Día Mundial de las EERR 2015: participa

Este fin de semana celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. hemos hablado ya sobre este día en otras ocasiones, y recientemente lo hicimos en este artículo explicando la utilidad de un día como este.

Ahora toca saber qué hacer, y para ello haremos un repaso por los principales recursos y formas de ayudar.

Ya incluimos un enlace en el artículo mencionado sobre cómo involucrarse., pero vamos a profundizar algo más sobre ello.

El tema de este año es “Viviendo con una enfermedad rara” pero no todo el mundo debe seguir este tema o recomendación. Si una asociación de un país determinado estima más importante centrar su campaña en un tema más cercano a su realidad social, esto tiene prioridad.

Vivas donde vivas, España, Portugal, Latinoamérica…, hay eventos por conocer y apoyar. Elige tu país, y no pierdas la oportundad de aportar a lo que ya se está haciendo, uniendo tu esfuerzo a una causa. Siempre se necesitan manos en este tipo de eventos.

Puedes informarte además en otras páginas web y redes sociales como por ejemplo las de FEDER, aquí.

Las campañas de FEDER son siempre muy participativas. Este año proponen pintarnos la cara con una línea verde bajo el ojo, y luego difundir una foto con el hashtag #HAZLASVISIBLES

Puedes ver más info sobre esta campaña aqui y aquí. Este año la campaña cuenta con colaboradores de lujo, como el periodista Iñaki Gabilondo, la presentadora de TV Anne Igartiburu, el divulgador científico Eduardo Punset y el cocinero Sergi Arola.

Mi granito de arena

Siempre puedes aportar desde tu propia casa, aunque hacernos visibes pasa también por estar en las calles. Pero si lo que quieres es algo cómodo, aquí te dejo unas ideas:

– Únete a la campaña en las redes sociales, y retuitea info.

– Cuenta tu testimonio, en un blog (o en este blog mismo, tienes las puertas abiertas), cuéntale a tus amigos, que sepan de la enfermedad rara.

– Apoya una causa económicamente.

– Aprende más sobre tu enfermedad o la enfermedad de la persona a la que cuidas.

Lo importante es no quedarse impasible ante lo que nos ocurre.

Participa. Aquí te dejo el video de la campaña de este año de Eurordis para que no lo olvides.

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3 respuestas a Día Mundial de las EERR 2015: participa

  1. Dianee dijo:

    Lindo mensaje!!! Gracias!!!

  2. Paty dijo:

    Hace 9 meses exactamente nació mi diagnóstico debido a disección de aorta, estoy conviviendo con Marfan, es tan raro que en general y entre la normalidad de muchos, parece ser inofensivo y hasta irónicamente bueno para otros. Yo misma, niego en mi interior que nada me va a suceder, pero mi corazón me recuerda mi medicamento. Veo a mi bebé y me dan ganas de llorar y me pregunto el porqué. Nunca habrá respuesta, nunca. Pero visibilizar mi condicion y la rara situación que viven muchos que como yo en silencio nos confortamos da esperanzas nuevas!!!

    • La respuesta al por qué viene de la Biología (herencia, mutaciones,) pero sabe a poco cuando se transita por el impacto del diagnóstico. Poco a poco verás que tu sigues siendo la misma, sólo que aquellas cosas que nadie había conectado antes, y de las que muy probablemente tus médicos te decían con condescendencia que no te preocuparas, que ya pasaría, ahora forman un conjunto definido de cosas que tienen un nombre, y con el nombre vienen unas guías de acción, una manera de protegerse y de mantener la mejor calidad de vida posible. Un día a la vez Paty!

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