Artu y Félix se unen a nuestra familia Marfan

El 30 de septiembre de esta año tuvimos el primer contacto con Félix, un papá paraguayo. Su hijo, Artu como él cariñosamente le llama, fue diagnosticado con Marfan hace un año; desde entonces Félix y su familia han transitado ese primer trecho accidentado, incierto y a veces solitario, que es vivir y convivir con una enfermedad rara.

Durante este tiempo hemos estado escribiéndonos por correo y Félix se ha hecho asiduo de nuestro Blog, así que cuando pensamos en hacer un saludo conjunto de navidad también le invitamos. El escrito que recibimos nos pareció tan hermoso que quisimos compartirlo con todos, justamente en este sitio que ha sido tan importante para Félix y su familia.

Dedicatoria para MML:

Estimados participantes de Mundo Marfan Latino, les envió un fraterno abrazo desde Asunción del Paraguay. Tanto mi pequeño hijo Arturo como yo nos hemos sentido enriquecidos y fortalecidos por las experiencias que han tenido cada uno de ustedes en referencia al Síndrome de Marfan.

La valentía y la excelente forma en que han afrontado las difíciles pruebas que exige esta enfermedad me han inspirado y consolado a lo largo de este difícil año que llega a su fin. Artu y yo conocimos la palabra Marfan en noviembre del año pasado, desde entones muchas cosas han cambiado en nuestras vidas. Este año una tormenta asoló nuestra familia y la desmembró; esto ocurrió casi en coincidencia con la fecha de operación del corazón de Arturo, ahora mismo esa tormenta está pasando y la fecha de operación del pequeño se ha pospuesto para julio del año 2011.

El Síndrome de Marfan trajo miedo y angustia a mi vida, una preocupación tremenda por el corazón, los ojos y la calidad de vida de mi querido hijo. En un primer momento el dolor es el sentimiento que prima ante esta situación, a eso habría que agregarle la rudimentaria situación en que está mi país con respecto al Marfan, aquí no hay especialistas o centros especializados en dicho Síndrome; “Marfan” es una palabra casi desconocida. Pero con el tiempo la situación ha cambiado para mejor, uno se informa, aprende y por sobre todo encuentra a personas como ustedes que están pasando por lo mismo, comparten experiencias, aconsejan y acompañan.

Las palabras “Síndrome de Marfan” ya no suenan mal a mis oídos gracias a esta hermosa comunidad llamada “Mundo Marfan Latino”, gracias a ustedes he integrado el síndrome a mi vida, convivo con él. Se que varias personas de esta comunidad ya pasaron la prueba por la que pasará mi pequeño hijo, lo más probable es que algunos lo hayan hecho ya en más de una ocasión. Así que nuevamente gracias a todos y en especial a Gloria Pino, gracias a todos por su compañía, gracias por compartir y por la gran valentía que transmiten y que me ha inspirado durante todo este año.

En nombre de mi amado hijo y en el mío, les enviamos nuestros mejores deseos por estas fiestas de fin de año, que tengan una muy buena navidad y que reciban un año nuevo pleno de satisfacciones.

Artu y Félix Piriyú

Visita el blog de Félix: Marfan Paraguay, y conoce su historia.

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3 respuestas a Artu y Félix se unen a nuestra familia Marfan

  1. badaman dijo:

    Félix, un placer tenerte entre nosotros y serte de utilidad. Muchas gracias por tan hermosos deseos y espero que obtengas mucha felicidad para ti y tu hijo Artu.

  2. Querido Félix, quizás no sepas que tus palabras son para nosotros la confirmación necesaria de que estamos aportando un granito de arena para las personas afectadas por Marfan y sus familiares. En nombre de quienes conformamos la familia de MML te doy las gracias y la bienvenida y esperamos seguir contando con tus aportes. Un abrazo grande para ti, y mi cariño para Artu

  3. Felix Piriyu dijo:

    Gloria y Badaman muchas gracias por todo, es un gusto compartir la historia de Artu con todos los amigos de MML, Un abrazo desde Asuncion del Paraguay

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