Desinformación sanitaria en Internet

Por Gloria Pino y Badaman Cortés.
(Gracias Ale Guasp por la revisión)

La posibilidad de que los pacientes obtengan información a través de Internet se ha convertido en un nuevo desafío para muchos profesionales de la salud, pues cualquier persona con acceso a un ordenador puede navegar en la web y encontrar documentos o páginas relativas al problema de salud que le interesa. Luego, en la consulta con el profesional, el paciente (ya no tan pasivo) pondrá a prueba los conocimientos de quien lo asiste refiriéndole una y otra vez lo que encontró a través de los buscadores.

Esto no es malo, de ninguna manera lo es. Quienes trabajan en salud comprometidamente, animan a sus pacientes a buscar información, a mantenerse actualizados, a conocer su problema haciéndose expertos en el área, pues ese saber aumenta la probabilidad de realizar conductas saludables. Sin embargo lo que pudiera parecer una extraordinaria herramienta para conocer y diseminar la información también puede convertirse en una pesadilla tan negativa y dañina como la ignorancia. Si bien es cierto que los datos que ofrecen los distintos organismos oficiales sobre salud están suficientemente contrastados, la información no oficial suele ser parcial e interesada en la mayoría de ocasiones, y esto es así porque no existen medios de control de calidad en la edición de contenidos por Internet suficientemente fiables aún. Una información sesgada o interesada puede afectar incluso al modo en que los pacientes afrontan su enfermedad, creando en ellos falsas esperanzas o expectativas poco viables.

Un ejemplo con Marfan

Recientemente, mientras buscábamos información de interés para compartir con ustedes un #lunesdemarfan encontramos el blog de una radio que publicaba la historia de una familia Marfan y seguidamente la entrevista a “un experto”. Leímos con atención el artículo y gracias a nuestro extraordinario sentido del humor -negro-, pasamos un rato muy divertido. Sin embargo nos quedó la inquietud sobre qué pasa si alguien no tan bien informado como nosotros lee esto, ¿y si es un adolescente buscando información sobre lo que le pasa?, ¿y si es una madre “nueva” quien recién se enfrenta al diagnóstico de su hijo? Entonces decidimos hacer dos cosas: 1) contactar a la periodista que había elaborado la entrevista para comunicarle nuestras inquietudes, y 2) escribir esta entrada para los amigos de MML.

La carta

El contacto con la periodista lo hizo Badaman, escribiéndole lo siguiente:

Estimada Srta. Raquel

Navegando por Internet he llegado a la entrada de “De todo un poco” que habla sobre el Síndrome de Marfan,

http://detodounpoco.radiosentidos.com.ar/1366/te-contamos-una-enfermedad-rara.htm

la cual he leído con interés pues yo soy afectado por ese síndrome.

Si bien en la parte titulada “Una enfermedad poco conocida pero la padecen muchas personas” referida a la historia de una familia Marfan no tengo gran cosa que objetar, en la entrevista al Dr. Emilio Herrera Cavallero he encontrado una serie de inexactitudes que sólo puedo calificar como despropósitos y que me hacen pensar que el mencionado especialista médico no conoce realmente lo que es el Síndrome de Marfan, además mezcla síntomas con otras enfermedades parecidas como pueda serlo el Síndrome de Ehlers-Danlos.

Si usted me lo permite, paso a detallarle estos temas para que pueda, si lo desea, de alguna forma, contrastarlo.

Se dice:

“(Los marfans) Tienen escaso desarrollo de sus órganos genitales.”
Créame que mi padre era Marfan y en mi familia somos 3 hermanos. Nunca oí quejarse a mi madre de algo semejante. De cualquier forma, destacar algo así como un síntoma de la enfermedad es no empezar con muy buen pie.

“Se ve fácilmente en los contorsionistas…”
La hiperlaxitud de los tejidos es una característica común en algunas enfermedades genéticas, pero no es un criterio tampoco para determinar si una persona es o no Marfan, pues es esta una enfermedad que afecta de distinta forma a las personas y uno puede ser Marfan y no poder rascarse la oreja con el pie. En este caso, referirse al Marfan como una característica de los contorsionistas es como comparar a un médico con un adivino.

“Las personas con esta enfermedad suelen no querer tener hijos…”
Esto no es algo que ocurra de forma genérica. En algunos casos extremos, las personas más concienciadas deciden vivir solas, pero teniendo disponibles métodos genéticos de embarazo para evitar la transmisión de la enfermedad, no hay motivos para no engendrar hijos. Más allá de eso hay quien decide seguir el método natural. Véase que, si esto de no querer tener hijos fuera cierto, ya no quedaríamos Marfans. Nos hubíésemos extinguido como los dinosaurios, o en el mejor de los casos quedaríamos 2 ó 3 en el mundo.

“Deben estar siempre acompañados por sus padres o familiares…”
El que debe estar acompañado en todo momento es este señor (el Dr.), que requiere de un tutor que supervise sus palabras cuando dice cosas como esta. Desde cualquier punto de vista, y desde el del desarrollo emocional principalmente, esto es una soberana memez. Las personas necesitan independencia para ser adultas, sólo requieren conocer sus limitaciones. Este señor debe volver a las aulas cuanto antes.

“La posibilidad de que vivan más o menos años va a depender de la situación económica de la persona.”
No exclusivamente. Si bien es cierto que las operaciones correctoras y cirugías de aorta son carísimas, no todos los Marfans se ven afectados por las mismas patologías, e incluso alguien operado y con todos los recursos económicos a su alcance puede sufrir un percance fatal. La situación económica ayuda, sí, pero lo principal es el grado de afección de la enfermedad. Y el grado de cuidados que el propio afectado se procure; vida sana, evitar los riesgos para su salud, etc…

“Esas personas viven hasta los 40 ó 45 años. “
No ha acertado una este señor. La mortalidad en las personas afectadas hoy día es sólo un poquito inferior a la normal y los afectados llegan a vivir hasta los 70 años. Posiblemente lo que él maneja sean cifras de 1970.

