Caminos de la vida

Hoy publicamos el texto de María Julia, madre argentina de un afectado por el Síndrome de Marfan, y asidua de este blog, en el que narra su encuentro con Óscar, otro afectado recien operado de corazón.

Una mañana al abrir mi computadora me encuentro con un mensaje “Te pido por favor que te hagas cargo de administrar la página de Amar, ya que por motivos de salud, Alejandra no se encuentra en condiciones por el momento. ¡María Julia a trabajar!” Firmaba la  Dra. Mónica Segura.

Lo primero que hice fue enviar un mail a Alejandra para que me explique lo que debía hacer. Y como todas las cosas me aboqué de inmediato a mi tarea, recibiendo y orientando en la medida de mis posibilidades a los que van llegando con sus consultas.

Entre tantos llegó el pedido de Oscar de 25 años, quien después de saludar comenta que le han hecho un reemplazo de aorta ascendente y válvula aórtica por padecer el Síndrome de Marfán. Pedía comunicarse con nuestra asociación para conocer gente personalmente y expresar su problemática.

Durante unos días perdimos el contacto y después contó que había tenido problemas con el anticoagulante, y se lo reemplazaron por otro. Ahí empecé a hacerle preguntas por presentir que no tenía suficiente información. Me dijo que al principio sólo le informaron de su aorta dilatada, después lo derivaron a Buenos Aires y le pidieron varios estudios más, decidiendo reemplazarle sólo un tramo de aorta, ya que el resto tenía menos compromiso. Me ofrecí a acompañarlo pensando que estaba solo en semejante situación. Entonces me contesta que hizo el pre-quirúrgico solo, sin avisarle a su madre que vive en Catamarca porque se resistía a involucrarla, según sus propias palabras, por la situación económica y el resto de la familia que depende sólo de ella. Stella Maris llegó tres días después de la cirugía.

Oscar seguía sin contestarme algunas preguntas, pero yo, maestra jubilada, insistía una y otra vez hasta que en un mensaje me dice “Recién entiendo lo que me venís preguntando, me diagnosticaron a los seis años. Estaba conversando con mi madre al sol y ella vio que algo se movía en mi ojo izquierdo, pensó que era agua y luego fuimos a un centro oftalmológico Santa Lucía en la provincia de Tucumán, vecina a donde vivimos y que no tiene la misma infraestructura en salud. Allí me operaron colocando una lente intraocular y allí me dieron el diagnóstico de Marfan. Después de un tiempo más o menos a los ocho años empecé a tomar Atenolol en forma intermitente ya que me deprimía, alrededor de los dieciséis lo tomé regularmente. Los controles que me hacían eran muy superficiales ya que vivimos lejos de una ciudad grande y parece que los doctores no están al tanto del tema, sumado a nuestra situación económica que no es favorable. Empecé a estudiar en la Universidad de Tucumán Ingeniería Química, completé el ciclo básico y me preparé para el examen de ingreso en el Instituto Balseiro. Después de mucho esfuerzo, apoyo anímico y ayuda de muchas personas ingresé en 2010 a la carrera de Ingeniería Nuclear donde curso el 4° año y desde entonces vivo en Bariloche. Al acceder a una obra social, apenas en la primera consulta un cardiólogo me comunicó la necesidad de una operación urgente de alta complejidad. Tuve que dejar pasar el tiempo que la obra social indicaba y fui derivado al Hospital Naval de Buenos Aires donde me asistió el equipo del Dr. Daniel Taborda.”

Desde el alta hospitalaria están alojados en un hotel del centro de Buenos Aires. La obra social, se hace cargo de todos los gastos.

De todos modos quise conocerlos y quedamos en que el lunes 22 de octubre pasaría por su hotel. Llovía esa mañana pero nada me detiene y menos cuando doy una palabra.

De izquierda a derecha: Mariano, su mamá María Julia, Óscar y su madre Stella Maris.

El encuentro fue muy cálido y al manifestarles de mi procedencia de padres huérfanos y una infancia llena de carencias pero con sólidos valores como herencia, se abrieron tanto él como su madre a contar sus historias en la seguridad que los comprendía perfectamente.

Es desalentador que en esta época la gente esté viviendo en estas condiciones sin diagnósticos ni tratamientos adecuados, ni que hablar de los que padecen enfermedades poco frecuentes.

Escuchar los pormenores de la odisea que este joven ha recorrido y la entereza con la que se para de cara al futuro me llena de admiración y felicidad. Al interesarse por conocer a Mariano (mi hijo) que  está con mucha experiencia en batallar con el Marfan , lo invité a almorzar en un primer encuentro, y luego Alfredo, mi marido, los fue a buscar y los trajo a casa donde compartimos una tarde y hasta después de la cena momentos muy emocionantes este miércoles 24 de octubre.

Se entendió muy bien con Mariano, compartieron sus experiencias, se mostraron sus “cicatrices”, hablaron de sus gustos personales por la música, el ajedrez, que apasiona a Oscar, tanto que desea ser profesor, pero Mariano tiene otra problemática que lo “absorbe” por el momento.

Entonces Alfredo, desplegó toda su sabiduría en el armado del cubo mágico que le llevó más de un mes del último verano completar y Oscar estaba muy interesado.

Hasta se hizo amigo de las mascotas de la casa.

Intercambiamos  números telefónicos, los  invitamos  a instalarse en nuestra casa., ya que deberá controlarse de ahora en adelante, y sobre todo seguir compartiendo esta cálida amistad que ha nacido gracias a la posibilidad que nos dan las comunicaciones en esta era cibernética.

Agradezco la posibilidad de contar esta VIVENCIA para seguir sembrando esperanza
y apostar a la solidaridad entre los seres humanos.

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3 respuestas a Caminos de la vida

  1. BEATRIZ GARCIA dijo:

    No puedo más que emocionarme y pedirle a Dios que siga brindando “mamás leonas” que no solo ayudan a su cachorros, sino que les queda fuerza para acompañarse mutuamente y salir adelante!!! LAS ADMIRO!!!!!

  2. Nely Vidal dijo:

    Julia, tengo la seguridad de que nada esta perdido en este mundo de incertidumbre mientras encontremos espiritus fuertes, como vos, Mariano y toda la familia. Tu lucha revive lo mejor, me hace sentir que nada esta perdido, que todos somos “pequeños fueguitos” que se alimentan de tu constancia y amor. Gracias. Te quiero.
    Nely

  3. Pingback: Óscar de Catamarca | Mundo Marfan Latino

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