Archivo de la etiqueta: diagnóstico

NAPER: Nodo de Atención para los Pacientes afectados por Enfermedades Raras

En un artículo anterior contaba cómo en una región del sur-oeste deEuropa se están desarrollando programas pioneros en la atención de las enfermedades raras por parte de los servicios de salud. Esta tierra es Extremadura, y ahora da un paso … Seguir leyendo

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Afortunada por lo que es parte de mí

El día 28 de febrero conmemoramos con muchísimas actividades alrededor del mundo el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. En España el lema de este año fue #HazlasVisibles y en Venezuela #ManoaManoConER, ambos buscan visibilizar nuestras condiciones para que … Seguir leyendo

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VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

Esta semana tuvimos la oportunidad de participar en la séptima edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se llevó a cabo en Sevilla del 12 al 14 de febrero y que fue excelentemente organizado por el … Seguir leyendo

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El día que Marfan me alcanzó

Era la mañana de un día de Abril de este año 2014, justo después de semana santa en un consultorio del Instituto Nacional de Cardiología en Ciudad de México, la doctora me dijo: “Pues como ve, en los resultados de … Seguir leyendo

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La escalera

Se me ocurre que la vida es como una escalera; seguramente no es una idea original, y esta imagen permanece en nuestro inconsciente colectivo como símbolo de  ese largo camino, a veces accidentado y muchas veces cuesta arriba, que es … Seguir leyendo

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Protocolo para la atención de ER en urgencias hospitalarias y Atención Primaria

En un artículo anterior hablamos de las 14 propuestas en ER para el 2014 impulsadas por FEDER. Mundo Marfan Latino impulsó una de ellas, la 7. Protocolo para la atención de ER en urgencias hospitalarias y Atención Primaria que dice: … Seguir leyendo

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Reflexiones

Esta semana descubrí que Susana Palacios Vinagre y yo tenemos varias cosas en común; elegimos la misma carrera profesional, hemos pasado por cirugías de corazón a causa del Síndrome Marfan y ponemos estás experiencias en papel, bueno en nuestros casos, … Seguir leyendo

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