Gracias María Julia

Maria Julia y MarianoEl 30 de octubre pasado Mariano, el hijo de María Julia Spiritelli, se sometió a una nueva cirugía, esta vez de corazón abierto. Falleció horas después de la operación; su cuerpo tan grande como frágil, no soportó esta nueva prueba. Su madre compartió esa tarde su experiencia, que copiamos acá:

 

 

 

Quiero compartir mis sentimientos de esta tarde de “despedida” de Mariano. Nunca se irá de mi lado, de nuestro lado, porque un alma tan grande y generosa, tan sabia como la de tantos que comparten su enfermedad. Dios los hizo grandes y muy inteligentes, con una percepción profunda y exacta de algunas situaciones. Supo en todo momento que se moriría, me dijo que no tenía miedo, pero la angustia lo carcomía estos últimos días. Su cuerpo tan golpeado en estos últimos 20 años, sus excesos sin medida para soportar su carga. Finalmente la reconciliación, su apertura, sus gestos de tanta sabiduría preparando la partida que como madre percibía y la certeza de que no tenía otra alternativa, con esa diminuta y a la vez tremenda esperanza de que la fuerza de su mente lo hiciera vencer una vez más. Como le decía últimamente. ¿Qué más se te puede pedir? .El médico dijo que no sufrió, que estuvo siempre dormido. Se lo llevaron dormido al quirófano y le repeti varias veces que lo estaría esperando.Antes de dormir esa noche me dejó sus últimas recomendaciones: que le dejara su reloj a su amigo el gomero, que saque a la perra a caminar, que le haga un solo hueso porque está engordando, en fin, todo con mucha paz. Me quedo en paz también con la tarea pendiente que me dio un motivo de mucho placer ,tender una mano, servir de puente, ayudar al otro en la medida de mis posibilidades. Nos acompañaron los familiares, los vecinos, los compañeros del colegio La Salle, en fin fue un homenaje a este guerrero que eligió para llevar puesta la remera de V8 “Un paso más en la batalla”. Fue el último paso y el primero en el camino a la eternidad, como dice una de las letras que escuchaba una y otra vez. Allá nos estará esperando. Gracias a todos por acompañarnos en esta hora por la que tantos han transitado, por eso entienden lo valioso del apoyo. Infinitas gracias. La mamá de Mariano

A todos nos llegará el momento de la partida, la diferencia con nosotros es que estamos más conscientes de ella. Esta vida que nos tocó vivir, ha sido menos difícil por la presencia de personas que como María Julia nos han cuidado y amado sin límite. Desde este espacio van nuestras palabras para ella y para todos nuestros cuidadores.

Querida María Julia:

Escribo estas palabras para ti como fiel representante de todos los que cuidan de quienes vivimos con enfermedades crónicas discapacitantes. Quisiera simbolizar en ti el amor y la dedicación de todas estas personas: padres, madres, hermanos, hijos, parejas, amigos…. todos aquellos con los que siempre contamos a nuestro alrededor.

Quisiera agradecerte todas las cosas que hiciste por Mariano, todas las noches de desvelo, los días de angustia, los vía crucis de médico en médico, los llantos silenciosos y las horas que en lugar de descansar dedicaste a estudiar, comprender y buscar respuestas para tus preguntas sobre la enfermedad de tu hijo.

Quisiera agradecer tu paciencia cuando él quería vivir su vida como cualquiera y hacer las cosas que cualquier otro hijo de vecino y tu intentabas explicarle que le tocaba otra vida, mayores cuidados y mucha prudencia; que le tocaba renunciar a querer tocar el cielo aunque tuviera el tamaño para hacerlo.

Quisiera darte las gracias porque no solo cuidaste de Mariano sino que has dedicado parte importante de tu vida a cuidar de todos nosotros, educándonos como buena maestra que eres, buscando recursos de salud para los afectados de Argentina y compartiendo las respuestas que sobre Marfan has hallado, con quien tuviere cualquier duda.

