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Situación actual de las personas con Enfermedades Raras en Venezuela. Junio de 2016

Como hemos referido en una publicación previa, la situación de las personas con enfermedades raras en Venezuela es grave. En el pasado se había caracterizado por la dotación por parte del estado de medicamentos de altos costo a unas pocas enfermedades raras, … Seguir leyendo

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La discapacidad invisible

¿Pero cómo puede ser que estés enfermo si te ves bien? Hasta hace muy poco, la noción de enfermedad y de discapacidad  ha estado estrechamente ligada a unos síntomas físicos definidos, pero esto empieza a cambiar. A nuestra cultura sanitaria … Seguir leyendo

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Un extra dentro de una fundación

Una de las tareas que nos proponemos con este blog es dar a conocer las novedades que se producen en torno al Marfan en los países iberoamericanos, ya sean estos eventos grandes o pequeños. Hoy queremos compartir con vosotros la … Seguir leyendo

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En la mejor compañía

Este es un mes de encuentros. La semana pasada publicamos la entrada de Josie sobre el encuentro de la Fundación Marfan de los Estados Unidos de América; este fin de semana fue la reunión anual de Marfan de México. pronto … Seguir leyendo

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Derivaciones

Hacía tiempo que esta entrada estaba esperando para salir a la luz, unas veces por descuido, otras por prioridad y las más por olvido, porque a veces uno está en mil cosas y se le pasan los detalles. Hoy la … Seguir leyendo

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De dolor y silencio

Han sido días difíciles para la familia Marfan. En lo que va de año nos hemos despedido algunos afectados conocidos: Isaac Ochoa, Oscar Cervantes y Nathan Blake Hensley; este último un chico de los Estados Unidos, quien fuera uno de … Seguir leyendo

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Óscar de Catamarca

«Hoy me despertaron diciéndome que anoche llamó la mamá de Óscar y luego vino la noticia “Óscar murió anoche”. Nunca hubiera querido decir estas palabras. Pero si quiero expresar mi indignación porque recién ahora vieron en el hospital de Buenos … Seguir leyendo

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