Marfan México 2014, Asamblea General

Esta semana tenemos la suerte de contar y poder agradecer el escrito que, sobre las jornadas en Mexico nos hace llegar Karla Herrera.  Con todo detalle nos informa de las charlas, el ambiente en el encuentro y su vivencia personal.

Por Karla Lizeth Herrera Luján. El pasado 26 de julio se llevo a cabo la Asamblea General Anual de Marfan México en Distrito Federal organizada por la Asociación Síndrome de Marfan de México AC.

Como cada año, la invitación se hizo extensiva a miembros, amigos, familiares y público en general.

Trigésima Conferencia Anual de la Fundación Marfan (USA)

Esta semana, queremos agradecer a Josie la atención de traernos lo más destacado de las conferencias anuales de The Marfan Foundation. Publicamos a continuación su resumen con todos los datos.

Escribe Josie Villarrubia. desde Baltimore Maryland .- La Fundación Marfan celebró su trigésima conferencia anual en Baltimore Maryland el pasado fin de semana.

Dicha conferencia fue patrocinada por el Hospital John Hopkins, misma entidad que patrocinó la primera conferencia treinta anos atrás. Al igual que el año anterior la conferencia contó con varios talleres tanto médicos como psicosociales en español

Maracaibo: Ciclo de Conferencias sobre EPoF

Aunque ya hemos difundido la información a través de las redes sociales, queremos dejar constancia en el blog de la actividad que estamos preparando en Maracaibo, Venezuela, para el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuetes (EPoF), consistente en un Ciclo de Conferencias, de entrada libre, y orientado a los afectados y familiares, que llevaremos a cabo el 27 de febrero de 2014 en el Hospital de Especialidades Pediátricas de Maracaibo, Venezuela, bajo el lema:
“Buscando soluciones para los afectados y sus familias”.

Conferencia Anual de la Marfan Foundation

Por Josie Villarrubia

El pasado fin de semana, del 1 al 4 de Agosto, la Fundación Nacional de Marfan (ahora la Fundación Marfan) celebró su conferencia anual en Los Ángeles, California. Por primera vez en su historia la conferencia contó con tres talleres médicos en español: a) Síndrome de Marfan y desórdenes relacionados 101 con el Dr. Juan Bowen de la Clínica Mayo en Minnesota y la Dra Ora Gordon del Hospital Cedar Sinai en Los Angeles; b) Problemas Cardiacos que tuvo al Dr. Bowen como presentador y contó con la participación del Dr. Yamil Kouri oncólogo/hematólogo de Commonwealth Hematology and Oncology en Boston y el Dr. Pedro Sanchez geneticista especialista en investigaciones del Children’s Hospital de Los Angeles y,  c) Manejando su desorden de tejido conectivo con el Dr. Bowen .