Traemos hoy un post de María Julia Spiritelli publicado en su muro de Facebook titulado «El médico ignorante», parafraseando aquel texto de Jaques Ranciere «El maestro ignorante». En él María Julia da cuenta de las consecuencias que, para su hijo Mariano han tenido los médicos que no quisieron o no pudieron ayudarlo. Sigue leyendo
Cuita es una palabra en desuso. Viene a significar pena, tristeza, congoja, aflicción, preocupación, inquietud, angustia, zozobra, pesadumbre, desventura, desgracia, infortunio…
Marfan se acompaña de todos estos términos con demasiada frecuencia. Hablamos de ello con más frecuencia de la que queremos en este blog, cuando rememoramos a un amigo desaparecido, cuando enfrentamos una nueva operación de uno de nuestros guerreros… y no hay mayor cuita que la de los padres, en especial la de las madres.
Por badaman. Creo que mi estado natural es de queja. No es que no aprecie lo bueno de la vida ni las oportunidades, es simplemente costumbre. Por eso a veces debo hacer un esfuerzo por comprender las cosas desde otra perspectiva. Mas como dije aquí, «las dificultades asociadas a las enfermedades poco frecuentes no sólo limitan nuestra actividad física, también minan nuestra confianza, y sin ella, hay muchas cosas que nos cuesta enfrentar», por eso, en cierto modo, no tener frene a veces tiene su utilidad si de defender los derechos de uno y de otros afectados se trata.
“Todo lo que sea en este momento, es porque no puede ser de otra manera” – Eckhart Tolle
Al leer el artículo de Gloria “Trascendencia”, no pude evitar recordar todo lo que me ha tocado vivir después de saber que estuve a punto de morir a causa de esta enfermedad, el síndrome de Marfan. Él me ha enseñado las grandes y hermosas cosas que estar vivo nos depara.
¿Conocen esos chistes que empiezan: “camarero, hay una mosca en mi sopa”? El título de la entrada de esta semana es un poco como ese chiste. Fuimos a comprar un tarro de queso para untar, y al abrirlo nos encontramos con que dentro había un cristal que fue a parar ahí por mil posibles razones. Lo importante de esto no es el queso desperdiciado, ni el potencial peligro del cristal dentro, lo curioso fue que, una vez evaluada la situación, decidimos que lo mejor era no hacer nada. Hoy os hablaré sobre la indefensión aprendida.
Descubrir que se padece algo como el síndrome de Marfan o cualquier otra EPF es distinto según se tenga o no un diagnóstico temprano. El diagnóstico es fundamental no sólo para prevenir las complicaciones que pueden aparecer a raíz de las distintas patologías, también es útil para tener tiempo de prepararse para un futuro modo de vida distinto y acomodarnos.
Por Selene Mendoza
Después de haber pasado unos días con mucha tristeza por la muerte de mi querido amigo Kevin López de Guatemala, nos llega una noticia que nos hace levantar nuestra atención hacia la capital de mi país México Distrito Federal. La noticia de la Asamblea General de la asociación de Marfan de México nos causó revuelo. La cita fue el sábado 27 de Julio del 2013, en el Hospital de Cardiología Ignacio Chávez. ¡Y mi hija y yo, en el estado de Querétaro, a sólo 3 horas del D.F.!
Han sido días difíciles para la familia Marfan. En lo que va de año nos hemos despedido algunos afectados conocidos: Isaac Ochoa, Oscar Cervantes y Nathan Blake Hensley; este último un chico de los Estados Unidos, quien fuera uno de mis primeros contactos relacionados al Marfan en Facebook, luego de Josie Villarrubia. Sigue leyendo
Cuando uno tiene la sensación de que las cosas se van encauzando Marfan, o más bien sus consecuencias, se ocupan de devolvernos a la realidad y darnos una lección de temple.
Estos días son varios los casos en los que amigos nuestros están volviendo al hospital por problemas tras sus cirugías. Mariano, Óscar, Mary Jimènez… y ahora también le ha tocado a Gloria Pino, que ha vuelto al hospital con un fuerte dolor en la pierna.
Karleana M. Semprum, psicóloga y psicopedagoga, trata en su consulta a niños y niñas afectados por enfermedades poco frecuentes. Hace poco colaboró con este blog con un post donde hablaba de las dificultades de aprendizaje en la escuela titulado, como su blog: «Madurez y salud«.
Hoy nos acompaña con unos consejos basados en su experiencia acerca de cómo abordar las sesiones terapéuticas con niños afectados por una enfermedad rara, lo que esperamos sea de interés para padres y terapeutas.
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