Quisiera sobre todo María Julia, brindarte mi abrazo y con él un consuelo que no se si es posible. Quisiera que sepas que hasta en estos días difíciles personas como tu nos siguen dando lecciones. Quisiera que sepas que te queremos y admiramos mucho,

Gloria

Acerca de Gloria Pino Ramírez

Venezolana. Psicóloga con Especialización en Metodología de la Investigación, Maestría en Psicología Clínica y Doctorado en Psicología. Viviendo con Síndrome de Marfan y trabajando por las EE.RR en Iberoamérica.
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13 respuestas a Gracias María Julia

  1. Ma. Emilia dijo:

    Comparto al 100% las palabras de Gloria!! Infinitas gracias María Julia, tu grandeza como persona y espíritu solidario no tienen límites! Mucha fuerza!!

  2. Marisa-Canarias dijo:

    Muchas gracias por tanta fuerza!!!

  3. Maria Negron dijo:

    TE ACOMPANO EN TUS SENTIMIENTOS YO TAMBIEN PASE LO MISMO CON MI HIJO HACE 1 A~O Y 1/2 DIOS LOS BENDIGA

  4. Marie dijo:

    Toda mi solidaridad. Momentos difíciles. Dios 🙏 con todos. Solo él, puede darnos fortaleza.

  5. Rocio Pérez Vera dijo:

    Te acompaño Maria Julia, yo perdí mi hermano y mi sobrino. Dios te dé fortaleza

  6. Mario del Frade dijo:

    Voy a contarte algo que jamas conté, y que dudo Silvia siquiera recuerde. No recuerdo cuánto tiempo antes del nacimiento de Juan Bautista, me asaltó una tormenta de miedos, que en ese momento consideré normal en la situación de preparto que vivíamos. Esos temores se fundaban en el eventual nacimiento de un chico “con problemas”, en obvia referencia a cuestiones severas de salud. Y solo me tranquilicé cuando pude decirme a mí mismo: “si tiene que nacer un chico con un problema de salud, yo soy un buen candidato para recibirlo, porque me siento en condiciones de afrontar un desafío así en la vida”. El resto de la historia es conocida. Dios sabe por qué hace las cosas y cómo distribuye el orden de los repartos de potencia e impotencia, como decia mi profesor de Introduccion al Derecho, Werner Goldschmith. Pero si no crees en Dios, podes atribuirle al Universo ese orden mágico, esa mano invisible que acomoda las cosas, que organiza el equilibrio universal con energías infinitamente dispersas que encuentran una armonía en caprichosas distribuciones imposibles de entender. En ese orden, la instrucción que traía Mariano era llegar a vos. Vos fuiste la elegida para afrontar este reto. Y nada es casualidad. Estoy convencido. Como lo estoy de que mi hijo y yo formamos un tandem, un bloque energetico unido por algo mas fuerte que la vida en esta tierra. Y paradógicamente, la propia vida se empeña cada dia en sugerirme con más y más argumentos, que empieza mucho antes y termina mucho despues, o no sé, quizá nunca empieza, nunca termina. O quizá no existen fin y principio.

  7. Quiero agradecer a todos las cálidas palabras que me acompañan en estos días y me dan la certeza de que saben que hice absolutamente todo lo que estuvo a mi alcance de la mejor manera que me fue posible. Los abrazo emocionada y agradecida.

  8. Resulta que hoy es el viernes santo y acabo de ver el via crucis en el centro, al ver al muchacho colgado en la cruz vi a mi hijo Mariano, y a todos los Marianos y Marianas que han sufrido su via crucis, crei recordar esas palabras de Gloria y acabo de leerlas una vez más. Descubro tu mensaje Mónica, te agradezco tu afecto que tan bien me hace en estos tiempos. Un abrazo. MJulia

  9. Pingback: Carta por Pascua de Resurrección | Mundo Marfan Latino

  10. Rocio Angeles Miranda dijo:

    hola Maria Julia, apenas tiene un año que le descubrieron a mi hija el sindrome, y al leer tu mensaje llore y llore, pero sabes que eres una persona admirable, por tu valor tu enteresa una gran persona, solo por leerte un mega abrazo y muchos besos, gracias por tu fortaleza

    • Hola Rocío, te agradezco tu abrazo y tu cariño. Espero que tu hija tenga los cuidados personales (nunca hizo caso Mariano, pero ahora lo entendemos) y profesionales para transitar de la mejor manera este sindrome. Te mando muchos besos y seguimos la charla cuando quieras. Muchos cariños

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