Quedo a su disposición si necesita alguna información adicional o requiere contactar con otros especialistas más versados en esta enfermedad.

Agradecido por su tiempo, y por el interés que demuestra al divulgar nuestros casos, reciba un cordial saludo.

Este correo fue publicado en aquel blog, pero lo hicieron en una entrada del mismo que nada tenía que ver con el artículo al que pretendía responder. Poco tiempo después esta respuesta desapareció del sitio web y nada más se supo. Al día de hoy el artículo original del doctor sigue estando en dicho blog; intentamos contactar con el médico, pero no pudimos dar con ningún dato suyo por Internet. Como es natural, desde este medio le ofrecemos la posibilidad de rectificar o hacer los aportes que él crea necesario, al igual que al medio de comunicación en el que aparece su intervención.

Algunas reglas básicas

Consideramos además importante aclarar algunas cosas. El “experto” no está hablando de criterios diagnósticos (los criterios de Ghent (pdf), por ejemplo, que son los utilizados utilizados a nivel mundial para hacer los diagnósticos clínicos de Marfan), si no de una serie de prejuicios y estereotipos que mezcla con información adecuada. Sitios como el mencionado en el ejemplo, lamentablemente abundan en Internet, haciendo difícil para mucha gente decidir sobre qué criterios seguir a la hora de establecer en cuáles páginas confiar o en cuáles no. Algunas sugerencias útiles para tener en cuenta pudieran ser las siguientes:

Evite las webs sospechosas y contraste la información

  • Verifique que la página que visita sea de alguna asociación científica o agrupación de familiares y afectados por la patología de su interés.
  • Si la información viene respaldada por un experto, haga una búsqueda sobre este profesional. Si realmente es un experto podrá conseguir en Internet sus publicaciones y presentaciones en congresos especializados…

No se crea nada

  • No compre medicinas por Internet. No se automedique aunque le prometan soluciones infalibles. Tenga en cuenta que todo es relativo. Las medicaciones, afecciones, manifestaciones, síntomas… de cada paciente son distintas entre sí, y no afectan a todos por igual. Lo que a otros les funcionó a usted podria resultarle fatal.
  • Verifique que varios expertos están de acuerdo en algo antes de darlo por bueno, ya sea en cuanto a técnicas diagnósticas, tratamientos, o incluso en experiencias clínicas.

Hable con un médico especialista en su enfermedad

  • Ante cualquier duda que pueda generarle la información que encuentre por Internet es conveniente que entienda que necesitará que un profesional le asesore. Algunos especialistas realmente concienciados con sus pacientes valorarán su interés y seguramente podrán confirmar la veracidad y utilidad de su información.

No lo deje pasar

  • Si encuentra información errónea en Internet, póngase en contacto con los administradores de la web o en último extremo con las autoridades sanitarias para que nadie pueda verse afectado por una mala información.

Para efectuar una navegación segura en el mar sanitario de Internet pueden consultar también el decálogo que encontrarán en la web:

http://www.guiasinfosalud.es/decalogo.html

Y ya saben, sigan leyendo, sigan informándose, sigan aprendiendo, porque tienen derecho a saber y a contar con una información de calidad.

¡Cuídense mucho!

ACTUALIZACIÓN 2010-09-27: Desde Radio Sentidos, el blog donde se publicó el artículo al que hacemos mención en esta entrada, nos informan que el Dr. Emilio Herrera Cavallero lamentablemente falleció hace unos días.

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7 respuestas a Desinformación sanitaria en Internet

  1. Jebec Marañon dijo:

    me alegro que esten pendiente de todos nosotros los afectados de Marfan y gracias por sus consejos

  2. Fernando M. Alvarez Díaz dijo:

    Hola, un saludo a todos desde México. Desgraciadamente en el mar abierto del internet se encuentra de todo, hay cosas buenas, confiables, de calidad, con una investigación previa, y muchas también con información falsa, de fuentes no confiables . Nosotros buscamos en la Asociación Marfan de México difundir la información de marfan basada en la investigación de un consejo médico de prestigio que colabora con la institución, y cuyos trabajos han sido reconocidos internacionalmente, aún así, muchas personas que visitan nuestra página se ven inmersas en un mundo de información médica difícil de entender. Nos proponemos también atender el lado humano de la información sobre marfan. Seguir el proceso de aceptación de nuestra condición y brindar un apoyo moral a nuestra comunidad. Esto es lo que encontramos aquí y los felicito por esta labor Animo.

    • badaman dijo:

      A lo largo de estos años, Marfan de México ha sido un referente para Latinoamérica en lo que a información de calidad en español se refiere. La traducción al castellano del documento “El Síndrome de Marfan” del Dr. Reed E. Pyeritz y la Enfermera Cheryll Gasner que hicieron, por poner un ejemplo, me fue de utilidad personalmente para conocer bien algunas de las características de mi/nuestra afección. Como bien dices, ahora tenemos un reto más, el de traspasar las pantallas para llegar a la gente. Aquí estamos a vuestra disposición para recorrer ese camino juntos.

  3. Ana dijo:

    Es horrible. ..porque mi hija padece Marfan y no sería bueno que lea que puede morir a los 45 años..como otras tonterías que leí. Ella es libre, viaja sola,estudia,,baila y hace deportes.
    Gracias por la aclaración.

  4. Ana Campodónico dijo:

    Gracias. Cuanto mal puede hacerle a un paciente leer esas barbaridades,sobre todo a los adolescentes

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