Noticias de la Familia Marfan de Puerto Rico

Puerto_Rico_2014

Miembros presentes en la reunión del 31 de agosto de 2014: nuestra razón de ser.

Informa: Melixa Mangomé, Puerto Rico. Hace poco más de un año The National Marfan Foundation (actual The Marfan Foundation) inició dos grupos en la Isla del Encanto: el de Rincón y el de San Juan. El pasado 31 de agosto del corriente, el hermoso grupo de San Juan, liderado por Omayra Rivera, se reunió con motivo de celebrar el primer aniversario de estar compartiendo como una gran familia.

Entre las actividades que ha organizado el grupo destaca la visita del Dr. Santiago Cornier, genetista de muchos de los miembros del grupo, para orientarnos de aspectos importantes del síndrome Marfan. Pero en esta ocasión se compartieron noticias relevantes de The Marfan Foundation, como: la fecha y lugar (agosto 6-9 en Chicago) de la convención anual del 2015, el nuevo director ejecutivo, y estrategias para la recolección de fondos. Además estamos trabajando junto a los directivos de la Fundación para lograr que la Junta de Médicos de The Marfan Foundation venga a Puerto Rico en el 2015 a: ofrecer una educación continuada sobre los últimos hallazgos y tratamientos en el tema del síndrome Marfan, y a evaluar a cada paciente con los especialistas de oftalmología, cardiología, ortopedia, etc. El resto del tiempo lo dedicamos a compartir, a recibir a los nuevos miembros, a preguntarnos unos a otros de cómo íbamos llevando el tema del Marfan y a comer los ricos entremeses que Omayra y su familia siempre nos preparan.

Con estos dos grupos (estamos claros que pueden aumentar) buscamos proveer apoyo a la población con Marfan; pero sobre todas las cosas queremos enfatizar: la educación en la comunidad, acceso a los más recientes hallazgos, consultas con los especialistas de la fundación y conectarnos unos a otros. Estas metas y retos, y los que estén por llegar, los podemos alcanzar juntos; demostrando que tenemos el genuino interés y que somos parte activa de lo que queremos. Nada substituye la participación de cada miembro, todos somos necesarios, lo poco o lo mucho que un individuo pueda hacer a favor de nuestra comunidad Marfan traerá beneficios, a largo plazo tal vez, pero tenemos que empezar para ver el resultado. Estas son nuestras recomendaciones: hazte miembro de la fundación visitando su página web, asiste a las reuniones ya sea en Rincón o San Juan, escoge un proyecto (orientación en las escuelas, actividades de recaudación de fondos, etc.) y desarrolla un plan de trabajo para el mismo; y sobre todas las cosas cuídate asistiendo a tus citas médicas y siguiendo las recomendaciones de tus especialistas.

Esperamos comunicarles pronto buenas noticias desde la familia Marfan Puerto Rico. Exhortamos a los boricuas a apoyar estos esfuerzos que significan vida y esperanza para todos los afectados y sus familiares. Y aprovechamos para agradecer a Gloria y a Badaman por siempre estar pendiente y dar a conocer lo que cada grupo, no importa donde, realiza a favor de los pacientes con Marfan. Un abrazo fraternal para todos.

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3 respuestas a Noticias de la Familia Marfan de Puerto Rico

  1. Mayra Maldonado dijo:

    Saludos, como puedo contactarlos? Soy de PR y mi hija Aryam de 10 años tiene marfan…..

  2. LOS POLANCOS dijo:

    SALUDOS A LA COMUNIDAD MARFAN DESDE FLORIDA SOMOS.LOS POLANCOS MUCHOS SALUDOS A MANGOME Y OMAYRA LE DESEAMOS LO MEJOR QUE EL CAPITULO P.R. CONTINUE

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