Archivo de la etiqueta: ayuda

El médico ignorante

Traemos hoy un post de María Julia Spiritelli publicado en su muro de Facebook titulado “El médico ignorante”, parafraseando aquel texto de Jaques Ranciere “El maestro ignorante”. En él María Julia da cuenta de las consecuencias que, para su hijo Mariano … Seguir leyendo

Publicado en Vivencias | Etiquetado , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , | 1 Comentario

Tarjeta de emergencias

Hace tiempo que desde MML venimos pensando en sacar una tarjeta para Emergencias. La idea la recogimos del carnet de socios de SIMA, y por fin ya la tenemos a vuestra disposición. A través de este QR code podrás acceder … Seguir leyendo

Publicado en Recursos | Etiquetado , , , , , , , , | 2 comentarios

Carmen Alicia nos necesita

He mirado con tristeza algunas de las últimas entradas de este blog. Básicamente se trata de dolorosas despedidas de guerreros y solicitudes de ayuda para afectados por Síndrome de Marfan que viven en Venezuela, lo que hace más complicada la experiencia … Seguir leyendo

Publicado en Comunidad | Etiquetado , , , , , , | 5 comentarios

Cuando me amé para seguir aprendiendo

Algunos ya me conocen, debido a un testimonio de mi vida que se difundió hace ya poco más de un año, otros quizá no lo han leído, no importa en realidad si leen lo siguiente.

Publicado en Vivencias | Etiquetado , , , , , , , | 4 comentarios

Carta por Pascua de Resurrección

Hoy os traemos el escrito de María Julia Spiritelli, incansable luchadora argentina por los afectados de Marfan y mamá de nuestro desaparecido amigo Mariano. En estas fechas, resurge el deseo de levantar la que fuera la asociación de Marfan Argentina … Seguir leyendo

Publicado en Opinión | Etiquetado , , , , , , | 4 comentarios

Día Mundial de las EERR 2015: participa

Este fin de semana celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. hemos hablado ya sobre este día en otras ocasiones, y recientemente lo hicimos en este artículo explicando la utilidad de un día como este. Ahora … Seguir leyendo

Publicado en Eventos | Etiquetado , , , , | 3 comentarios

Cuitas

Cuita es una palabra en desuso. Viene a significar pena, tristeza, congoja, aflicción, preocupación, inquietud, angustia, zozobra, pesadumbre, desventura, desgracia, infortunio… Marfan se acompaña de todos estos términos con demasiada frecuencia. Hablamos de ello con más frecuencia de la que … Seguir leyendo

Publicado en Vivencias | Etiquetado , , , , , , , , | 5 comentarios