Traemos hoy un post de María Julia Spiritelli publicado en su muro de Facebook titulado «El médico ignorante», parafraseando aquel texto de Jaques Ranciere «El maestro ignorante». En él María Julia da cuenta de las consecuencias que, para su hijo Mariano han tenido los médicos que no quisieron o no pudieron ayudarlo. Sigue leyendo
Hoy os traemos el escrito de María Julia Spiritelli, incansable luchadora argentina por los afectados de Marfan y mamá de nuestro desaparecido amigo Mariano.
En estas fechas, resurge el deseo de levantar la que fuera la asociación de Marfan Argentina AMAR, y en la siguiente carta a sus compatriotas nos deja su deseo y anelhos de futuro para la comunidad de La Argentina. Estas son sus palabras:
Tener una enfermedad rara, o crónica, o con un mal pronóstico requiere grandes dosis de afrontamiento y de responsabilidad. En estas situaciones, seguir el tratamiento correcto, acudir a las revisiones y tener la mejor información sobre nuestro estado es la diferencia entre una mejor o peor calidad de vida e incluso, en demasiados casos, la única forma de seguir aquí. Hoy vamos a hablar de otra de esas palabras que tanto se escuchan pero que no sabemos muy bien como encajan en nuestro día a día: el empoderamiento.
Se me ocurre que la vida es como una escalera; seguramente no es una idea original, y esta imagen permanece en nuestro inconsciente colectivo como símbolo de ese largo camino, a veces accidentado y muchas veces cuesta arriba, que es la vida, más cuando nos toca vivirla con una enfermedad poco frecuente como compañera. Sigue leyendo
La noticia ha estado en todos los medios de comunicación esta semana. El Marfan ha dado un paso mediático importante con la retirada del jugador de baloncesto Isaiah Austin que ha sido diagnosticado con el síndrome.
El tratamiento que se ha hecho de la noticia es muy apropiada, y diferente a como suele hacerse con otras figuras del deporte u otros afectados por el síndrome de Marfan.
Con participantes de Argentina, Chile, Colombia, Guatemala, Honduras, México, Uruguay y Venezuela, se llevó a cabo la reunión de líderes latinoamericanos de afectados por enfermedades raras. Una excelente organización incluyó no sólo una hermosa infraestructura, buena comida y una bella visita a la ciudad amurallada, sino también la genial idea de invitar a Mauricio Valencia, Coach y Consultor de Carisma Latam, quien nos brindó las oportunidades para aprender juntos, hacer equipo y lograr nuestra meta: el trabajo conjunto. Sigue leyendo
Hemos hablado mucho, y hemos vivido mucho, acerca de cómo nos sentimos, cómo enfrentamos la vida las personas afectadas, y cómo salimos adelante. Estos días estoy viviendo una experiencia personal muy nueva para mi, y tengo la impresión de que, de alguna forma el Marfan me ayuda a sobrellevarla.
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Hacía tiempo que esta entrada estaba esperando para salir a la luz, unas veces por descuido, otras por prioridad y las más por olvido, porque a veces uno está en mil cosas y se le pasan los detalles. Hoy la publicamos por fin, porque la historia de Marisa de las Islas Canarias ilustra perfectamente cómo se siente cuando uno pasa revisiones. Gracias por tu aporte, y perdón por la demora. Cariños.
Descubrir que se padece algo como el síndrome de Marfan o cualquier otra EPF es distinto según se tenga o no un diagnóstico temprano. El diagnóstico es fundamental no sólo para prevenir las complicaciones que pueden aparecer a raíz de las distintas patologías, también es útil para tener tiempo de prepararse para un futuro modo de vida distinto y acomodarnos.
Cuando empezamos esta aventura de Mundo Marfan Latino lejos estábamos de soñar que tendríamos tantos lectores y que este espacio nos serviría para entablar nuevas amistades y compartir nuestras historias. En este recorrido, bien en el blog o en las distintas páginas de Facebook que nos agrupan, hemos interactuado respondiendo dudas, preguntas y planteamientos de personas de muchos lugares con una necesidad común: Aprender a vivir con Síndrome de Marfan.
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