Las 10 reglas ‘Hero’

Descubrir que uno tiene Marfan no es cosa agradable. Es algo que nos afecta a nosotros y también a nuestros familiares y/o cuidadores, y como ya expusimos en un artículo anterior, tenemos una responsabilidad con nosotros mismos. Con frecuencia vemos en los foros gente muy desorientada acerca de cómo conducir su vida y cómo salir adelante con lo que le ha tocado en suerte. Este artículo propone unas reglas básicas, de sentido común, basadas en la experiencia, y sin muchas explicaciones, para ponernos en el buen camino.

De niño pasaban por TV una parodia cómica titulada “El gran héroe americano”. El argumento de la serie contaba la historia de un profesor que recibía, de unos extraterrestres avanzadísimos, un traje muy especial y sus correspondientes instrucciones de uso para hacer el bien en la Tierra, pero azarosamente, perdía el manual, así que con gran torpeza, episodio a episodio, luchando contra los malos, aprendía cada vez más sobre sus nuevos “super-poderes”. Viene al caso esta historia porque con nuestro síndrome pasa lo mismo. No sabemos muy bien qué obra el Marfan en nosotros, y poco a poco vamos descubriendo mañas o trucos que nos ayudan a sobrellevarlo.

Yo he recopilado estas, que son, a mi entender, las 10 normas de uso común más importantes a seguir y que he llamado, en honor a aquella serie, las ‘reglas Hero‘ (Héroe en inglés):

1.- No fumes ni abuses de excitantes o bebidas alcohólicas de alta graduación. El tabaco puede causar serios daños a tus pulmones. Bebidas como el café pueden producir arritmias, otras bebidas pueden subir la tensión o deprimir tu sistema nervioso y con ello agudizar tus problemas respiratorios si los padeces. Por descontado, no uses drogas más fuertes.

2.- Toma con cuidado relajantes musculares si tienes dolores de espalda o de cualquier otro tipo. Hazlo siempre bajo prescripción médica. Los músculos no sólo están en nuestros brazos y piernas. Los relajantes musculares pueden afectar a órganos vitales y las personas con síndrome de Marfan perdemos fuerza muscular muy rápidamente. En general, asegúrate, junto con tu médico, de que los medicamentos que tomas no tengan efectos secundarios ni provoquen interacciones entre si.

3.- Realízate controles médicos periódicamente. Debes buscar un equipo de salud capacitado que entienda las características de tu síndrome. Luego debes revisarte con ellos cada año o cada seis meses según te indiquen, especialmente el corazón y los ojos. Esto puede marcar la diferencia. No hay nada peor para nosotros que un diagnóstico erróneo, tardío o un equipo médico falto de preparación o poco comprometido.

4.- Sigue todas las indicaciones médicas. Es muy importante que tomes el tratamiento prescrito, como betabloqueantes o anticoagulantes…, y seguir las indicaciones de salud del equipo médico especializado que te revisa. Ciertos correctores como lentes, corsés, etc… pueden ser necesarios. Úsalos para evitar problemas mayores. Guarda tus informes médicos e informa a tus nuevos especialistas de todo lo que necesiten saber para tu diagnóstico o tratamiento.

5.- Sigue una estricta higiene dental y vacúnate contra la gripe. Evitar infecciones que puedan afectar al corazón es muy importante, y la higiene dental evita problemas de este tipo. Consulta a tu cardiólogo si debes seguir profilaxis de endocarditis cuando acudas al dentista o ante cualquier cirugía. También debemos tener cuidado con los alimentos o el agua que ingerimos y con las heridas que pueden infectarse. Las enfermedades como la gripe son un riesgo para el corazón. Debes seguir la campaña de vacunación anual de tu hospital o centro de salud. Estar vacunado de otras enfermedades también es muy recomendable.

6.- Haz ejercicio, descansa suficientemente y evita golpes y sobresaltos. Evita los ejercicios largos, intensos y de contacto físico. No te agotes demasiado o expongas tu cuerpo a sobreesfuerzos. Evita los golpes en la cabeza, a fin de proteger tus ojos de una luxación de cristalinos, y en tu pecho, para prevenir una disección de aorta o un neumotórax. Haz ejercicio siempre con permiso o bajo supervisión médica.  Caminar o nadar son actividades muy recomendables, esta última en especial para tus problemas de espalda. El médico te indicará lo que puedes hacer y lo que no para fortalecer tu musculatura y favorecer el riego sanguíneo. Debes descansar suficientemente para recuperar fuerzas. Evita los sustos y sobresaltos. Llevar una vida tranquila y ordenada ayuda. Evita los cambios bruscos de presión atmosférica en, por ejemplo, aviones mal presurizados o subidas a puertos de montaña o submarinismo. Consulta estos riesgos con tu cardiólogo.

