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Sigue leyendoNuestro proyecto Conectiva ve la luz.
La red Conectiva se enfoca en el cuidado de las personas
Conectiva es la red de apoyo de las asociaciones, grupos de pacientes y pacientes empoderados en torno a los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) de Latinoamérica, que son un conjunto de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes.
La necesidad de dar servicio a los afectados, velar por sus derechos y darles la capacitación que requieren para tratar con su enfermedad, ha llevado a sus miembros en Latinoamérica a unir fuerzas a través de la red de apoyo.
Está formada por asociaciones, grupos de pacientes y pacientes empoderados de Argentina, Bolivia, Chile, Colombia, El Salvador, México, Panamá, Perú, República Dominicana, y Venezuela, que atienden, actualmente, el síndrome de Marfan, el síndrome de Loeys-Dietz y el síndrome de Ehlers-Danlos.
17
Miembros
10
Países
6
Proyectos
Sus miembros buscan mayor visibilidad en la sociedad para las patologías y las comunidades de…
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Coincidiendo con el Día Mundial de las personas sin diagnóstico, el pasado 24 de abril ALIBER y sus miembros, entre los que se encuentra MML, han secundado un decálogo de acciones en favor de las personas sin diagnóstico.
El Consorcio Internacional para la Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC) establece entre sus objetivos para el período 2017-2027:
Por ello, las asociaciones firmantes en España acuerdan:
Puedes descargar el decálogo aquí: decálogo sin diagnóstico 2020
El Instituto Vidas Raras, socio de ALIBER, ha elaborado un documento titulado «Orientaciones generales sobre los cuidados dirigidos a personas con Enfermedades Raras y sus cuidadores en la pandemia del coronavirus» de la COVID-19, de gran interés para todos nosotros, y que ha sido traducido del portugués al español por Gloria Pino, de MML.
Os dejamos aquí el enlace para su descarga en español:
La versión original en portugués podéis encontrarla en la dirección:
Compartimos el texto del tercer episodio del podcast de Mundo Marfan. En este conversamos sobre cuáles son los exámenes necesarios para hacer el diagnóstico de Marafn y quienes lo realizan. Pueden escuchar el podcast en Spotify, Itunes y Anchor. Sigue leyendo
Imagen de la Marfan Foundation
En el día de hoy, la Marfan Foundation envió una noticia con la advertencia de la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés), la cual emitió una alerta contra el uso de fluoroquinolonas en personas con síndrome de Marfan y otros desórdenes genéticos relacionados. Sigue leyendo
MIchael Phelps
Así como en nuestra entrada anterior les comentábamos que algunos medios insistían, sin mayores pruebas, en mostrar a Phelps como un afectado del Síndrome de Marfan, hoy les traemos una noticia que fue publicada hace ocho años (si, ocho) en la web de noticias de Fox News. En ella, la periodista de manera muy responsable valora las evidencias sobre si Phelps tiene o no la enfermedad y hace énfasis en cómo puede usarse este tipo de noticias para concienciar sobre el Síndrome de Marfan y salvar vidas. Sigue leyendo
El movimiento asociativo ha dado un nuevo paso con el nacimiento esta semana de la Alianza Internacional de Enfermedades Raras (RDI), una iniciativa impulsada por Eurordis que cuenta con representantes de 30 países. El pasado 28 de mayo, en Madrid, 60 personas pusieron las bases de esta iniciativa.
Entre los representantes convocados se encontraban Juan Carrión y Alfredo Toledo, presidente y secretario respectivamente de ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras de la que forma parte Mundo Marfan Latino.
Tras la resaca de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, y aún cuando quedan algunos eventos pendientes, es momento de revisar lo que para este año se pretende en el mundo de las Enfermedades Poco Frecuentes.
El pasado viernes 20 de diciembre de 2013, el Consejo de Ministros de España aprobó el proyecto de la reforma de la ley del aborto que se llamará “Ley de Protección de la Vida del Concebido y de los Derechos de la Mujer Embarazada”. Sin entrar en consideraciones acerca del tremendo drama que supone para la mujer (y para la pareja) la decisión de abortar y lo que esta reforma significará para los ciudadanos, en este artículo voy a centrarme en explicar cómo afectará esto a las mujeres que padecen una enfermedad poco frecuente, para quienes el embarazo puede traer complicaciones físicas importantes, y en aquellos casos en que se detecten defectos congénitos y estructurales del feto.
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