Situación y propuestas para un programa marco de colaboración sobre EE.RR. en Latinoamérica

Por Javier Guerra
Revisión de Gloria Pino Ramírez

Contenido:

1. Situación en el ámbito de la salud y las EE.RR.Atención socio-sanitaria
2. Áreas de actuación
3. Vías de colaboración
4. Por dónde empezar
5. Conclusiones

Introducción

Las asociaciones de pacientes con enfermedades raras nacen de la necesidad de hacer posible que personas afectadas por una enfermedad poco frecuente reciban la atención que necesitan. Son un medio de aunar esfuerzos y de hacer presión para cambiar las cosas. Su fin último es lograr el empoderamiento de sus miembros y de los afectados del área geográfica que gestionan. Para ello trabajan en la erradicación de las causas de las enfermedades, en propuestas de programas de prevención, de atención, de obtención y acceso a medicamentos y productos huérfanos y de investigación, así como en la defensa y reivindicación de los derechos de los afectados, con los recursos de sus asociados, la implicación y el patrocinio de los distintos gobiernos y de otras entidades colaboradoras.

ilustratura

Hay caminos insospechados en las aceras y luces que se encienden por una misteriosa combinación de sucesos para mostrárnoslos. Están ahí, esperando a que los descubramos para movernos por ellos, para aprender de ellos, y para alejarnos de la oscuridad. Son caminos que confluyen en una plaza común, que nos acercan los unos a los otros y, de paso, alimentan el alma de quien los transita con los frutos de los árboles que encuentra a cada lado de la vía. Así es el proyecto literario, artístico y, sobre todo, solidario llamado Ilustratura.

Red de Apoyo Marfan Colombia

Esta semana ha visto la luz lo que quiere ser el primer paso hacia un objetivo mayor: la Fundación Marfan Colombia. Ese comienzo se llama Red de Apoyo Marfan Colombia, y viene auspiciado por la colaboración y el trabajo de tres afectadas muy comprometidas: Tata Perez, Liliana Vega y Yurley Andreina.

AMAR es ayudar

A los que, como tú y como yo, nos ha tocado «soportar» el Marfan en nuestras vidas, y conseguimos de alguna manera estabilizaros y/o superar o encauzar de forma más o menos satisfactoria los síntomas, se nos pasa siempre por la cabeza la misma idea: Ayudar.

Así es como MML empezó; uniendo voluntades de personas comprometidas con la idea de facilitar a otros/as el camino que habíamos recorrido. Un camino nada fácil y muy poco transitado en el que es fácil perderse.

Encuestas para nuestros lectores y colaboradores

Esta semana no traemos un artículo, sino un par de encuestas para nuestros lectores y para nuestros colaboradores, porque estamos deseando conocer lo que pensáis y queremos hacer este blog más participativo.

¿Te animas a colaborar con nosotros? Tu opinión es importante.