Manuel Correro Sánchez: un caso de Síndrome de Marfan peculiar

Manuel Correro

Por Antonio Correro Sánchez

Hace 24 años, la familia Correro Sánchez despertaba a una realidad desconocida, a unas palabras que abrían tantos interrogantes, que no supimos cómo afrontarla. Todo comenzó el 31 de marzo de 1991. Por esas fechas, el Síndrome de Marfan era poco conocido entre los médicos y menos conocido por los que lo podían padecer. Los médicos  que operaron a Manuel en esa primera ocasión, además de hacer todo lo posible por salvar su vida ante una disección aguda de aorta ascendente, nos pusieron al tanto de la enfermedad y nos dijeron que los hermanos que éramos altos, como Manuel, podríamos tener el mismo Síndrome que él. Además, con una de las afecciones más graves: los aneurismas aórticos.

Querida Yurley

Me cuesta mucho escribirte esta carta, pero de todas las opciones prefiero esta a escribir un obituario para ti. Sigo sin creérmelo; no parece que pueda ser cierto que simplemente tu presencia física no está y que esas largas conversaciones por el chat de FB ya no seguirán.

Trigésima Conferencia Anual de la Fundación Marfan (USA)

Esta semana, queremos agradecer a Josie la atención de traernos lo más destacado de las conferencias anuales de The Marfan Foundation. Publicamos a continuación su resumen con todos los datos.

Escribe Josie Villarrubia. desde Baltimore Maryland .- La Fundación Marfan celebró su trigésima conferencia anual en Baltimore Maryland el pasado fin de semana.

Dicha conferencia fue patrocinada por el Hospital John Hopkins, misma entidad que patrocinó la primera conferencia treinta anos atrás. Al igual que el año anterior la conferencia contó con varios talleres tanto médicos como psicosociales en español

Años ganados

Esta va a ser una entrada positiva. Un intento por poner en valor lo bueno de nuestra condición como afectados de una enfermedad poco frecuente.

De vez en cuando nos viene bien que nos recuerden que las cosas no son tan malas como parece, y que hay muchos motivos para estar contentos.

Seis virtudes: Humanidad

Continuamos desarrollando las seis virtudes que se han descrito desde la Psicología Positiva. Esta semana le toca el turno a la Humanidad la cual se refiere a la creación de relaciones, particularmente el acercarse y hacerse amigo de otras personas.

Liliana Vega

Liliana Vega era una muchacha traviesa y extrovertida de Colombia que luchaba contra su síndrome mientras buscaba la felicidad. Había pasado por una complicada operación de columna hace un año de la que, tras largos meses, logró recuperarse casi milagrosamente.

La vida, por su parte, no conoce de pesares, esfuerzos o sueños. Cuando llega el momento de partir nos deja ir, a veces, sin aviso previo. Resulta algo frustrante que, tras todo lo que pasó nuestra amiga Liliana, su partida, esta semana, fuese por un accidente fortuíto. Así es mejor. Si había de ser, que fuera sin sufrir al menos.

Asamblea anual Marfan México 2013

Por Selene Mendoza

Después de haber pasado unos días con mucha tristeza por la muerte de mi querido amigo Kevin López de Guatemala, nos llega una noticia que nos hace levantar nuestra atención hacia la capital de mi país México Distrito Federal. La noticia de la Asamblea General de la asociación de Marfan de México nos causó revuelo. La cita fue el sábado 27 de Julio del 2013, en el Hospital de Cardiología Ignacio Chávez. ¡Y mi hija y yo, en el estado de Querétaro, a sólo 3 horas del D.F.!

Maesse Nicolau

A su sobrina Andrea, a su hermana Lola y a su compañera Elvira.

 “Nico” ha fallecido en Caleao (Asturias) el pasado domingo 9 de junio. Nos lo arrebató un paro cardíaco. Su salud era precaria, y por cómo se expresaba, ya sabía que su tiempo con nosotros se estaba agotando. Pero él estaba listo. Antes, a modo de preaviso, el 29 de abril, sufrió un infarto cerebral que le produjo una ataxia de la que se estaba recuperando con rehabilitación. Este ha sido el terrenal fin de Nicolás Beltrán Sogorb, Presidente y fundador de la Asociación Síndrome de Marfan SIMA, alguien que, pese a sus logros, para su despedida no quería ninguna ceremonia, sólo una fiesta con todos sus amigos, que no son pocos, una fiesta llena de risas y recuerdos felices.

Mis días malos

Las personas que me rodean piensan que en mi vida he logrado grandes éxitos. Ante sus ojos le he hecho la vida más simple a muchas personas que viven con Marfan, a través de la información que puedo proveerles y de mi historia personal.

Hace algunos años logré establecer el primer grupo de apoyo hispanohablante de la National Marfan Foundation en Estados Unidos y he logrado conectar a personas alrededor del mundo con otras en sus países o en otros países que también luchan con don Marfan día a día. Aun así siento que el fulano Marfan este que llegó a mi casa triplicado me va ganando la batalla.

Mi cuerpo a sus 34 años de servicio va sintiendo los estragos que este señor Marfan le va causando, desde ligamentos dislocados, tendones desgarrados, glaucoma y demás, hasta los efectos psicológicos y sociales que nos afectan a los que tenemos Marfan y más aún a los que somos padres de chicas/os Marfan. Resulta no solo agotador sino agobiante tener que lidiar con el dolor físico y además tener que lidiar con los dolores de cabeza que nos causan la burocracia de la seguridad de salud pública.

Hermandad

No creo que Marfan sea una bendición ni una suerte, respeto a quien piense de esa manera pero no es mi experiencia. Claro está que eso no significa que yo permita que Marfan me amargue la vida, simplemente que me hubiera gustado nacer sin Marfan, pero dadas las circunstancias es cuestión de adaptarse, de aprender a vivir con ello y sacar provecho de algunas oportunidades que esto nos presenta. Una de ellas, la mejor para mí, es conocer virtual o personalmente, a un montón de gente linda que me acompaña en este camino: mis hermanos.