7.- Come equilibradamente y vigila tu tensión arterial. Es importante comer, y comer adecuadamente según las necesidades que tengamos, ya sea por desnutrición o por sobrealimentación. Nuevamente el equipo de salud te dirá qué debes comer si estás demasiado flaco o anémico o si debes bajar peso. No te des atracones. Vigila tu tensión arterial. Si eres hipertenso no abuses demasiado de la sal y tómate la tensión periódicamente. Si estás anticoagulado, recuerda que ciertos alimentos pueden alterar tus valores de INR.

8.- Lleva siempre tu información médica encima. Una tarjeta en tu cartera, una pulsera o una medalla con información de que padeces Marfan, de si usas lentes de contacto, si estás anticoagulado, etc… ayudará en caso de urgencia. Si fuera posible, lleva el último informe de tus médicos con tu tratamiento actual, tu medicación, tu sintomatología y a quien llamar en caso de emergencia médica. (Aa)

9.- Ante un dolor fuerte en pecho, espalda o abdomen, acude inmediatamente a urgencias. El dolor puede ser punzante, desgarrador, intenso, cambiar de sitio o ser de una manera diferente a cualquier dolor que hayas tenido anteriormente y que te haga sentir que algo muy malo está ocurriendo. La probabilidad de supervivencia disminuye un 1% cada hora que el diagnóstico y la reparación quirúrgica se retrasan. Para evitar estos casos y saber que hacer, sigue las reglas Ritter.

y 10.- Está siempre informado y no te obsesiones. Busca información veraz, contrastada y de fuentes acreditadas. Evita noticias sensacionalistas o que prometan imposibles. Conoce a otros afectados e intercambia información. Pregunta a tu médico todo lo que necesites y, si se muestra receptivo, pídale que te recomiende qué sitios consultar en Internet. No te obsesiones con la información que puedas encontrar ni con tus síntomas. Estar informado es la mejor herramienta que tienes a tu disposición.

Estas son sólo recomendaciones y no sustituyen el criterio médico. Si las encuentras de interés, difúndelas, y sobre todo, si eres afectado por el síndrome de Marfan, síguelas en la medida en que te sea posible.

Como broche, un vídeo divertido. La música de la serie “El gran héroe americano” con subtítulos.

Esta entrada fue publicada en Opinión y etiquetada , , , , , , , , , , , , , , , , . Guarda el enlace permanente.

7 respuestas a Las 10 reglas ‘Hero’

  1. Laura Rosales dijo:

    Excelente artículo, me pareció muy interesante y sumamente práctico. Gracias!!!!!

  2. Mario Acosta dijo:

    Excelente ayuda para las personas que comienzan en este difícil pero no imposible camino por salir adelante con el Marfan. Estaré eternamente agradecido de las personas que en este sitio web contribuyen guiando a los que padecemos Marfan. Un gran abrazo!
    🙂

  3. badaman dijo:

    Qué bueno! Lo que más nos interesa siempre es que lo que publicamos resulte de utilidad. Tenemos la suerte de contar con ambas colaboraciones vuestras en este blog, cosa que nos llena de orgullo, así pues gracias a ambos por vuestras palabras y vuestra colaboración, y por difundir nuestros post. Abrazos.

  4. María Julia dijo:

    Excelentes todas y cada una de las reglas. Una sugerencia que nos dió el hematólogo era llevar una pulserita que dijera ANTICOAGULADO , por si alguna vez se diera una situación en la que ese dato cambie una práctica. Se puede bordar en una cinta o grabar en un metal, etc. Gracias por el valioso aporte y sobre todo por la valoración de la propia responsabilidad en seguirlo. María Julia

  5. Saray dijo:

    Muchas gracias por estos consejos. Saludos!

  6. Marcela dijo:

    Muy interesante,ya ke yo tengo un hijo de 18 años con sindrome de marfan

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s