Archivo de la etiqueta: Loeys-Dietz

Recordando el I Congreso Internacional de Síndrome de Marfan

Hace 2 años ya, y con un poco de retraso, queremos hoy destacar un material muy importante que se ha puesto en la red, las ponencias en vídeo del primer congreso Internacional de Síndrome de Marfan (SIMA, Alicante, mayo de … Seguir leyendo

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Deshojando la margarita: ¿lo tengo o no lo tengo?

Nuevamente esta semana nos consulta alguien sobre la precisión del diagnóstico en el síndrome de Marfan. Lo hace con angustia, como si se jugara la vida en obtener una respuesta precisa a su pregunta: ¿lo tengo o no lo tengo? … Seguir leyendo

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Mi Marfamilia

A las mamás Marfan, muy especialmente a Lily Rivas, Judith Carrizo y Josefa Villarrubia. Les comentaba en una entrega anterior que no ha sido hasta este año que he conocido personas con mi misma condición genética. En Caracas tuve la … Seguir leyendo

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Un nuevo amigo

Es curioso, pero solo hasta este año he comenzado a conocer personas con mi misma condición genética. Recientemente tuve el placer de compartir una hermosa mañana dominguera con Ricardo y su familia. Ricardo tiene 15 años y el año pasado … Seguir leyendo

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