Comunicado de la Unidad de Marfan de Málaga frente a la pandemia COVID-19. Riesgos ante la escolarización, asistencia presencial de los niños, y estrategias frente al otoño

Fuente: canalmarfan.org

Ante el temor a los contagios por COVID-19 en los centros escolares con motivo del inicio del curso escolar, en la Unidad de Marfan de Málaga estamos experimentando un aumento de consultas de padres de menores con síndrome de Marfan (y otras enfermedades aórticas hereditarias) con vistas a obtener informes o certificados médicos para dispensar a los niños de asistencia a clase presencial en los centros educativos. Por otro lado, ante el cercano cambio de estación y la aparición de gripe común, resfriados y patologías propias del otoño, este año las dudas sobre la prevención y las estrategias en los tratamientos se han incrementado. Por todo ello queremos comunicar la siguiente información.

Conferencia: Vivo con síndrome de Marfan: ¿Qué debo saber sobre mi aorta? — Conectiva

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VIDEO: El domingo 2 de agosto de 2020 emitimos la conferencia mensual de Conectiva impartida por el Dr. Óscar Mercado Astorga, cirujano cardiotorácico con especialización en cirugía de reparación de válvula mitral, de raíz aórtica con reconstrucción y preservación valvular, y de ablación quirúrgica de fibrilación auricular. que fue moderada por la Dra. Gloria Pino Ramírez de Mundo Marfan Latino.

Conferencia: Vivo con síndrome de Marfan: ¿Qué debo saber sobre mi aorta? — Conectiva

Charla: Genética de los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo

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En su conferencia, el Dr. Calderón expuso los más recientes avances en Genética que ayudan no solo a comprender su relación con las enfermedades del tejido conectivo, sino que presenta un nuevo paradigma en el que la Genética, además de una herramienta para el diagnóstico puede ser un recurso para ofrecer tratamientos personalizados a los afectados.

Conectiva

VIDEO: El domingo 5 de julio de 2020 emitimos la conferencia impartida por el Dr. Juan Francisco Calderón, Ph. D. en Genética Humana y Biología Molecular. Investigador de los síndromes de Marfan, Loeys-Dietz y Ehlers-Danlos, que fue moderada por la Dra. Gloria Pino Ramírez.

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La FDA advierte contra el uso de fluoroquinolonas en Marfan y desórdenes genéticos relacionados

Imagen de la Marfan Foundation

En el día de hoy, la Marfan Foundation envió una noticia con la advertencia de la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés), la cual emitió una alerta contra el uso de fluoroquinolonas en personas con síndrome de Marfan y otros desórdenes genéticos relacionados.

Calidad de Vida: La edad importa, los obstáculos dependen de tu década.

Les compartimos la traducción del interesante estudio sobre Calidad de Vida de los afectados por Marfan y desórdenes relacionados, realizado por la Marfan Foundation. El estudio, que fue publicado en la revista Connectives Issues, pone en evidencia que los problemas que afectan nuestro bienestar van cambiando con la edad. También explora las estrategias que usan los afectados para mejorar su calidad de vida. 

Nuevas recomendaciones de la Marfan Foundation para el manejo cardiovascular

A principios del mes de mayo del presente año, la Marfan Foundation publicó las Nuevas Guías para el manejo cardiovascular de los pacientes con Síndrome de Marfan. Estas guías tienen dos versiones, la destinada a los pacientes y la realizada para médicos. Hoy les traemos nuestra traducción, no oficial, de las primeras con el propósito de que puedan estar bien informados y cuidar mejor de su salud.

Pueden conseguir la versión original en inglés para pacientes aquí, y la de médicos acá.

Losartan vs Atenolol: Comentarios sobre los resultados del estudio (II)

Siguiendo con los comentarios sobre el estudio para comparar los efectos de Losartan y Atenolol en el crecimiento de la Aorta, les traemos hoy un resumen del editorial del New England Journal of Medicine, al respecto.

Losartan vs Atenolol: Comentarios sobre los resultados del estudio (I)

La noticia de la semana para nuestra comunidad Marfan ha sido, sin duda, la publicación de los resultados del estudio que compara los efectos del Atenolol y el Losartan para enlentecer el crecimiento de la raíz aórtica, lo que como saben es nuestro peor dolor de cabeza.

Cuidando el corazón II

En una publicación previa hablamos sobre la anatomía del corazón y los problemas frecuentes en la estructura de este órgano en quienes tenemos Marfan. Hoy abordaremos otro problema que frecuentemente afrontamos: las arritmias, las cuales no solo son molestas sino que en algunos casos pueden ser potencialmente mortales.

Cuidando el corazón I

Fieles a nuestra creencia de que a mayor conocimiento, mejores son los cuidados que podemos darle a nuestro cuerpo, hoy les traemos un artículo sobre el principal talón de Aquiles en personas con Marfan: el sistema cardiovascular. Si bien es cierto que nuestra condición afecta también otros sistemas, definitivamente los problemas cardíacos o en los grandes vasos del cuerpo, como la aorta, son los que conllevan mayor riesgo para nuestras vidas.