Archivo de la categoría: Noticias

El lado bueno de las cosas

Así como en nuestra entrada anterior les comentábamos que algunos medios insistían, sin mayores pruebas, en mostrar a Phelps como un afectado del Síndrome de Marfan, hoy les traemos una noticia que fue publicada hace ocho años (si, ocho) en … Seguir leyendo

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Nace la Alianza Internacional de ER

El movimiento asociativo ha dado un nuevo paso con el nacimiento esta semana de la Alianza Internacional de Enfermedades Raras (RDI), una iniciativa impulsada por Eurordis que cuenta con representantes de 30 países. El pasado 28 de mayo, en Madrid, … Seguir leyendo

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Propuestas para el 2014

Tras la resaca de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, y aún cuando quedan algunos eventos pendientes, es momento de revisar lo que para este año se pretende en el mundo de las Enfermedades Poco Frecuentes.

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Nueva Ley del Aborto en España

El pasado viernes 20 de diciembre de 2013, el Consejo de Ministros de España aprobó el proyecto de la reforma de la ley del aborto que se llamará “Ley de Protección de la Vida del Concebido y de los Derechos … Seguir leyendo

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Impresiones: Sobrevivencias

Una semana después de la publicación definitiva del libro Sobrevivencias, hemos recibido impresiones muy alentadoras sobre nuestro trabajo y sobre los artículos que están recogidos en el libro. En este artículo os informamos de ello, y os animamos a que … Seguir leyendo

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Red de Apoyo Marfan Colombia

Esta semana ha visto la luz lo que quiere ser el primer paso hacia un objetivo mayor: la Fundación Marfan Colombia. Ese comienzo se llama Red de Apoyo Marfan Colombia, y viene auspiciado por la colaboración y el trabajo de … Seguir leyendo

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SOS Discapacidad

“La crisis no es igual para todos…#SOSdiscapacidad” @_anapastor_ en Twitter Hoy, 2 de diciembre, mi corazón estaba en Madrid. Aunque no me ha sido posible viajar, he seguido con interés personal la gran marcha que en el marco del Día … Seguir leyendo

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