El día de hoy comenzamos una nueva aventura: el podcast de Mundo Marfan. Pueden encontrarlo en Anchor, Spotify, y en nuestras cuentas en redes sociales (Twitter, Facebook y YouTube).
La idea es llevarles cada semana algún tema de interés que puedan escuchar en el momento y lugar que mejor les convenga. Comenzamos hablando sobre qué es el síndrome de Marfan y cuáles son sus síntomas.
La próxima semana estaremos conversando sobre el diagnóstico, así que pueden dejarnos sus dudas y preguntas en los comentarios para poder responderlas en los próximos episodios.
El primer episodio pueden escucharlo aquí, o leer la transcripción a continuación.
Gloria: Hola. Yo soy Gloria Pino
Javier: Yo soy Javier Guerra, y este es el Podcast de Mundo Marfan
Gloria: Hace 10 años comenzamos esta aventura de crear contenidos en español para personas afectadas por el síndrome de Marfan y sus familias, como una manera de divulgar información sobre nuestra condición, que creemos importante para poder asumir los retos relativos al cuidado de nuestra salud, y también con la intención de hacer saber que hay vida más allá del Marfan.
Javier: Diez años después, seguimos convencidos de que la educación en salud es esencial para empoderarnos como pacientes y mantener nuestra salud, y también para tener una mejor calidad de vida.
Gloria: Y como mientras envejecemos las cosas cambian, hemos decidido incursionar en estas nuevas plataformas para llegar hasta ustedes y que puedan escucharnos en la fila del metro, mientras esperan del autobús, echan raíces en la autopista, o para distraerse de la ola de frío en el hemisferio norte o la de calor, en el sur.
Javier: Vamos a comenzar por el principio, así que hoy hablaremos de qué es el Síndrome de Marfan.
A ver Gloria, cuéntanos, de que va el SM?
Gloria: Si Javier. Es una enfermedad poco frecuente que afecta el tejido conectivo. El tejido conectivo se puede considerar como un tipo de “pegamento” entre las células, y por lo tanto esta presente en muchos órganos del cuerpo
Generalmente se transmite de padres a hijos a través de los genes, aunque en un 25% de los casos la mutación se produce espontáneamente, es decir ni el padre ni la madre tiene la enfermedad, pero el o la hija si.
Javier: Una de las preguntas que habitualmente recibimos es si existe cura para el SM.
No existe una cura, pero hay tratamientos para todos los problemas que Marfan ocasiona.
Gloria: El síndrome de Marfan puede afectar muchas partes del cuerpo, tales como:
el esqueleto: crecimiento excesivo de los huesos largos del cuerpo (brazos y piernas), por lo general tenemos manos y pies largos y delgados… elegantes y esbeltos. También pueden haber deformidades en el pecho, pectus carinatum y pectus excavatum, y desviaciones de columna.
el corazón y los vasos sanguíneos: La aorta, el principal vaso sanguíneo que lleva sangre del corazón al cuerpo, puede estirarse o debilitarse (lo que se denomina dilatación aórtica o aneurisma aórtico), o fugas en las válvulas cardíacas.
los ojos: provocando cataratas y otros problemas (como por ejemplo, luxación del cristalino)
la piel: estrías
los pulmones: El tejido pulmonar (puede haber un neumotórax, en el cual el aire se puede escapar del pulmón hacia la cavidad torácica y colapsar el pulmón).
Javier: Es importante aclarar que no necesariamente todas estas características deben estar presentes para establecer el diagnóstico.
Pese a todos estos síntomas, la expectativa de vida de una persona con Marfan puede ser la misma de cualquier otra persona que no tenga la enfermedad, para ello es necesario asistir a las consultas médicas periódicas y seguir las indicaciones y tratamientos pautados por el equipo de salud.
Gloria: Ok, Javier. En el próximo episodio les contaremos en qué consiste el diagnóstico. Puedes dejarnos tus dudas y comentarios en nuestra página en Facebook, en el blog en mundomarfan.org, y en nuestra cuenta en twitter @mundomarfan o en YouTube
Hasta la próxima semana
Mundo Marfan Latino 