Archivo de la etiqueta: responsabilidad

Carta por Pascua de Resurrección

Hoy os traemos el escrito de María Julia Spiritelli, incansable luchadora argentina por los afectados de Marfan y mamá de nuestro desaparecido amigo Mariano. En estas fechas, resurge el deseo de levantar la que fuera la asociación de Marfan Argentina … Seguir leyendo

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Empoderamiento

Tener una enfermedad rara, o crónica, o con un mal pronóstico requiere grandes dosis de afrontamiento y de responsabilidad. En estas situaciones, seguir el tratamiento correcto, acudir a las revisiones y tener la mejor información sobre nuestro estado es la … Seguir leyendo

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La escalera

Se me ocurre que la vida es como una escalera; seguramente no es una idea original, y esta imagen permanece en nuestro inconsciente colectivo como símbolo de  ese largo camino, a veces accidentado y muchas veces cuesta arriba, que es … Seguir leyendo

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Empezando a soñar de nuevo

La noticia ha estado en todos los medios de comunicación esta semana. El Marfan ha dado un paso mediático importante con la retirada del jugador de baloncesto Isaiah Austin que ha sido diagnosticado con el síndrome. El tratamiento que se … Seguir leyendo

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Una Red para Latinoamérica

Con participantes de Argentina, Chile, Colombia, Guatemala, Honduras, México, Uruguay y Venezuela, se llevó a cabo la reunión de líderes latinoamericanos de afectados por enfermedades raras. Una excelente organización incluyó no sólo una hermosa infraestructura, buena comida y una bella … Seguir leyendo

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A las duras

Hemos hablado mucho, y hemos vivido mucho, acerca de cómo nos sentimos, cómo enfrentamos la vida las personas afectadas, y cómo salimos adelante. Estos días estoy viviendo una experiencia personal muy nueva para mi, y tengo la impresión de que, … Seguir leyendo

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Derivaciones

Hacía tiempo que esta entrada estaba esperando para salir a la luz, unas veces por descuido, otras por prioridad y las más por olvido, porque a veces uno está en mil cosas y se le pasan los detalles. Hoy la … Seguir leyendo

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