Posicionamiento sobre el COVID-19 de ALIBER y Mundo Marfan Latino

Como socios fundadores de ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, hemos consensuado un texto de posicionamiento sobre el COVID-19 y las Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, que os trasladamos en esta entrada.

Las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en Iberoamérica, un colectivo especialmente vulnerable ante la pandemia de COVID-19

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas y Poco Frecuentes (ALIBER), entidad que aglutina a 532 asociaciones de pacientes de 16 países de Iberoamérica, ante la situación que ha provocado el COVID-19 en todo el mundo recuerda la especial vulnerabilidad de los más de 47 millones de personas en Iberoamérica que conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico.

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Comienza el III Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras de ALIBER

encuentro3aliberDel 29 de junio al 3 de julio se celebra en Guadalajara, Jalisco, México, el III Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras de ALIBER.

ALIBER es la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras que reune a una decena de países de España, Portugal y Latinoamérica en torno al proyecto común del trabajo con las Enfermedades Raras.  Cada año celebra su asamblea anual en un país distinto, y aprobechando la reunión, celebra un encuentro de socios.

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Nace la Alianza Internacional de ER

rdinternationalEl movimiento asociativo ha dado un nuevo paso con el nacimiento esta semana de la Alianza Internacional de Enfermedades Raras (RDI), una iniciativa impulsada por Eurordis que cuenta con representantes de 30 países. El pasado 28 de mayo, en Madrid, 60 personas pusieron las bases de esta iniciativa.

Entre los representantes convocados se encontraban Juan Carrión y Alfredo Toledo, presidente y secretario respectivamente de ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras de la que forma parte Mundo Marfan Latino.

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Servicio de Información y Orientación sobre Enfermedades Raras (SIO)

SIO-logoSi hay una necesidad primaria que destaque sobre el resto en la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes, esta es la información. La información necesaria para obtener un diagnóstico, ser tratado adecuadamente y poder conocer a otras personas afectadas, entre muchas otras cosas. Cualquier dato u orientación abre insospechadas oportunidades en nuestras vidas, y el SIO de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) existe justo para eso, para dar a las Personas afectadas, Familiares y Profesionales relacionados con el ámbito de las ER un soporte profesional que ayude a mejorar nuestra calidad de vida facilitando el acceso a información de calidad.

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Seis Virtudes: Trascendencia

TrascendenciaCon la virtud de trascendencia culminamos este pequeño ciclo de entradas sobre las fortalezas del carácter propuestas por Martin Seligman y colaboradores, desde el enfoque de la Psicología Positiva. La trascendencia ocurre cuando vamos más allá de nuestra experiencia o comprensión vital. Las fortalezas que componen esta virtud nos ayudan a vincularnos con lo que nos rodea y nos otorgan un sentido más profundo de significado y propósito en la vida. Sigue leyendo

Tejedores de redes

ALIBERTodos soñamos con cosas que nos parecen imposibles, pero esta semana en un pueblito de 30 mil habitantes llamado Totana, situado en Murcia (España) ha ocurrido la concreción del sueño de muchos en un proyecto de todos y para todos: La Alianza Iberoamericana de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (ALIBER).

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