Pues les cuento que ahí me encuentro yo, tocando puertas tratando de encontrar un cirujano ortopeda especialista en manos que, al menos, me haga una evaluación de mi muñeca izquierda. Me disloque el ligamento desde la muñeca hasta el codo, me desgarre un tendón, el pulgar ya casi no tiene tejido conectivo por lo que no se mantiene en su lugar y ha tomado voluntad propia y va y viene donde le parece cuando le parece. Todo esto sucedió en septiembre y tres meses después aun no encuentro una puerta abierta.

Entonces ¿cómo cuidar de mis chicas plenamente, si física y emocionalmente estoy hecha un desastre? Pues quien sabe cómo lo hago, ha de ser entre Dios, mi familia, mis amigos y los extraños que cruzan mi camino cada día y me hacen alguna forma de halago o mejor aún alguna forma de caridad cuando me ven batallando con los bultos escolares o las bolsas del mandado.

¿Y si tu salud o la de tus hijas/os es tan frágil que no te permiten trabajar porque pasas días sin fin en un hospital? Entonces no queda más que recurrir al plan de asistencia social si es que existe uno en tu comunidad para poder poner comida en tu mesa y asegurarte de que a tus hijas/os no les falte un techo.

¿Y cómo te afecta una situación así cuando toda tu vida has sido autosuficiente? Pues te cuento, que te desplomas, sientes que la vida te tumbó de rodillas al suelo y no deja de patearte, te preguntas ¿de qué sirven todos esos logros de los que todo el mundo habla y por los cuales la gente te admira? Sirven para recordarte que eres humano, que no solo tus buenos momentos le enseñan lecciones a los demás, sirven para recordarte que si publicas lo bueno pero callas lo malo quizás no estés dando paso a que se abra otra puerta.

Nuestras historias buenas o malas sirven de inspiración o al menos logran a que otros vean que no están solos en este caminar. Nuestras lágrimas seguramente se unen a las de muchos otros y forman un gran océano, pero sin duda alguna es mejor dejarlas salir y que encuentren su cauce que aguantarlas y no permitirle humedecer el terreno que tal vez un día dará lugar a un hermoso jardín.

Hay batallas en las que luchamos y vencemos, hay otras en las que luchamos y sentimos que perdemos, pero sea cual sea el caso tenemos que lucharlas porque dares por vencido nunca debe ser una opción.

Josie Villarrubia

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4 respuestas a Mis días malos

  1. María Julia dijo:

    Tienes razón Josie, debemos contar todo porque nunca sabemos dónde puede llegar la botella con un pedido arrojada al mar. Mejor si tiramos muchas botellas con el mismo mensaje. Hay mucha gente que puede colaborar desde otros sitios, ONG, algún filántropo. Debemos lograr que las personas que padecen enfermedades raras sean tratadas con la flexibilidad que su patología amerita (nunca mejor puesta la palabra,salió inconscientemente)No se puede tratar a estas personas dentro de las normas que rigen para otras en las obras sociales, ya que no dependen de una sola variable Debemos terminar con la ignorancia que hace que se mida con la misma vara una patología que otra. Y es una lucha que debemos encarar los afectados de todo el mundo. Por nosotros y por los que viven en paises que ni enterados están de estos desórdenes genéticos. Por las familias como la tuya que tiene más de un afectado. Debemos aunar ideas y acciones para dar la gran batalla que termine con esta humillante, injusta, cruel, situación para tantas familias. Aquí estoy dispuesta a hacer todo lo que esté a mi alcance, ya me ingeniaré para ir por todos los sitios pidiendo difusión y a los especialistas en temas legales, de salud, etc. Aprovechemos el próximo dia de las enfermedades poco frecuentes para denunciar y pedir reparación humana de esta inequidad, hagamos realidad el sueño de atención médica digna para los que más lo necesitan.

  2. Mayerlin dijo:

    Todo lo que mencionas es la pura realidad, apenas hace 1 semana me toco pasar por ese calvario al que haces referencia, nuestro flamante seguro medico nos dejo en la entrada de un quirofano por mas de 8 horas para despues de todo esto no dar su famosa clave para intervenir a mi hijo, muy a pesar de ser una emergencia médica. Es horrible todo lo que tiene que padecer una persona con algún problema de salud grave, por lo menos en Venezuela es asi, no contamos con ayuda de ningún tipo, es mas muchos no saben ni lo que es Marfan.

  3. olga roldan dijo:

    Josie, no creo te sirva de mucho, soy otro caso de Marfan en Argentina y con mis 52 años ya creo que he dado infinidad de batallas y cada día es un nuevo desafío. Yo me recibí de Profesora de Enseñanza Primaria y estoy esperando mi jubilación por invalidez, ya que quedé con el 10 por ciento de visión debido al glaucoma y la luxación de cristalinos. Pero hace más de 2 años que estoy esperando que mi obra social me autorize una vàlvula para controlar la presión ocular y rogando a Dios que me guarde mientras tanto. Pero también fueron terribles mis primeros años, cuando me esforzaba por ser igual a los demás y la sociedad me abofeteaba marcando “mis diferencias”, con lástima algunas veces y con burlas otras, no sé que era peor!!! El caso es que sigo siendo un bicho raro, pero acostumbrado. Dios ha ido sanando mis heridas, espero que también te ayude a salir airosa de cada encrucijada. Un abrazo a la distancia!!!

  4. Karla Herrera dijo:

    Josie, te felicito y admiro por tu historia de vida. En lo particular, trabajo para los Servicios de Salud en mi país, pero no tengo servicio médico en mi trabajo, así es qué no sé qué haría si tuviera necesdiad de alguna cirugía en este momento. Gracias a Dios me he mantenido sin complicaciones en los últimos 10 años. Esto me hace reflexionar y buscar sí aquí en México se recibe apoyo por parte de Fundaciones u Organismos de otros paises para este tipo de enfermedades.

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