Diagnóstico diferencial del síndrome de Marfan

Hoy compartimos el texto del cuarto episodio del podcast de Mundo Marfan. El mismo está disponible en Anchor, Spotify y Podcast Apple.

La FDA advierte contra el uso de fluoroquinolonas en Marfan y desórdenes genéticos relacionados

Imagen de la Marfan Foundation

En el día de hoy, la Marfan Foundation envió una noticia con la advertencia de la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés), la cual emitió una alerta contra el uso de fluoroquinolonas en personas con síndrome de Marfan y otros desórdenes genéticos relacionados.

Recordando el I Congreso Internacional de Síndrome de Marfan

Hace 2 años ya, y con un poco de retraso, queremos hoy destacar un material muy importante que se ha puesto en la red, las ponencias en vídeo del primer congreso Internacional de Síndrome de Marfan (SIMA, Alicante, mayo de 2010) a las que tuve la suerte de asistir.

Deshojando la margarita: ¿lo tengo o no lo tengo?

Nuevamente esta semana nos consulta alguien sobre la precisión del diagnóstico en el síndrome de Marfan. Lo hace con angustia, como si se jugara la vida en obtener una respuesta precisa a su pregunta: ¿lo tengo o no lo tengo? Lo único que parece ser seguro es que el diagnóstico de este compañero de vida no es fácil.

Mi Marfamilia

A las mamás Marfan, muy especialmente a Lily Rivas, Judith Carrizo y Josefa Villarrubia.

Les comentaba en una entrega anterior que no ha sido hasta este año que he conocido personas con mi misma condición genética. En Caracas tuve la oportunidad de conocer a Ricardo y su familia, y además las redes sociales me han permitido no solo conocer personas con Marfan, sino además constituir una preciosa Marfamilia.

Un nuevo amigo

Es curioso, pero solo hasta este año he comenzado a conocer personas con mi misma condición genética. Recientemente tuve el placer de compartir una hermosa mañana dominguera con Ricardo y su familia. Ricardo tiene 15 años y el año pasado se sometió a una cirugía de corazón pues su aorta se rompió; oír la historia de la boca de sus padres me puso la piel de gallina, y en mi cabeza no paraba de preguntarme ¿por qué, si es tan joven?